Derneğimizin duyuruları.
1. tip SMA hastalarının evlerinde kullanılan cihazlar nedeniyle elektriğin kesilmemesi temel ve hayati bir haklarıdır. Bunu yapabilmek için hastanın ailesinin “Cihaza bağlı hastanın elektrik kesintisi […]
Spinraza’nın çoğunluğu 3. tip olan yetişkin SMA hastalardaki faydalarını gösteren bir çalışma yayınlandı. “Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry” dergisinde yayınlanan makale “Nusinersen safety and […]
Aile, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk bu sabah SMA konusunda yaptığı kısa açıklamada her üç ilaca da kısaca değindi. Sağlık muhabirleri ile […]
Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’ndan yapılan açıklamada “2030 Engelsiz Vizyon Belgesi”nin hazırlandığı duyuruldu. Bakanlık, engelli fertlerin eşit vatandaşlar olarak potansiyellerini gerçekleştirebildikleri içermeci bir toplum […]
Kamuoyuna Duyuru 3,5 yıl önce kurulduğumuz günden bu yana SMA hastalığına dair farkındalığın sürekli artıyor oluşu bizi ve ailelerimizi oldukça mutlu etmektedir; ancak bu farkındalığın […]
Roche’un SMA ilacı olan Evrysdi’nin etken maddesi olan Risdiplam Sağlık Bakanlığı’na bağlı TİTCK tarafından yayınlanan Aktif Etken Maddeler Listesi’ne eklendi. Listenin güncel haline şuradan ulaşılabilir. […]
Medipol Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Göğüs Hastalıkları Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Sedat Öktem’in aşılama ile ilgili açıklaması şu şekildedir. 1. Zatürre (Pnomökok) Aşısı Kas […]
Türkiye’nin dört bir yanındaki SMA hastası öğrenciler yeni eğitim-öğretim yılına başladılar. Covid-19 salgını nedeniyle şimdilik uzaktan derslerle başlayan eğitim yılında her tip ve yaştan SMA […]
27 Ağustos 2020 tarihinde Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar, Otizm, Zihinsel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı ile yaptığımız çevrimiçi toplantıda SMA alanındaki güncel meseleleri konuştuk […]
SGK tarafından SMA hastaları için dün yayınlanan SUT (Sağlıkta Uygulama Tebliği) güncellemesi ve ortaya çıkan yeni sorular ulusal basına da yansıyor. SMA Benimle Yürü Derneği […]
Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması