Derneğimizin duyuruları.
Kamuoyuna Duyuru
Kamuoyuna Duyuru 3,5 yıl önce kurulduğumuz günden bu yana SMA hastalığına dair farkındalığın sürekli artıyor oluşu bizi ve ailelerimizi oldukça mutlu etmektedir; ancak bu farkındalığın […]
Duyurular
Flaş Haber: Roche’un Risdiplam Adlı Etken Maddesi Yurtdışı İlaç Listesi’ne Girdi
Roche’un SMA ilacı olan Evrysdi’nin etken maddesi olan Risdiplam Sağlık Bakanlığı’na bağlı TİTCK tarafından yayınlanan Aktif Etken Maddeler Listesi’ne eklendi. Listenin güncel haline şuradan ulaşılabilir. […]
Uzman Görüşü: Kronik Hastalığı Olan Bireylerde Aşılama
Medipol Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Göğüs Hastalıkları Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Sedat Öktem’in aşılama ile ilgili açıklaması şu şekildedir. 1. Zatürre (Pnomökok) Aşısı Kas […]
SMA Hastası Öğrencilerimiz Yeni Eğitim-Öğretim Yılına Başladılar
Türkiye’nin dört bir yanındaki SMA hastası öğrenciler yeni eğitim-öğretim yılına başladılar. Covid-19 salgını nedeniyle şimdilik uzaktan derslerle başlayan eğitim yılında her tip ve yaştan SMA […]
Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Dairesi ile Toplantı Yaptık
27 Ağustos 2020 tarihinde Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar, Otizm, Zihinsel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı ile yaptığımız çevrimiçi toplantıda SMA alanındaki güncel meseleleri konuştuk […]
Son SUT Güncellemesinin Ortaya Çıkardığı Sorular Basına da Yansıdı
SGK tarafından SMA hastaları için dün yayınlanan SUT (Sağlıkta Uygulama Tebliği) güncellemesi ve ortaya çıkan yeni sorular ulusal basına da yansıyor. SMA Benimle Yürü Derneği […]
Flaş Haber: 2. ve 3. Tip SMA Hastalarının Tebliği Güncellendi
2. ve 3. tip SMA hastaları ve aileleri geçtiğimiz yıllarda derneğimizin öncülüğünde uzun bir mücadele yürütmüşlerdi. Bu hastaların Spinraza adlı ilaca erişimini sağlayan Sağlıkta Uygulama […]
Flaş Haber: SMA Hastalarının İlaçlarına Erişimi ile İlgili Sorun Çözüldü
SMA hastalarının ilaç sorunu çözüldü! Aile, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Selçuk, Twitter hesabından yaptığı paylaşımda, SMA hastalarının tedavisinde kullanılan Spinraza adlı ilaca erişim ile […]
SMA Aileleri SGK Önünde Toplanarak İlaç Tedariğinin Durmasına Tepki Gösterdi
Bugün Ankara’da Sosyal Güvenlik Kurumu’nun (SGK) Merkez binası önünde toplanan ailelerimiz SMA hastalarının Spinraza adlı ilacının tedariğinin bir türlü başlatılamamasına tepki gösterdiler. Kendi aralarında örgütlenen […]
SMA Hastaları Gelecekleri İçin Çalışıyor!
Derneğimizin, ailelerimizin ve hastalarımızın tüm çabalarına rağmen SMA hastalarının ilaç tedariğinde 2 aydır devam eden tıkanıklık bir türlü nihayete ermedi. İlaç firması ile devletin ilgili […]