SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
      • Apitegromab
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Hasta Bakımı
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • Bağış
    • Devam Eden Yardım Kampanyaları
    • Özel Gün Sertifikaları
    • Tamamlanan Yardım Kampanyaları
  • İletişim

Duyurular

Derneğimizin duyuruları.

Novartis Gen Tedavisi Zolgensma’ya Dair Finansal Verileri Paylaştı

1 Kasım 2020 SMA Benimle Yürü 0

Novartis, son raporunda SMA için geliştirdiği gen tedavisi olan Zolgensma’ya dair finansal bilgiler de paylaştı. İsviçre merkezli şirketin 2020 yılının 3. çeyreğine dair mali raporunda […]

Ege Bölgesi’nde Yaşanan Deprem Hakkında

30 Ekim 2020 SMA Benimle Yürü 0

30 Ekim 2020 Cuma günü saat 15.00 sularında merkezi Ege Denizi olan 6.8 şiddetinde bir deprem olmuştur. Deprem bölgesinde ikamet eden hasta ve hasta yakınlarımız […]

Cumhuriyet Bayramı Kutlu Olsun

29 Ekim 2020 SMA Benimle Yürü 0

Bugün Türkiye Cumhuriyeti’nin kuruluşunun 97. yılı! SMA hastalarının, ailelerinin, gönüllülerimizin ve bütün milletimizin Cumhuriyet Bayramı kutlu olsun!

Dil Gelişim Sohbetleri Derneğimiz Yararına Gerçekleştirilecek

24 Ekim 2020 SMA Benimle Yürü 0

Konuşma Terapisti Dr. Buket Öztekin, Çocuk Dil Gelişim Uzmanı Dr. Yağmur Seven ve Psikolog Oytun Aygün’ün 25 Ekim 2020 tarihinde konuşma yapacakları Dil Gelişim Sohbetleri’nin […]

Roche Türkiye Ofisi ile Son Gelişmeler Hakkında Görüştük

23 Ekim 2020 SMA Benimle Yürü 0

Roche Türkiye ofisi ile son gelişmeler hakkında görüştük. Bilindiği üzere Evrysdi, 18 Eylül 2020 tarihinde Yurtdışı İlaç Listesi’ne eklenmişti. Ayrıca Ağustos ayında Sağlık Bakanı Dr. […]

Dünya Kas Cemiyeti’nin (WMS) 2020 Yılı Kongresi’nde SMA Ana Gündemlerden Birisi

29 Eylül 2020 SMA Benimle Yürü 0

Dünya Kas Cemiyeti’nin (WMS) 2020 yılı kongresi başladı. Bu yıl önceki senelerin aksine çevrimiçi platformlardan “sanal olarak” yürütülen kongrede SMA yine ana gündemlerden birisi oluyor. […]

Özel Dosya: Jeneratör Yardımı Nasıl Alınır

28 Eylül 2020 SMA Benimle Yürü 0

1. tip SMA hastalarının evlerinde kullanılan cihazlar nedeniyle elektriğin kesilmemesi temel ve hayati bir haklarıdır. Bunu yapabilmek için hastanın ailesinin “Cihaza bağlı hastanın elektrik kesintisi […]

Spinraza’nın 3. Tip Yetişkin Hastalardaki Faydalarını Gösteren Bir Çalışma Yayınlandı

27 Eylül 2020 SMA Benimle Yürü 0

Spinraza’nın çoğunluğu 3. tip olan yetişkin SMA hastalardaki faydalarını gösteren bir çalışma yayınlandı. “Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry” dergisinde yayınlanan makale “Nusinersen safety and […]

Aile ve Çalışma Bakanı’nın SMA İlaçlarıyla İlgili Kısa Açıklaması

25 Eylül 2020 SMA Benimle Yürü 0

Aile, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk bu sabah SMA konusunda yaptığı kısa açıklamada her üç ilaca da kısaca değindi. Sağlık muhabirleri ile […]

Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı“2030 Engelsiz Vizyon Belgesi”ni Duyurdu

20 Eylül 2020 SMA Benimle Yürü 0

Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’ndan yapılan açıklamada “2030 Engelsiz Vizyon Belgesi”nin hazırlandığı duyuruldu. Bakanlık, engelli fertlerin eşit vatandaşlar olarak potansiyellerini gerçekleştirebildikleri içermeci bir toplum […]

Yazı sayfalaması

« 1 … 14 15 16 … 40 »

Bağış

Bağış Yapın

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması