Duyurular - Sayfa 15 / 40 - SMA Benimle Yürü Derneği

Aile ve Çalışma Bakanı’nın SMA İlaçlarıyla İlgili Kısa Açıklaması

25 Eylül 2020 SMA Benimle Yürü 0

Aile, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk bu sabah SMA konusunda yaptığı kısa açıklamada her üç ilaca da kısaca değindi. Sağlık muhabirleri ile […]

Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı“2030 Engelsiz Vizyon Belgesi”ni Duyurdu

20 Eylül 2020 SMA Benimle Yürü 0

Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’ndan yapılan açıklamada “2030 Engelsiz Vizyon Belgesi”nin hazırlandığı duyuruldu. Bakanlık, engelli fertlerin eşit vatandaşlar olarak potansiyellerini gerçekleştirebildikleri içermeci bir toplum […]

Kamuoyuna Duyuru

19 Eylül 2020 SMA Benimle Yürü 0

Kamuoyuna Duyuru 3,5 yıl önce kurulduğumuz günden bu yana SMA hastalığına dair farkındalığın sürekli artıyor oluşu bizi ve ailelerimizi oldukça mutlu etmektedir; ancak bu farkındalığın […]

Flaş Haber: Roche’un Risdiplam Adlı Etken Maddesi Yurtdışı İlaç Listesi’ne Girdi

18 Eylül 2020 SMA Benimle Yürü 0

Roche’un SMA ilacı olan Evrysdi’nin etken maddesi olan Risdiplam Sağlık Bakanlığı’na bağlı TİTCK tarafından yayınlanan Aktif Etken Maddeler Listesi’ne eklendi. Listenin güncel haline şuradan ulaşılabilir. […]

Uzman Görüşü: Kronik Hastalığı Olan Bireylerde Aşılama

10 Eylül 2020 SMA Benimle Yürü 0

Medipol Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Göğüs Hastalıkları Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Sedat Öktem’in aşılama ile ilgili açıklaması şu şekildedir. 1. Zatürre (Pnomökok) Aşısı Kas […]

SMA Hastası Öğrencilerimiz Yeni Eğitim-Öğretim Yılına Başladılar

31 Ağustos 2020 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye’nin dört bir yanındaki SMA hastası öğrenciler yeni eğitim-öğretim yılına başladılar. Covid-19 salgını nedeniyle şimdilik uzaktan derslerle başlayan eğitim yılında her tip ve yaştan SMA […]

Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Dairesi ile Toplantı Yaptık

28 Ağustos 2020 SMA Benimle Yürü 0

27 Ağustos 2020 tarihinde Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar, Otizm, Zihinsel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı ile yaptığımız çevrimiçi toplantıda SMA alanındaki güncel meseleleri konuştuk […]

Son SUT Güncellemesinin Ortaya Çıkardığı Sorular Basına da Yansıdı

21 Ağustos 2020 SMA Benimle Yürü 0

SGK tarafından SMA hastaları için dün yayınlanan SUT (Sağlıkta Uygulama Tebliği) güncellemesi ve ortaya çıkan yeni sorular ulusal basına da yansıyor. SMA Benimle Yürü Derneği […]

Flaş Haber: 2. ve 3. Tip SMA Hastalarının Tebliği Güncellendi

20 Ağustos 2020 SMA Benimle Yürü 0

2. ve 3. tip SMA hastaları ve aileleri geçtiğimiz yıllarda derneğimizin öncülüğünde uzun bir mücadele yürütmüşlerdi. Bu hastaların Spinraza adlı ilaca erişimini sağlayan Sağlıkta Uygulama […]

Flaş Haber: SMA Hastalarının İlaçlarına Erişimi ile İlgili Sorun Çözüldü

19 Ağustos 2020 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalarının ilaç sorunu çözüldü! Aile, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Selçuk, Twitter hesabından yaptığı paylaşımda, SMA hastalarının tedavisinde kullanılan Spinraza adlı ilaca erişim ile […]