Derneğimizin duyuruları.
21 Nisan 2021 tarihli Cumhurbaşkanlığı Kararnamesi ile Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler bakanlığı ikiye bölündü. “Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ile Çalışma ve Sosyal Güvenlik […]
Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, süreli engelli raporları olan vatandaşların evde bakım yardımı ile engelli aylıklarından faydalanma süresinin Kovid-19 tedbirleri kapsamında […]
Kovid-19 salgını nedeniyle SMA hastalarının ilaç tedavileri kesintiye uğrama riski taşıyor. SMA hastaları ve aileleri geçtiğimiz yıl Kovid-19 salgınının başladığı Mart ayından yaz aylarına kadar […]
Flaş Haber: Avrupa İlaç Kurumu (EMA) Roche ve PTC şirketlerinin geliştirdiği Evrysdi (Risdiplam) için onay verdi. Bu onay, Evrysdi’nin Avrupa Birliği ülkelerindeki 2 aydan büyük, […]
1. Olağan Genel Kurulumuz geçtiğimiz cumartesi günü İstanbul’da toplandı. SMA Benimle Yürü Derneği’nin Genel Kurul’da yönetim ve denetim kurullarının yeni üyeleri seçilerek göreve başladılar. Yeni […]
SMA hastalarımızın ve ailelerinin Spinraza’yı almak için hastanelere ulaşmakta yaşadıkları zorlukları ve mağduriyetleri defalarca dile getirmiştik. SMA Benimle Yürü Derneği’nin bu konudaki uzun çabaları ve […]
Genel Kurul İlanı SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu Başkanlığı’ndan Derneğimizin Olağan Genel Kurul toplantısı 27 Mart 2021 Cumartesi günü saat 13:00’da Yenibosna Merkez Mahallesi 1. […]
SMA için geliştirilen gen tedavisi olan Zolgensma için Avrupa ülkelerinden art arda haberler gelmeye devam ediyor. Son olarak İngiltere, İtalya, İskoçya gibi ülkeler yaptıkları açıklamalar […]
SMA hastalarının ve ailelerinin Spinraza adlı ilacın hastalara verildiği uygulama merkezlerinin sayısının arttırılması yönündeki beklentileri devam ediyor. Üç yıldır Sağlık Bakanlığı bürokratlarıyla hemen her toplantıda […]
Risdiplam’ın 1. tip SMA hastalarında yürütülen denemesine dair makalesi yayınlandı. Roche grubunun bünyesindeki Genentech ile Amerikan PTC Therapeutics şirketi tarafından geliştirilen bu molekül, Evrysdi ticari […]
Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması