SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Duyurular

Derneğimizin duyuruları.

Mecliste Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun Raporu Görüşüldü

24 Şubat 2021 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye Büyük Millet Meclisi Genel Kurul’unda Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun raporu üzerinde görüşüldü. Tam adı “ALS, SMA, DMD, MS hastalıklarında ve kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıklarda […]

Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü Sempozyumu’nda SMA Hastalarının Sesi Olacağız

22 Şubat 2021 SMA Benimle Yürü 0

26 Şubat 2021 Cuma günü Sağlık Bakanlığı tarafından düzenlenecek olan Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü Sempozyumu’nda SMA hastalarını temsilen SMA Benimle Yürü Derneği konuşmacı olarak yer […]

İstanbul Üniversitesi Bünyesinde 1. Faz Çalışmaları Merkezi Açıldı

18 Şubat 2021 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye’de sadece dört tane bulunan 1. Faz ve Klinik Araştırma merkezlerinin beşincisi, İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi bünyesinde hizmete giriyor. Merkezde, yeni geliştirilen aşı ve ilaçların, […]

Novartis Tarafından Zolgensma’nın Güncel Verileri Yayınlandı

26 Ocak 2021 SMA Benimle Yürü 0

Zolgensma’nın güncel verileri Novartis tarafından 2020 yılına ait mali raporunun içerisinde yayınlandı. Hastalara Dair İstatistikler Bu gen tedavisi, bugüne dek toplam 800 civarında SMA hastasına […]

Sağlık Bakanlığı’nın Covid-19 Aşısı Programı Belli Oldu

13 Ocak 2021 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı’nın Covid-19 aşısına dair programı belli oldu. Buna göre Sağlık çalışanlarının ardından salgın sürecinde yüksek riskli bireyler olarak değerlendirilen 65 yaş üstü vatandaşlar ilk […]

Sağlık Bakanı’nın SMA Hastalığındaki Son Paylaşımlarla İlgili Açıklaması

4 Ocak 2021 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, SMA hastalığındaki son paylaşımlarla ilgili olarak Twitter üzerinden bir açıklama yaptı. Söz konusu kampanya dün akşam saatlerinde başlatılmış, birçok siyasetçi […]

Yeni Yılınız Kutlu Olsun

1 Ocak 2021 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği olarak, 2021 yılının başta SMA hastaları olmak üzere, tüm şifa bekleyen hastalarımıza sağlık getirmesini diliyoruz. Mutlu Yıllar!

Seda Üren SMA Hastalarına Özel Bir Yardım Kampanyası Başlattı

25 Aralık 2020 SMA Benimle Yürü 0

Şarkıcı Seda Üren doğumgünü için SMA hastalarına özel bir yardım kampanyası düzenledi. Bu bağış kampanyasıyla ilgili iyilikpaylas.org platformunda yayınlanan sayfaya buradan ulaşabilirsiniz.

Çevrimiçi Söyleşiler 3: Omurga Rahatsızlıkları ve Omurga Cerrahisi

24 Aralık 2020 SMA Benimle Yürü 0

Çevrimiçi Söyleşiler serimizin ikincisinin konusu Omurga Rahatsızlıkları ve Omurga Cerrahisi olacak. Bu söyleşide Liv Hospital ve İstinye Üniversitesi Ortopedi ve Travmatoloji Ana Bilim Dalı Başkanı […]

Zolgensma Yurtdışı İlaç Listesine Eklendi

23 Aralık 2020 SMA Benimle Yürü 0

Gen tedavisi Zolgensma, Yurtdışı İlaç Listesi’ne eklendi. Zolgensma, Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nun (TİTCK) 22 Aralık 2020 tarihli Yurtdışı İlaç Listesi’nde en üst sıradan […]

Yazı sayfalandırması

« 1 … 10 11 12 … 39 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması