SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Dünyadan Haberler

Dünyadan sağlık ve SMA alanında alınan haberler

SMA Farkındalık Ayı Olan Ağustos’tayız

1 Ağustos 2020 SMA Benimle Yürü 0

Her yılın Ağustos ayı “SMA Farkındalık Ayı” olarak belirlenmiş durumda. Özellikle Amerika Birleşik Devletleri’ndeki kurum ve kuruluşlar her yıl bu aya özgü faaliyetler yürütmeye çalışıyorlar. […]

Biogen, Daha Önce Zolgensma Alan Hastalarda Spinraza’yı Denemeyi Amaçlayan Bir Çalışma Başlattı

21 Temmuz 2020 SMA Benimle Yürü 0

Biogen şirketi RESPOND kod adlı yeni bir ilaç denemesi başlattığını duyurdu. Bu çalışmada daha önce gen tedavisi Zolgensma’yı almış olan, fakat klinik olarak olması gerekenden […]

Roche Tarafından Düzenlenen “CEETRIS PAG Sanal Toplantısı”na Katıldık

29 Haziran 2020 SMA Benimle Yürü 0

Roche ilaç şirketinin merkez ofisi tarafından düzenlenen 1. CEETRIS PAG Sanal Toplantısı’na (First CEETRIS Patient’s Virtual MeetUp) katıldık. “CEETRIS” ifadesi, Roche şirketinde Orta ve Doğru […]

AveXis Erken Erişim Programı Olan MAP’ı Güncelledi.

26 Haziran 2020 SMA Benimle Yürü 0

AveXis şirketi, Zolgensma için yürütülen erken erişim programı olan MAP’ı (Managed Access Program) güncellediğini duyurdu. Düzenlemenin ana hatları şunlar: Hasta aileleri, hekimler ve sivil toplum […]

Roche Tarafından Risdiplam’ın 2 Yıl Sonundaki Etkilerini İçeren Bir Rapor Yayınlandı

17 Haziran 2020 SMA Benimle Yürü 0

Roche ilaç şirketi tarafından Risdiplam’ın ilaç denemelerinde 2 yıllık kullanımının sonundaki etkilerini içeren bir rapor yayınlandı. Risdiplam ‘ın 24 ay verilmesinin ardından SMA hastalarındaki hareket […]

AveXis İsviçre ve Türkiye Ofisleri İle Zolgensma Hakkında Görüştük

11 Haziran 2020 SMA Benimle Yürü 0

10 Haziran 2020 günü AveXis İsviçre’den Dr. Azharul Mannan, Tara Pense, Spyridon Kounadis ile Luna Pharma’dan Dr. Can Kaya ve Ebru Sayan ile telekonferans vasıtasıyla […]

Biogen Bebeklerde Yürütülen Nurture Adlı Denemenin Yeni Sonuçlarını Yayınladı

10 Haziran 2020 SMA Benimle Yürü 0

Biogen şirketi Nurture adlı ilaç denemesi ile ilgili yeni sonuçları duyurdu ve konuyla ilgili bir de açıklama yayınladı. Bilindiği üzere Bu denemeye 2016 yılının Temmuz […]

Zolgensma’nın EMA Onayı Yayınlandı

29 Mayıs 2020 SMA Benimle Yürü 0

Avrupa İlaç Kurumu (EMA), SMA hastalığı için geliştirilen bir gen tedavisi olan Zolgensma’ya geçtiğimiz günlerde onay vermişti (İlgili haber için tıklayınız). Bu onaya dair dokümanlar […]

EMA’nın Gen Tedavisi Zolgensma İçin Verdiği Onayın Ayrıntılı Metni

26 Mayıs 2020 SMA Benimle Yürü 0

SMA için geliştirilen gen tedavisi olan Zolgensma, Avrupa İlaç Kurumu EMA’dan onay almıştı. Bu konuda geçtiğimiz hafta yaptığımız haber için tıklayınız. Söz konusu açıklamanın ana […]

Biogen Spinraza’nın Devam Eden Denemeleriyle İlgili Bir Açıklama Yayınladı

17 Mayıs 2020 SMA Benimle Yürü 0

Biogen şirketi Spinraza’nın devam eden denemeleriyle ilgili bir açıklama yayınladı. Şirketin açıklamasında, öncelikle sağlık sistemi yöneticileri, kurumlar ve doktorlarla birlikte çalışarak Spinraza’nın Covid-109 salgını döneminde […]

Yazı sayfalandırması

« 1 … 15 16 17 … 26 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması