SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Ay: Aralık 2019

AveXis’e Erken Erişim Programı (Zolgensma Çekilişi) Hakkındaki Sorularımız ve Gelen Cevaplar

31 Aralık 2019 SMA Benimle Yürü 0

ABD’li AveXis şirketi geçtiğimiz haftalarda bir Erken Erişim Programı (Managed Access Program) başlatmıştı. Zolgensma Çekilişi adı da verilen bu program hakkında hastalarımızın ve ailelerimizin son […]

Hastalarımızdaki Olumlu Gelişmeler Kanal7 Haber Bültenine Konu Oldu

25 Aralık 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA Hastaları Kanal7 haber bülteninde yer aldı! Hastalarımızdaki gelişmeler Kanal7 Ana Haber bültenine konu oldu. Kanalın mikrofonlarına konuşan Ankaralı 27 yaşındaki 3. tip SMA hastalarımızdan […]

Avexis Şirketinin Başlatacağı Zolgensma Çekilişi Hakkında Duyuru

23 Aralık 2019 SMA Benimle Yürü 0

Değerli hastalarımız, ailelerimiz ve gönüllülerimiz, Avexis şirketi, gen tedavisi ilacı olan Zolgensma’yı 2020 yılı içinde dünya çapında 100 hastaya ücretsiz vereceğini duyurdu. Bu çekilişe 2 […]

Roche’un Düzenlediği “SMA Çalıştayı”na Katıldık

21 Aralık 2019 SMA Benimle Yürü 0

Roche ilaç şirketi tarafından İstanbul Bomonti Hilton Otel’de 18 Aralık 2019 günü düzenlenen SMA “Birlikte Yaratma Çalıştayı”na katıldık. Çalıştayda şu katılımcılar yer aldı: Prof. Dr. […]

SMA Hastaları İlaçla Güçleniyorlar!

20 Aralık 2019 SMA Benimle Yürü 0

2. ve 3. tip SMA hastaları ile hasta yakınları, hasretle bekledikleri ilacın etkisini göstermeye başladığını söylüyor. Bu gelişmenin ardından Şubat ayından itibaren ilaçlarını almaya başlayan […]

AveXis Dünya Çapında Çekilişle 100 Hastaya İlaç Verecek

19 Aralık 2019 SMA Benimle Yürü 0

Novartis grubu bünyesindeki ABD’li gen tedavisi şirketi olan AveXis bugün yaptığı basın açıklamasında şunları bildirdi: Zolgensma (AVXS-101) adlı ilacımızı dünya çapında 2 yaşın altındaki hastaların […]

Flaş Haber: Cumhurbaşkanı Erdoğan Canlı Yayında SMA Hastalarının İlacına Değindi

16 Aralık 2019 SMA Benimle Yürü 0

Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan ATV Haber’de katıldığı canlı yayında çeşitli konularda soruları yanıtladı. Erdoğan, SMA hastaları ve ilaçları konusunda ise şunları söyledi: Biliyorsunuz SMA hastalıklarıyla […]

Kanser İlaçları ile Spinraza’nın Birlikte Kullanıldığı Denemeler Hakkında Bir Makale Yayınlandı

13 Aralık 2019 SMA Benimle Yürü 0

Amerikan “Journal of Neurochemistry” dergisinde çıkan bir makalede kanser ilaçlarının SMA hastalarının tedavisinde Spinraza ile birlikte kullanımı hakkındaki bir çalışmanın sonuçları yayınlandı. Hücrelerde yapılan erken […]

SMA İçin Gen Tedavilerinin Cenin Aşamasında Uygulanması Deneniyor

11 Aralık 2019 SMA Benimle Yürü 0

“Molecular Therapy” adlı bilimsel dergide 4 Aralık 2019 tarihinde yayınlanan bir çalışmada araştırmacıların SMN1 genindeki bir mutasyonu düzeltmeyi başardıkları açıklandı. Bu başarı hasta hale getirilmiş […]

Bugün 3 Aralık: Dünya Engelliler Günü

3 Aralık 2019 SMA Benimle Yürü 0

Bugün 3 Aralık, Dünya Engelliler Günü! Bugünün ve haftanın başta SMA hastaları olmak üzere bütün engellilerimiz için güzel, faydalı ve başarılı çalışmaların yolunu açması dileğiyle…

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması