SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Faaliyet Raporları
    • Mali Tablolar
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Müsküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • 1. Tip SMA
      • 2. Tip SMA
      • 3. Tip SMA
      • 4. Tip SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

SMA Hastalığı için Gen Tedavisi

Novartis Tarafından Zolgensma’nın Güncel Verileri Yayınlandı

26 Ocak 2021 SMA Benimle Yürü 0

Zolgensma’nın güncel verileri Novartis tarafından 2020 yılına ait mali raporunun içerisinde yayınlandı. Hastalara Dair İstatistikler Bu gen tedavisi, bugüne dek toplam 800 civarında SMA hastasına […]

SMA Sosyal Medyada Ülkenin Gündemine Girdi

3 Ocak 2021 SMA Benimle Yürü 0

SMA sosyal medyada yine Türkiye’nin gündemine girdi. Bazı sanatçıların başlattığı kampanyaya çok sayıda siyasetçi ve ünlü isim destek verdi. Kampanyaya katılanlar yılbaşı çekilişinden sonra Türkiye […]

Kanada Sağlık Bakanlığı Zolgensma’yı Onayladı

18 Aralık 2020 SMA Benimle Yürü 0

Kanada Sağlık Bakanlığı Zolgensma’yı onayladı. Bu onay da EMA’nın onayı ile benzerlikler taşıyor. Novartis’in Kanada’daki birimi olan “Novartis Pharmaceuticals Canada Inc” şirketi, Kanada Sağlık Bakanlığı’nın […]

Novartis Gen Tedavisi Zolgensma’ya Dair Finansal Verileri Paylaştı

1 Kasım 2020 SMA Benimle Yürü 0

Novartis, son raporunda SMA için geliştirdiği gen tedavisi olan Zolgensma’ya dair finansal bilgiler de paylaştı. İsviçre merkezli şirketin 2020 yılının 3. çeyreğine dair mali raporunda […]

SMA Aileleri ve Gönüllüler Gen Tedavisini Talep Etmek İçin Ankara’da Buluştular

16 Ekim 2020 SMA Benimle Yürü 0

SMA Aileleri gen tedavisi İçin Ankara’da buluştular. SMA hastalarının aileleri ve gönüllülerden oluşan bir grup Sağlık Bakanlığı ile gen tedavisi konusunda görüşebilmek ve taleplerini dile […]

Fox TV Ana Haber’de SMA Hastalarının Sorunlarını Dile Getirdik

7 Ekim 2020 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastaları ve sorunları Fox TV’de idi. İlaçların uygulanmasındaki kriterler ve gen tedavisi bu akşam yine Ana Haber bülteninde gündeme geldi. Derneğimiz adına konuşan Yönetim […]

SMA Hastalarının Aileleri Novartis Türkiye Ofisi’nin Önünde Eylem Yaptılar

11 Eylül 2020 SMA Benimle Yürü 0

Birkaç SMA hastası ve aileleri bugün İstanbul’un Kavacık semtinde bulunan Novartis Türkiye Ofisi’nin önünde bir eylem yaptılar. Herhangi bir dernek, kurum veya kuruluş tarafından düzenlenmeyen […]

AveXis’in Adı “Novartis Gene Therapies” Olarak Değişti

3 Eylül 2020 SMA Benimle Yürü 0

Bilindiği üzere dünyaca ünlü ilaç şirketi Novartis, Amerikalı gen tedavisi şirketi AveXis’i 2018 yılında satın almıştı. İsviçreli şirket, bugün yaptığı açıklama ile AveXis’in adının “Novartis […]

AveXis İsviçre ve Türkiye Ofisleri İle Zolgensma Hakkında Görüştük

11 Haziran 2020 SMA Benimle Yürü 0

10 Haziran 2020 günü AveXis İsviçre’den Dr. Azharul Mannan, Tara Pense, Spyridon Kounadis ile Luna Pharma’dan Dr. Can Kaya ve Ebru Sayan ile telekonferans vasıtasıyla […]

Zolgensma’nın EMA Onayı Yayınlandı

29 Mayıs 2020 SMA Benimle Yürü 0

Avrupa İlaç Kurumu (EMA), SMA hastalığı için geliştirilen bir gen tedavisi olan Zolgensma’ya geçtiğimiz günlerde onay vermişti (İlgili haber için tıklayınız). Bu onaya dair dokümanlar […]

Yazı dolaşımı

1 2 … 5 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

1. Tip SMA Hastalarının Güncel Tebliği

2. ve 3. Tip SMA Hastalarının Tebliği

Sosyal Medya

TWITTER

Tweets by smabenimleyuru

INSTAGRAM

SMA Benimle Yürü Dernek Başkanı Süleyman BAŞARAN ve Başkan Vekili Emrah AYDOĞDU, Oğuzhan UĞUR'un programına konuk oldu ve SMA gündemini anlattı. SMA konusunu yakından takip edip sürekli destek vereceğinin sözünü veren Oğuzhan UĞUR ve ekibine tüm SMA aileleri olarak teşekkür ederiz.

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi (18 May, 2018, 8:01öö PDT)

YOUTUBE

Telif hakkı © 2021 | MH Themes tarafından WordPress teması