Geçtiğimiz ay Sağlık Bakanlığı içerisinde kısaca Nadir Hastalıklar dairesi diye bilinen, tam adı “Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı” olan bir birim kurulmuştu. Bu konudaki haberimizi okumak için tıklayınız.
SMA Benimle Yürü Derneği yöneticileri olarak bu dairenin başkanlığına atanan Doç. Dr. Onur Burak Dursun’u makamında ziyaret ettik ve hayırlı olsun dileklerimizi ilettik. Dernek Başkanımız Süleyman Başaran, bu dairenin uzun vadeli ve önemli faaliyetlerde bulunmasına dair hastaların ve ailelerinin beklentilerinin bulunduğunu, Mecliste 2019 yılında kurulan komisyona katıldığımızı ve raporlarımızı ilettiğimizi, devlette bu yöndeki bütün çalışmalara da katılmaya hazır olduğumuzu belirtti.
Daire Başkanı Doç. Dr. Dursun, akademik ve sistematik çalışmalar yapma gayreti içinde olacaklarını, henüz kuruluş aşamasında olduklarını ifade etti. Nadir hastalıklar alanında gerek ABD ve İngiltere, gerek Kıta Avrupası örneklerinin çalışıldığını, bu kapsamda kas hastalıkları için de yapılacak çalışmaların üniversiteler ve STK’lar ile birlikte planlanacağını söyledi. SMA hastalığı ve ilacın faydaları konusunda da sahadan bilgi toplanmaya devam edildiğini belirten Dursun, SMA’nın diğer hastalıklar ve tedaviler için ülkemizde önemli bir örnek teşkil ettiğini sözlerine ekledi.