SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Faaliyet Raporları
    • Mali Tablolar
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Müsküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Ay: Şubat 2020

İdlib’deki Şehitlerimiz Hakkında Açıklama

28 Şubat 2020 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği olarak dün gece Suriye’nin İdlib kasabasında kalleş bir saldırı sonucu şehit olan askerlerimize Allah’tan rahmet, acılı ailelerine sabır diliyoruz. Milletimizin başı […]

Novartis Yeni Gen Tedavisi Üretim Tesisini Hazır Hale Getirdi

22 Şubat 2020 SMA Benimle Yürü 0

Novartis, gen tedavisi ilacı olan Zolgensma başta olmak üzere çok sayıda ilacın üretimi için kapasitesini arttırmaya çalışmaktaydı. Bu kapsamda şirketin Kuzey Carolina eyaletindeki Durham şehrinde […]

Derneğimiz, Roche’un Berlin’de Yapılacak Dernekler Buluşması Olan IEEPO’ya Davet Edildi

20 Şubat 2020 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye’de nadir hastalıklar alanının öncü sivil toplum kuruluşu olan SMA Benimle Yürü Derneği, Roche tarafından 17-19 Mart 2020 tarihlerinde Berlin’de gerçekleştirilecek olan IEEPO etkinliğine davet […]

29 Şubat Nadir Hastalıklar Günü Panelimize Katılacak Uzman Hekimlerimizi Tanıyalım

19 Şubat 2020 SMA Benimle Yürü 0

29 Şubat 2020 Cumartesi günü etkinliğimizin ikinci bölümünde uzman hekimlerin katılımıyla bir panel gerçekleştirilecek. Etkinliğimizin haberi için tıklayınız. Panele katılacak uzman hekimlerimizin kısa özgeçmişlerini yayınlıyoruz. […]

Sağlık Bakanlığı’na Bağlı Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı’nı Ziyaret Ettik

13 Şubat 2020 SMA Benimle Yürü 0

Geçtiğimiz ay Sağlık Bakanlığı içerisinde kısaca Nadir Hastalıklar dairesi diye bilinen, tam adı “Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı” olan bir birim […]

TBMM Sağlık Komisyonu Başkanı Ahmet Demircan’ı Makamında Ziyaret Ettik

12 Şubat 2020 SMA Benimle Yürü 0

TBMM Sağlık Komisyonu Başkanı ve Sağlık Eski Bakanı, Samsun milletvekili Dr. Ahmet Demircan’ı makamında ziyaret ettik. Demircan’a Meclis Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun çalışmalarından ötürü teşekkür […]

SGK Yurtdışı İlaç Dairesini Ziyaret Ederek 1. Tip Tebliği Güncellemesi Hakkında Bilgi Aldık

11 Şubat 2020 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği yönetimi olarak Sosyal Güvenlik Kurumu Genel Sağlık Sigortası Genel Müdürlüğü bünyesindeki Yurtdışı Sağlık Hizmetleri Daire Başkanlığı’nı ziyaret ettik. Şube Müdürü Hülya […]

Risdiplam’ın 2. ve 3. Tip Hastalardaki Denemelerine Dair Yeni Veriler Yayınlandı

6 Şubat 2020 SMA Benimle Yürü 0

Roche grubuna bağlı Genentech şirketi, Risdiplam’ın 2. ve 3. tip SMA Hastalarındaki denemelerine dair yeni verileri yayınladı. Ana başlıklar şunlar: Bu deneme SMA hastalığının yetişkinleri […]

BBC’de AveXis Şirketinin Zolgensma Çekilişine Dair Bir Haber Yayınlandı

2 Şubat 2020 SMA Benimle Yürü 0

İngiliz BBC haber kanalının internet sitesinde Zolgensma Zolgensma tek seferlik bir gen tedavisi olup şu an itibariyle doz başına fiyata göre göre dünyanın en pahalı […]

1. Tip SMA Hastalarıyla İlgili Önemli Duyuru

2 Şubat 2020 SMA Benimle Yürü 0

Bu hafta içinde TİTCK ve SGK ile 1. tip SMA hastalarından 11. dozunu almayı bekleyenlerle ilgili kısa görüşmeler yaptık. Spinraza’nın 11. ve sonraki dozlarının alımı […]

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlacı Spinraza İçin Son Yayınlanan SUT Düzenlemesi

Sosyal Medya

TWITTER

Tweets by smabenimleyuru

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2023 | MH Themes tarafından WordPress teması