SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Faaliyet Raporları
    • Mali Tablolar
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Müsküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • 1. Tip SMA
      • 2. Tip SMA
      • 3. Tip SMA
      • 4. Tip SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Nadir Hastalıklar Günü

Mecliste Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun Raporu Görüşüldü

24 Şubat 2021 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye Büyük Millet Meclisi Genel Kurul’unda Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun raporu üzerinde görüşüldü. Tam adı “ALS, SMA, DMD, MS hastalıklarında ve kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıklarda […]

Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü Sempozyumu’nda SMA Hastalarının Sesi Olacağız

22 Şubat 2021 SMA Benimle Yürü 0

26 Şubat 2021 Cuma günü Sağlık Bakanlığı tarafından düzenlenecek olan Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü Sempozyumu’nda SMA hastalarını temsilen SMA Benimle Yürü Derneği konuşmacı olarak yer […]

29 Şubat Nadir Hastalıklar Günü Panelimize Katılacak Uzman Hekimlerimizi Tanıyalım

19 Şubat 2020 SMA Benimle Yürü 0

29 Şubat 2020 Cumartesi günü etkinliğimizin ikinci bölümünde uzman hekimlerin katılımıyla bir panel gerçekleştirilecek. Etkinliğimizin haberi için tıklayınız. Panele katılacak uzman hekimlerimizin kısa özgeçmişlerini yayınlıyoruz. […]

Sağlık Bakanlığı’na Bağlı Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı’nı Ziyaret Ettik

13 Şubat 2020 SMA Benimle Yürü 0

Geçtiğimiz ay Sağlık Bakanlığı içerisinde kısaca Nadir Hastalıklar dairesi diye bilinen, tam adı “Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı” olan bir birim […]

Duyuru: Nadir Hastalıklar Günü Etkinliğimizin Afişi Yayınlandı

29 Ocak 2020 SMA Benimle Yürü 0

29 Şubat 2020 Cumartesi günü gerçekleştireceğimiz Nadir Hastalıklar Paneli’mize davetlisiniz. Detaylı bilgi için: bilgi@smabenimleyuru.org.tr İletişim bilgilerimiz için tıklayınız.

“Nadir Hastalıklar Günü Etkinliği”miz Avrupadaki Sitelerde de Duyuruldu

24 Ocak 2020 SMA Benimle Yürü 0

Paris merkezli EURORDIS kurumunun yönettiği www.rarediseaseday.org internet sitesi Nadir Hastalıklar Günü için tasarlanmış ve bu alandaki faaliyetleri aktaran bir platformdur. Etkinliğimize dair Türkçe ve İngilizce […]

Duyuru: Nadir Hastalıklar Paneli

20 Ocak 2020 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği, 29 Şubat 2020 Nadir Hastalıklar Günü münasebetiyle alanında uzman hekimlerin ve nadir hastalık derneklerinin temsilcilerinin katılacağı bir “Nadir Hastalıklar Paneli” düzenliyor! […]

Sağlık Bakanlığı Bünyesinde Nadir Hastalıklar Dairesi Kuruldu

18 Ocak 2020 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı’nda Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü bünyesinde özel gereksinimli çocukların tanı, tedavi ve takip süreçlerinin yürütüleceği Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı kuruldu. Dairenin […]

Ankara’da Düzenlenen “Nadir Hastalıklar İçin Doktoruyla Buluşma Paneli”ne Katıldık

3 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

2 Mart Cumartesi günü Ankara’da MEB Şura Salonu’nda düzenlenen “Nadir Hastalıklar İçin Doktoruyla Buluşma Paneli”ne derneğimizin başkanı Süleyman Başaran ve genel sekreteri Olcay Korol katıldılar. […]

Ankara’da Düzenlenen “Nadir Hastalıklar İçin Doktoruyla Buluşma Paneli”ne Derneğimiz de Katılıyor

1 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

2 Mart 2019 Cumartesi günü 10:00 – 14:00 saatleri arasında Ankara MEB Şûra Salonu’nda gerçekleştirilecek olan “NADİR HASTALIKLAR İÇİN DOKTORUYLA BULUŞMA PANELİ ‘ne dernek yönetimi […]

Yazı dolaşımı

1 2 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlacı Spinraza İçin Son Yayınlanan SUT Düzenlemesi

Sosyal Medya

TWITTER

Tweets by smabenimleyuru

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2022 | MH Themes tarafından WordPress teması