8 Mart Cuma günü İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nde SMA Aile Bilgilendirme Toplantısı düzenlendi. Toplantıya Çocuk Nöroloji uzmanlarından Prof.Dr. Sema Saltık ve Uzm. Dr. Aysel Güzeler, Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Anabilim Dalı’ndan Doç Dr. Tuğçe Özekli Mısıroğlu, Çocuk Göğüs uzmanı Dr. Ayşe Ayzıt Kılınç, Fizik Tedavi uzmanı Yonca Zenginler ve Ortopedi ve Travmatoloji uzmanı Doç. Dr. Ali Şeker katıldılar.
Toplantıya SMA hastaları, aileleri ie birlikte SMA Benimle Yürü Derneği yöneticileri de katıldı.
Nöroloji bölümü uzmanlarının sunumlarında Spinraza’nın Tip-1 hastaları üzerindeki etkileri, bazı 1. tip hastalarının tedavi sonrasında trakelerinin kapatılmaya başlandığı belirtildi. Henüz 2. ve 3. tip SMA hastalarına ilacın yeni uygulanmaya başlandığının bunun da etkilerinin bir süre sonra gözlemleneceğinin vurgusu yapıldı.
Daha sonra sözü Fizyoterapi uzmanları aldı. Yine sunum eşliğinde SMA hastalarının yaşam süreçlerinde yaşanan birtakım problemler ve motor fonksiyonlarının korunması ve bunların önüne geçilmesi için neler yapılması gerektiği ile ilgili tavsiyelerde bulunuldu.
Çocuk Göğüs Hastalıkları uzmanı Uzm Dr. Ayşe Ayzıt Kılınç yaşanan solunum sorunları ve akciğer problemleri ile ilgili sunumunda, hastaların belirli periyotlarda mutlaka muayene olmaları ve bazı egzersizlerin atlanmaması konusunda uyarılarda bulundu.