SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Faaliyet Raporları
    • Mali Tablolar
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Müsküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Ay: Mart 2019

Sağlık Bakanı SMA İçin Evlilik Öncesi Tarama ve İlacın Üretilmesi Konularında Açıklama Yaptı

29 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, ilaç temini, ilaçların yerlileştirilmesi ve genetik geçişli hastalıkların tespit edilmesi ve evlilik öncesi çiftlere tarama yapılması konularında açıklamalar yaptı. Koca, […]

Uzmanlar Risdiplam’ın Yetişkin Hastalarda da Denenmesinin Önemini Vurguluyorlar

24 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

Amerika Birleşik Devletleri’nin Stanford Üniversitesi Tıp Merkezi’nde çocuk ve nöroloji profesörü olan John W. Day, Risdiplam’ın ve bazı başka ilaçların geliştirilmesi çalışmalarına dahil olmuş bir […]

Sağlık Bakanı SMA İlacının Yerli İmkânlarla Üretimi Konusundaki Çalışmalardan Söz Etti

21 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettim Koca Koca, Sağlık Vadisi çalışmaları kapsamında aşı ve SMA ilacı üretiminin hedeflendiğini belirtti. Koca, özetle şunları söyledi: Sağlık Vadisi kapsamında özellikle […]

PTC Şirketi Barclay’s Etkinliğinde SMA İlacı Risdiplam Hakkında Güncel Bilgiler Verdi

16 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

İlaç devi Roche ile birlikte Risdiplam’ı geliştiren PTC Therapeutics şirketi Barclay’s Sağlık Sektörü etkinliğinde bazı bilgiler paylaştı. Sunumda özetle Risdiplam hakkında aşağıdaki bilgiler paylaşıldı: Sınıfının […]

2. Tip Ailelerimizin İlaca Erişimi Basına Yansımaya Devam Ediyor

15 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

İzmirli Tunç ailesinin 2. tip SMA hastası olan kızları Çağla’nın ilacına kavuşması basına yansıdı. Çağla Deniz Tunç’un ABD’de satılan Spinraza ilacına kavuşması için sürdürülen mücadele […]

Geleneksel ve Tamamlayıcı Tıp Alanındaki Klinik Araştırmalar Yönetmeliği Yenilendi

10 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

Yenilenen Klinik Araştırmalar Yönetmeliği 9 Mart 2019 tarihli Resmi Gazete’de yayınlanarak yürürlüğe girdi. Tam adı “Geleneksel ve Tamamlayıcı Tıp Uygulamalarının Klinik Araştırmaları Hakkında Yönetmelik” olan […]

İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nde Yapılan SMA Bilgilendirme Toplantısına Katıldık

10 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

8 Mart Cuma günü İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nde SMA Aile Bilgilendirme Toplantısı düzenlendi. Toplantıya Çocuk Nöroloji uzmanlarından Prof.Dr. Sema Saltık ve Uzm. Dr. Aysel […]

İngiltere’deki “Treat SMA Derneği” Türkiye’deki Gelişmeleri Gündeme Taşıdı

5 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

İngiltere’deki “Treat SMA” derneği Türkiye’deki gelişmeleri ve 1 Şubat 2019 tarihli son tebliği gündeme taşıdı. Treat SMA’in ana sayfasındaki haberde şu ifadelere yer verildi: Türkiye’deki […]

“Nadir Hastalıklar İçin Doktoruyla Buluşma Paneli”nde PGT Yönteminin Ödeme Kapsamına Alınması da Konuşuldu

4 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

2 Mart 2019 tarihinde Ankara’da düzenlenen panele SMA Benimle Yürü Derneği başkanı Süleyman Başaran’ın da konuşmacı olarak katılmıştı. konuşan TUSEB bünyesinde Türkiye Anne Çocuk ve […]

Ankara’da Düzenlenen “Nadir Hastalıklar İçin Doktoruyla Buluşma Paneli”ne Katıldık

3 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

2 Mart Cumartesi günü Ankara’da MEB Şura Salonu’nda düzenlenen “Nadir Hastalıklar İçin Doktoruyla Buluşma Paneli”ne derneğimizin başkanı Süleyman Başaran ve genel sekreteri Olcay Korol katıldılar. […]

Yazı dolaşımı

1 2 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlacı Spinraza İçin Son Yayınlanan SUT Düzenlemesi

Sosyal Medya

TWITTER

Tweets by smabenimleyuru

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2023 | MH Themes tarafından WordPress teması