SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Faaliyet Raporları
    • Mali Tablolar
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Müsküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Ay: Ocak 2022

Engelli ve Evde Bakım Aylıkları Arttırıldı

29 Ocak 2022 SMA Benimle Yürü 0

Engelli ve evde bakım aylıkları arttırıldı! Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanı Derya Yanık, ocak ayı memur maaş katsayısında yapılan yeni düzenleme sonrasında, yaşlı aylığının 1084 TL’ye, […]

Roche Türkiye ile SMA Konusunda Bir Toplantı Yaptık

27 Ocak 2022 SMA Benimle Yürü 0

Roche Türkiye ofisi ile çevrimiçi toplantıda bir araya gelerek SMA ilaçları alanındaki çalışmaları ve projelerindeki gelişmeler hakkında konuştuk. Roche tarafından geçtiğimiz yıl açılan Birlikte Mümkün […]

SMA Hastası Çocuklarımız Karnelerini Aldılar

22 Ocak 2022 SMA Benimle Yürü 0

İlk ve orta öğretimde okuyan SMA hastası çocuklarımız, 2021-22 eğitim-öğretim yılının ilk yarıyılının tamamlanmasıyla karnelerini aldılar. Gerek okullarında gerek evlerinde öğrenim gören çocuklarımıza iyi tatiller […]

Çalışma Bakanı SMA İlacı İle İlgili Bir Açıklama Yaptı

19 Ocak 2022 SMA Benimle Yürü 0

Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Vedat Bilgin, SMA ilacı ile ilgili bir açıklama yaptı. Bakanın Twitter hesabından yapılan açıklama şöyle: Tip 1, Tip 2 ve […]

Flaş Haber: Gen İlaç ile SGK Arasındaki İlaç Temini Anlaşması Yenilendi

17 Ocak 2022 SMA Benimle Yürü 0

Bilindiği üzere Nusinersen Sodyum etken maddeli ve Spinraza adlı ilacı üreten Amerikan Biogen şirketinin Türkiye temsilciliğini Gen İlaç şirketi yürütüyor. Ankara merkezli Gen İlaç tarafından […]

Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu Yetkilileri ile Görüştük

16 Ocak 2022 SMA Benimle Yürü 0

14 Ocak Cuma günü Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) yetkilileri ile çevrimiçi toplantıda bir araya geldik. Görüşmeden notlarımız şunlar: Sağlık Bakanı, 2 Aralık […]

Canlı Yayın: SMA Hastalarında Beslenme Yaklaşımları ve Yutkunma Problemleri

10 Ocak 2022 SMA Benimle Yürü 0

Medipol Üniversitesi Tıp Fakültesi çocuk gastroenteroloji bölümü uzmanlarından Prof. Dr Gökhan Baksoy ile “SMA Hastalarında Beslenme Yaklaşımları ve Yutkunma Problemleri” konusunda yapılacak sohbetimiz 13 Ocak […]

Biogen ve Ionis SMA İçin Yeni İlaç Geliştirme Konusunda Anlaştılar

9 Ocak 2022 SMA Benimle Yürü 0

Biogen ve Ionis şirketleri SMA hastalığı için yeni bir ilaç geliştirmek ve piyasaya sürmek konusunda bir anlaşmaya vardılar.   BIIB115, uzatılmış doz aralıkları potansiyeline sahip […]

Evrysdi (risdiplam) rosche

Risdiplam (Evrysdi) 2. ve 3. Tip SMA Hastalarındaki Denemesinin Makalesi Yayınlandı

5 Ocak 2022 SMA Benimle Yürü 0

Roche şirketinin, SMA ilacı olan Risdiplam için (Evrysdi) 2. ve 3. tip SMA hastalarında yürüttüğü denemesinin ilk makalesi Lancet dergisinde yayınlandı. Bilindiği üzere Risdiplam etken […]

Sağlık Bakanı Bir Ay Önce Duyurdu, Ama SMA Hastaları İçin Hala Güzel Haber Gelmedi

2 Ocak 2022 SMA Benimle Yürü 0

En küçüğünden en büyüğüne bütün SMA hastaları senelerdir solunum ve fizik skorlama kriterleri ile boğuşuyorlar. Üstelik 31 gün önce Sağlık Bakanı canlı yayında kriterlerin kaldırıldığını […]

Yazı dolaşımı

1 2 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlacı Spinraza İçin Son Yayınlanan SUT Düzenlemesi

Sosyal Medya

TWITTER

Tweets by smabenimleyuru

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2023 | MH Themes tarafından WordPress teması