SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Ay: Nisan 2019

Sağlık Bakanı Koca, Aşılar ve SMA İlacı Konularında Açıklama Yaptı

25 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, TBMM’deki 23 Nisan resepsiyonunda bir grup gazetecinin sorularını yanıtladı. SMA konusunda Koca’nın açıklamasındaki şu ifadeler dikkatleri çekti: Kamuoyunda uzun süre […]

23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı Kutlu Olsun

23 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği olarak hastalarımızın ve ailelerinin 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramını kutlarız!

AveXis Zolgensma’nın 1. Tip SMA Hastalarındaki Denemelerine Dair Veriler Yayınladı

17 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

AveXis şirketi tarafından. 1. tip SMA hastalarındaki Zolgensma denemelerine dair yeni veriler yayınlandı. STR1VE adlı devam eden ve Zolgensma’nın tek dozunun uygulandığı denemede 6 aydan […]

Forbes’ta Yayınlanan Bir Makalede Gen Tedavilerinin Yüksek Fiyatları Ele Alındı

14 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

Forbes dergisinde yayınlanan bir makalede son yıllarda geliştirilen gen tedavilerinin yüksek fiyatları ele alındı. Makalede özetle şu görüşlere yer verildi: Temel olarak gen tedavileri bir […]

SMA ve Diğer Hastalıklar İçin Geliştirilen Gen Tedavilerinin Yüksek Fiyatı ABD’de de Tartışılıyor

13 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

Axios.com sitesinde gen tedavilerinin maliyetleri konusunda kısa bir makale yayınlandı. Çevirisi şöyle: Son dönemde onlarca potansiyel ve devrimci gen tedavisi geliştirme aşamasında fakat bunların bedelinin […]

Derneğimizin Son Tebliğ Hakkında SGK’ya Açılan Davalarla İlgili Açıklaması

10 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

Değerli hastalarımız, ailelerimiz ve gönüllülerimiz, Bildiğiniz üzere 1 Şubat 2019 tarihinde Resmî Gazete’de yayınlanan tebliğ ile ilacımız 2. ve 3. tip SMA hastaları için ödeme […]

Zolgensma Onay Aldıktan Sonra Yaşanması Muhtemel Gelişmelere Dair Bir Makale Yayınlandı

6 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

Biopharmadive sitesinde SMA için bir gen tedavisi olan Zolgensma’nın onay almasının ardından yaşanması muhtemel olan şeylere dair bir makale yayınlandı. Novartis şirketinin geliştirdiği gen tedavisi […]

Novartis, Branaplam Denemelerinde Hasta Kayıtlarının Tamamlandığını Duyurdu

5 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

İngiliz TreatSMA derneği, çeşitli kaynaklardan aldığı bilgilere dayanarak Branaplam’ın insanlarda yürütülecek denemelerinde kayıtlar tamamlandığını bildirdi. Novartis şirketinin bu denemeye 38 tane 1. tip SMA bebeğini […]

ABD’deki ICER Enstitüsü SMA Tedavileri Hakkında Değerlendirme Yaptı

4 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalığının tedavileri alanında rapor hazırlayan ve bağımsız bir Amerikan kurumu olan ICER’e göre Biogen SMA ilacının fiyatını kırpmalıdır ve Novartis’in de gen tedavisi için […]

SMA Benimle Yürü Derneği’nden Ailelerimize ve Gönüllülerimize Bağış Çağrısı

3 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

Değerli SMA aileleri, hastalarımız ve gönüllülerimiz, Bir süredir gündemimizde olan üyelik sistemini ve bazı projelerimizi gündemin yoğunluğu sebebi ile ertelemek durumunda kalmıştık. Yakın zaman içerisinde: […]

Posts pagination

1 2 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması