TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu Mayıs ayı içinde çalışmalarına başlamıştı ve iki toplantı yapmıştı.
SMA Benimle Yürü Derneği olarak 29 Mayıs 2019 Çarşamba günkü ikinci Komisyon oturumuna katılmış ve konuşma yapmıştık. Bu konudaki haberimizi okumak için tıklayınız.
Bayram tatili boyunca hastalarımızdan ve ailelerinden taleplerini ve yaşadıkları sorunları bize iletmelerini talep ettik. Derlediğimiz sorunları, talepleri, kendi bilgilerimizle birleştirerek Güncel Meseleler dosyası haline getirdik.
Ardından 14 sayfalık bu dosyayı komisyondaki bütün milletvekillerine ilettik. 12 Haziran 2019 Çarşamba günkü oturumda ve gerektiğinde de sonraki oturumlarda bu dosyadaki talep ve sorunların göz önüne alınmasını bekliyoruz.
Bu dosyaya dair ayrıntıları önümüzdeki günlerde yayınlayacağız. Ayrıca sadece Komisyon boyunca değil, önümüzdeki dönemde bu talep ve sorunların sürekli olarak takipçisi olacağız.