SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Faaliyet Raporları
    • Mali Tablolar
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Müsküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • 1. Tip SMA
      • 2. Tip SMA
      • 3. Tip SMA
      • 4. Tip SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Kanada Sağlık Bakanlığı Evrysdi’yi Onayladı

16 Nisan 2021 SMA Benimle Yürü 0

Kanada Sağlık Bakanlığı (Health Canada), yetişkinlerde ve çocuklarda spinal musküler atrofinin (SMA) tedavisi için Evrysdi’yi onayladı. Hoffmann-La Roche Limited (Roche Kanada) şirketi bugün, Kanada Sağlık […]

SMA Hastalarının Tedavileri Kesintiye Uğrama Riski Taşıyor

9 Nisan 2021 SMA Benimle Yürü 0

Kovid-19 salgını nedeniyle SMA hastalarının ilaç tedavileri kesintiye uğrama riski taşıyor. SMA hastaları ve aileleri geçtiğimiz yıl Kovid-19 salgınının başladığı Mart ayından yaz aylarına kadar […]

Scholar Rock Şirketi, Kas İlacı Apitegromab İçin TOPAZ Denemesinden Yeni Veriler Yayınladı

7 Nisan 2021 SMA Benimle Yürü 0

Scholar Rock Şirketi, eski adı SRK-015 olan kas ilacı apitegromab için yürüttüğü denemeden veriler yayınladı. 2. ve 3. tip SMA hastalarında yürütülen TOPAZ adlı ilaç […]

Risdiplam (Evrysdi) SMA Tip-1 İçin Yayınlanan Makale

1 Nisan 2021 SMA Benimle Yürü 0

“Risdiplam in Type 1 Spinal Muscular Atrophy, yani “Tip 1 Spinal Musküler Atrofi’de Risdiplam” isimli makaleden bazı bilgi notları özet halinde sunulmuştur: SMA için FDA […]

Zolgensma İçin Lancet Dergisinde Yayınlanan Makalenin Çevirisi

1 Nisan 2021 SMA Benimle Yürü 0

STR1VE, ABD’deki 12 hastane ve üniversitede yapılan açık etiketli, tek kollu, tek dozlu, faz 3 bir çalışmadır. Uygun hastalar 6 aydan küçük olmalı ve bialelik […]

Zolgensma İçin Yayınlanan “SMA için Gen Terapisi: Umut ve Temkin” Makalesinin Özet Çevirisi

31 Mart 2021 SMA Benimle Yürü 0

The Lancet Neurology dergisinde, John W. Day ve çalışma arkadaşları tarafından STR1VE adlı ilaç denemesinin sonuçlarını içeren bir makale yayınlandı. Bu 3. faz denemede ticari […]

Flaş Haber: EMA Evrysdi (Risdiplam) İçin Onay Verdi!

30 Mart 2021 SMA Benimle Yürü 0

Flaş Haber: Avrupa İlaç Kurumu (EMA) Roche ve PTC şirketlerinin geliştirdiği Evrysdi (Risdiplam) için onay verdi. Bu onay, Evrysdi’nin Avrupa Birliği ülkelerindeki 2 aydan büyük, […]

Aşı Randevu Sistemi Yetişkin SMA Hastalarımıza Açılmıştır

29 Mart 2021 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı’nın düzenlediği Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü Sempozyumu’ndaki sunumumuzda SMA gibi riskli grupların bir an önce aşı programına dahil edilmesi talebimiz de vardı. Dün gece […]

1. Olağan Genel Kurulumuz Toplandı

29 Mart 2021 SMA Benimle Yürü 0

1. Olağan Genel Kurulumuz geçtiğimiz cumartesi günü İstanbul’da toplandı. SMA Benimle Yürü Derneği’nin Genel Kurul’da yönetim ve denetim kurullarının yeni üyeleri seçilerek göreve başladılar. Yeni […]

Flaş Haber: SMA İlacının Uygulandığı Merkezlerin Sayısı Arttırıldı

25 Mart 2021 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalarımızın ve ailelerinin Spinraza’yı almak için hastanelere ulaşmakta yaşadıkları zorlukları ve mağduriyetleri defalarca dile getirmiştik. SMA Benimle Yürü Derneği’nin bu konudaki uzun çabaları ve […]

Yazı dolaşımı

1 2 … 48 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

1. Tip SMA Hastalarının Güncel Tebliği

2. ve 3. Tip SMA Hastalarının Tebliği

Sosyal Medya

TWITTER

Tweets by smabenimleyuru

INSTAGRAM

SMA Benimle Yürü Dernek Başkanı Süleyman BAŞARAN ve Başkan Vekili Emrah AYDOĞDU, Oğuzhan UĞUR'un programına konuk oldu ve SMA gündemini anlattı. SMA konusunu yakından takip edip sürekli destek vereceğinin sözünü veren Oğuzhan UĞUR ve ekibine tüm SMA aileleri olarak teşekkür ederiz.

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi (18 May, 2018, 8:01öö PDT)

YOUTUBE

Telif hakkı © 2021 | MH Themes tarafından WordPress teması