SMA hastalarının aileleri ve gönüllüler gen tedavisini talep etmek İçin Ankara’da buluştular. Bağımsız olarak örgütlenen ve Bilkent’teki Sağlık Bakanlığı kampüsünde toplanan aileler basına demeç verdiler. […]
Spinraza’nın yetişkin hastalardaki faydalarına dair bir açıklama yayınladı. Raporun Türkçe çevirisini yayınlıyoruz. Sayın SMA Aileleri, Sizlerin istekleri üzerine gerçekleştirdiğimiz yetişkinler üzerinde yapılan nusinersen çalışmalarında gözlemlediğimiz […]
7 Ekim “Yaşama Destek Günü” toplantısında Rana Kaplan Akademi’ye misafir olduk. Kocaeli merkezli olup yönetim danışmanlığı ve yaşam koçluğu alanında çalışmalar yürüten Rana Kaplan Akademi’ye […]
SMA hastalarının sorunları, ilaçların uygulanmasındaki kriterler ve gen tedavisi bu akşam yine Fox TV Ana Haber bülteninde gündeme geldi. Fox TV haberi “SMA Hastası Çocukların […]
CHP Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu ve CHP yönetimi , SMA Benimle Yürü Derneği başta olmak üzere ilgili derneklerle sanal ortamda gerçekleştirilen toplantıda bir araya geldi. […]
3. tip SMA hastası ve Koç Üniversitesi Moleküler Biyoloji ve Genetik bölümü mezunu Ayça Şahin Türkiye’nin önde gelen internet sitelerinden biri olan onedio.com’a kendisinin ve […]
Roche ve PTC tarafından geliştirilen Risdiplam’ın 1. tip SMA hastalarındaki denemelerinden yeni sonuçlar yayınlandı. Roche grubunun bir şirketi olan Genentech bugün 2 yıl boyunca bu […]
Dünya Kas Cemiyeti’nin 2020 yılı kongresi başladı. Bu yıl önceki senelerin aksine çevrimiçi platformlardan “sanal olarak” yürütülen kongrede SMA yine ana gündemlerden birisi oluyor. Bu […]
1. tip SMA hastalarının evlerinde kullanılan cihazlar nedeniyle elektriğin kesilmemesi temel ve hayati bir haklarıdır. Bunu yapabilmek için hastanın ailesinin “Cihaza bağlı hastanın elektrik kesintisi […]
Spinraza’nın çoğunluğu 3. tip olan yetişkin SMA hastalardaki faydalarını gösteren bir çalışma yayınlandı. “Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry” dergisinde yayınlanan makale “Nusinersen safety and […]
Telif hakkı © 2020 | MH Themes tarafından WordPress teması