SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Mali Tablolar
  • SMA Nedir?
    • Spinal Müsküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • Tip 1
      • Tip 2
      • Tip 3
      • Tip 4
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Temel Araştırmalar
    • Spinraza
    • Diğer İlaç Denemeleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi
    • Beslenme
    • Yeni Teşhis Koyulanlar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

TBMM’de SMA, ALS, MS, DMD Hastalıkları İçin Araştırma Komisyonu Kuruluyor

6 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

TBMM Genel Kurulu’nda, AK Parti milletvekillerinin imzasını taşıyan ve Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS), Spinal Müsküler Atrofi (SMA), Multipl Skleroz (MS) hastaları için araştırma komisyonu kurulmasına […]

Sağlık Bakanı Koca Sosyal Medya Hesaplarından SMA İlacı Konusunda Açıklama Yaptı

30 Ocak 2019 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca’nın sosyal medya hesaplarından 29 Ocak 2019 akşam saatlerinde yapılan açıklamada şu ifadelere yer verildi: SMA ilaçları geri ödeme kapsamına alınmıştır. […]

Haluk Levent Sevincini Twitter’dan Paylaştı

29 Ocak 2019 SMA Benimle Yürü 0

Haluk Levent Twitter hesabında derneğimizin sosyal medya hesabını da etiketleyerek SMA hastalarının ilaç sorununun çözülmesine dair sevincini paylaştı. Sanatçının son twitini okumak için tıklayınız.

Flaş Haber: Cumhurbaşkanı SMA İlacının Bütün Tipler İçin Ödeme Kapsamına Alındığını Açıkladı

29 Ocak 2019 SMA Benimle Yürü 0

Cumhurbaşkanı Erdoğan, SMA hastalarının bütün tipleri için ilacın ödeme kapsamına alındığını açıkladı. Şimdi SMA hastalarının ilacı bütün hastalar için geri ödeme kapsamına alındı. Bununla ilgili […]

Arda’nın Vefatı ve Açıklamalarımız FOX TV Ana Habere Konu Oldu

25 Ocak 2019 SMA Benimle Yürü 0

Lüleburgaz’da yaşayan 2. tip SMA hastası Arda Tahsin Acen hafta içinde Çorlu’da tedavi gördüğü hastanede vefat etmişti. Konuyla ilgili haberimiz için tıklayınız. Dün akşam Fox […]

Haluk Levent SMA Konusunda Çözümün Yakın Olduğu Müjdesini Paylaştı

24 Ocak 2019 SMA Benimle Yürü 0

Ünlü sanatçı Haluk Levent twitter’da dün akşam şu ifadeleri kullandı: Çok güzel görüşmeler yaptım Ankara’da.. Ve önümüzdeki günlerde (ay sonu gelmeden) SMA ile ilgili mutlu […]

2. Tip SMA Hastası Arda Tahsin Acen’i Kaybettik

23 Ocak 2019 SMA Benimle Yürü 0

Kırklareli’nin Lüleburgaz ilçesinde çiftçilik yapan 3 çocuk babası Metin Acen’in oğlu Arda Tahsin’e, 3 yaşındayken SMA hastalığı teşhisi konmuştu. Yıllardır tedavi gören oğlunun 31 Aralık […]

1. Tip SMA Hastası Samsunlu Nehir Bebek Daha Fazla Bekleyemedi

17 Ocak 2019 SMA Benimle Yürü 0

Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası Nehir bebek, ilaç tedavisi için uygun merkez bulunamayınca hayatını kaybetti. Kızını 6 aylıkken kaybeden baba Recep Maral, “Bu ilaca umut […]

TİTCK Başkanı Hakkı Gürsöz’ü Makamında Ziyaret Ederek Taleplerimizi İlettik

15 Ocak 2019 SMA Benimle Yürü 0

TİTCK Başkanı Hakkı Gürsöz’ü makamında ziyaret ederek sorunlarımızı ve beklentilerimizi ilettik. Görüşmeden notlarımız şunlar: Tüm tiplere ilacın tedarik edilmesi için yeni bir anlaşmanın yapılacağını ifade […]

SMA Hastası Çocuğu Olan Bir Anne Cumhurbaşkanı ile Görüşerek Taleplerimizi Dile Getirdi

12 Ocak 2019 SMA Benimle Yürü 0

Trabzon’da bulunan Cumhurbaşkanı Erdoğan 2. tip SMA hastası kızı bulunan Mevsim Gül İbrahimoğlu’nun yanına giderek taleplerini dinledi. Habere göre yolda konvoyu durduran Cumhurbaşkanı Erdoğan, Mevsim […]

Yazı dolaşımı

1 2 … 12 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Sosyal Medya

Twitter

Tweets by smabenimleyuru

Instagram

SMA Benimle Yürü Dernek Başkanı Süleyman BAŞARAN ve Başkan Vekili Emrah AYDOĞDU, Oğuzhan UĞUR'un programına konuk oldu ve SMA gündemini anlattı. SMA konusunu yakından takip edip sürekli destek vereceğinin sözünü veren Oğuzhan UĞUR ve ekibine tüm SMA aileleri olarak teşekkür ederiz.

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi (18 May, 2018, 8:01öö PDT)

Youtube

Telif hakkı © 2019 | MH Themes tarafından WordPress teması