Kurban Bayramınız Kutlu Olsun
SMA Benimle Yürü Derneği, SMA hastalarının, ailelerinin ve gönüllülerinin mübarek Kurban Bayramı’nı kutlar, birlikte sağlıklı ve güzel nice bayramlara kavuşmayı temenni eder.
PTC Şirketi Son Mali Raporunda Risdiplam’la İlgili Planlarına da Yer Verdi
Bilindiği üzere Amerikalı PTC ve İsviçreli Roche şirketleri, Risdiplam adlı SMA ilacını birlikte geliştirmektedirler. Bu ilaç, ağızdan alınan bir moleküle dayanmaktadır ve yaklaşık iki yıldır […]
Flaş Haber: Amerikan FDA Kurumu Zolgensma İle İlgili Önemli Bir Açıklama Yaptı
Bilindiği üzere Zolgensma adlı ilaç 24 Mayıs 2019 tarihinde Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından 2 yaşın altındaki SMA hastaları için pazara sunulma onayı […]
Evde Bakım Maaşı Arttırıldı
Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, yazılı açıklamasında, evde bakım maaşının 2019 yılı Ocak-Haziran döneminde bin 305 lira olduğunu, bu tutarın temmuzdan […]
“SMA Hastalığı İçin Farkındalık Ayı”ndayız!
1996 yılından beri her yıl Ağustos ayı Amerika Birleşik Devletleri’nde “SMA Hastalığı İçin Farkındalık Ayı”(SMA Awareness Month) olarak belirlenmiştir. ABD’de her yıl bu ayda SMA […]
Biogen Şirketi Bugüne Kadar İlaç Alan Hasta Sayısını Açıkladı
Biogen şirketi, 2019 yılının 2. çeyreğine ait mali raporlarını yayınladı. Bu raporlarda SMA hastalığının ilacı olan Spinraza’ya da yer ayrıldı. Şirketin verdiği bilgilere göre bugüne […]
TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu Çalışmalarına Ekim Ayına Kadar Ara Verdi
Bilindiği üzere Türkiye Büyük Millet Meclisi 1 Ekim 2019 tarihinde tekrar açılmak üzere yaz tatiline girdi. Bu kapsamda TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu da çalışmalarına Ekim […]
15 Temmuz Demokrasi ve Milli Birlik Günü Kutlu Olsun!
SMA Benimle Yürü Derneği olarak 15 Temmuz Demokrasi ve Milli Birlik Günümüzü kutluyoruz. 15 Temmuz’un yıl dönümünde, sahip olduğumuz en büyük gücün milletimizin birliği, beraberliği […]
TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun 10 Temmuz Tarihli Toplantısının Gündemi Belli Oldu
TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun 10 Temmuz 2019 tarihli toplantısının gündemi belli oldu. Toplantının katılımcıları aşağıdakiler olacaktır. Cumhurbaşkanlığı Strateji ve Bütçe Başkanlığı Sunumu Sağlık Bakanlığı Kamu […]
Fizik Tedavi Sayfamız Güncellendi!
SMA hastaları için ilaçlara erişim kadar fizik tedavi ve doğru ortopedik desteklerin kullanımı da önem taşıyor. İçinde bulunduğumuz Temmuz ayından itibaren Fizik tedavi uzmanı Hande […]