Novartis, gen tedavisi ilacı olan Zolgensma başta olmak üzere çok sayıda ilacın üretimi için kapasitesini arttırmaya çalışmaktaydı. Bu kapsamda şirketin Kuzey Carolina eyaletindeki Durham şehrinde […]
Türkiye’de nadir hastalıklar alanının öncü sivil toplum kuruluşu olan SMA Benimle Yürü Derneği, Roche tarafından 17-19 Mart 2020 tarihlerinde Berlin’de gerçekleştirilecek olan IEEPO etkinliğine davet […]
29 Şubat 2020 Cumartesi günü etkinliğimizin ikinci bölümünde uzman hekimlerin katılımıyla bir panel gerçekleştirilecek. Etkinliğimizin haberi için tıklayınız. Panele katılacak uzman hekimlerimizin kısa özgeçmişlerini yayınlıyoruz. […]
Geçtiğimiz ay Sağlık Bakanlığı içerisinde kısaca Nadir Hastalıklar dairesi diye bilinen, tam adı “Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı” olan bir birim […]
TBMM Sağlık Komisyonu Başkanı ve Sağlık Eski Bakanı, Samsun milletvekili Dr. Ahmet Demircan’ı makamında ziyaret ettik. Demircan’a Meclis Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun çalışmalarından ötürü teşekkür […]
SMA Benimle Yürü Derneği yönetimi olarak Sosyal Güvenlik Kurumu Genel Sağlık Sigortası Genel Müdürlüğü bünyesindeki Yurtdışı Sağlık Hizmetleri Daire Başkanlığı’nı ziyaret ettik. Şube Müdürü Hülya […]
Bu hafta içinde TİTCK ve SGK ile 1. tip hastalardan 11. dozunu almayı bekleyenlerle ilgili kısa görüşmeler yaptık. Spinraza’nın 11. ve sonraki dozlarının alımı için […]
29 Şubat 2020 Cumartesi günü gerçekleştireceğimiz Nadir Hastalıklar Paneli’mize davetlisiniz. Detaylı bilgi için: bilgi@smabenimleyuru.org.tr
24 Ocak 2020 Cuma akşamı Elazığ’ın Sivrice ilçesi merkezli 6.8 şiddetinde bir deprem olmuştur. Deprem bölgesinde ikamet eden hasta ve hasta yakınlarımız ile temas halindeyiz, […]
Paris merkezli EURORDIS kurumunun yönettiği www.rarediseaseday.org internet sitesi Nadir Hastalıklar Günü için tasarlanmış ve bu alandaki faaliyetleri aktaran bir platformdur. Etkinliğimize dair Türkçe ve İngilizce […]
Telif hakkı © 2020 | MH Themes tarafından WordPress teması