Değerli hastalarımız, ailelerimiz ve gönüllülerimiz, Bildiğiniz üzere 1 Şubat 2019 tarihinde Resmî Gazete’de yayınlanan tebliğ ile ilacımız 2. ve 3. tip SMA hastaları için ödeme […]
Değerli SMA aileleri, hastalarımız ve gönüllülerimiz, Bir süredir gündemimizde olan üyelik sistemini ve bazı projelerimizi gündemin yoğunluğu sebebi ile ertelemek durumunda kalmıştık. Yakın zaman içerisinde: […]
Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, ilaç temini, ilaçların yerlileştirilmesi ve genetik geçişli hastalıkların tespit edilmesi ve evlilik öncesi çiftlere tarama yapılması konularında açıklamalar yaptı. Koca, […]
Sağlık Bakanı Dr. Fahrettim Koca Koca, Sağlık Vadisi çalışmaları kapsamında aşı ve SMA ilacı üretiminin hedeflendiğini belirtti. Koca, özetle şunları söyledi: Sağlık Vadisi kapsamında özellikle […]
İlaç devi Roche ile birlikte Risdiplam’ı geliştiren PTC Therapeutics şirketi Barclay’s Sağlık Sektörü etkinliğinde bazı bilgiler paylaştı. Sunumda özetle Risdiplam hakkında aşağıdaki bilgiler paylaşıldı: Sınıfının […]
İzmirli Tunç ailesinin 2. tip SMA hastası olan kızları Çağla’nın ilacına kavuşması basına yansıdı. Çağla Deniz Tunç’un ABD’de satılan Spinraza ilacına kavuşması için sürdürülen mücadele […]
8 Mart Cuma günü İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nde SMA Aile Bilgilendirme Toplantısı düzenlendi. Toplantıya Çocuk Nöroloji uzmanlarından Prof.Dr. Sema Saltık ve Uzm. Dr. Aysel […]
İngiltere’deki “Treat SMA” derneği Türkiye’deki gelişmeleri ve 1 Şubat 2019 tarihli son tebliği gündeme taşıdı. Treat SMA’in ana sayfasındaki haberde şu ifadelere yer verildi: Türkiye’deki […]
2 Mart 2019 tarihinde Ankara’da düzenlenen panele SMA Benimle Yürü Derneği başkanı Süleyman Başaran’ın da konuşmacı olarak katılmıştı. konuşan TUSEB bünyesinde Türkiye Anne Çocuk ve […]
2 Mart Cumartesi günü Ankara’da MEB Şura Salonu’nda düzenlenen “Nadir Hastalıklar İçin Doktoruyla Buluşma Paneli”ne derneğimizin başkanı Süleyman Başaran ve genel sekreteri Olcay Korol katıldılar. […]
Telif hakkı © 2019 | MH Themes tarafından WordPress teması