Kamuoyuna Duyuru
Kamuoyuna Duyuru 3,5 yıl önce kurulduğumuz günden bu yana SMA hastalığına dair farkındalığın sürekli artıyor oluşu bizi ve ailelerimizi oldukça mutlu etmektedir; ancak bu farkındalığın […]
Flaş Haber: Roche’un Risdiplam Adlı Etken Maddesi Yurtdışı İlaç Listesi’ne Girdi
Roche’un SMA ilacı olan Evrysdi’nin etken maddesi olan Risdiplam Sağlık Bakanlığı’na bağlı TİTCK tarafından yayınlanan Aktif Etken Maddeler Listesi’ne eklendi. Listenin güncel haline şuradan ulaşılabilir. […]
AHBAP Derneği ile Birlikte Hazırladığımız Medikal Kolilerimiz Yola Çıktı
Covid-19 salgını sebebiyle Dünyada ve Türkiye’de ekonomik ve toplumsal alanda zorluklarla dolu bir dönem içindeyiz. SMA Benimle Yürü Derneği olarak hali hazırda büyük baskı ve […]
SMA Hastalarının Aileleri Novartis Türkiye Ofisi’nin Önünde Eylem Yaptılar
Birkaç SMA hastası ve aileleri bugün İstanbul’un Kavacık semtinde bulunan Novartis Türkiye Ofisi’nin önünde bir eylem yaptılar. Herhangi bir dernek, kurum veya kuruluş tarafından düzenlenmeyen […]
Uzman Görüşü: Kronik Hastalığı Olan Bireylerde Aşılama
Medipol Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Göğüs Hastalıkları Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Sedat Öktem’in aşılama ile ilgili açıklaması şu şekildedir. 1. Zatürre (Pnomökok) Aşısı Kas […]
AveXis’in Adı “Novartis Gene Therapies” Olarak Değişti
Bilindiği üzere dev ilaç şirketi Novartis, Amerikalı gen tedavisi şirketi AveXis’i 2018 yılında satın almıştı. İsviçreli şirket, bugün yaptığı açıklama ile AveXis’in adının “Novartis Gene […]
SMA Hastası Öğrencilerimiz Yeni Eğitim-Öğretim Yılına Başladılar
Türkiye’nin dört bir yanındaki SMA hastası öğrencilerimiz yeni eğitim-öğretim yılına başladılar. Covid-19 salgını nedeniyle şimdilik uzaktan derslerle başlayan eğitim yılında her tip ve yaştan SMA […]
30 Ağustos Zafer Bayramı Kutlu Olsun!
30 Ağustos Zafer Bayramı Kutlu Olsun!
Üniversiteyi Kazanan SMA Hastaları Duygularını Paylaştılar
SMA hastalığının kesin tanısı konduğunda bir kağıt parçası üstünde SMA genetik tanı raporunuzu görür ebeveyn. Çocukları SMA hastasıdır. Pes etmezler, mücadeleyi asla bırakmazlar ve fark […]
Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Dairesi ile Toplantı Yaptık
27 Ağustos 2020 tarihinde Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar, Otizm, Zihinsel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı ile yaptığımız çevrimiçi toplantıda SMA alanındaki güncel meseleleri konuştuk […]