Kahraman Türk Silahlı Kuvvetlerimiz Suriye’nin kuzeyinde terör örgütlerine yönelik Barış Pınarı Harekatı’nı başlatmış bulunmaktadır. Milletimizin selameti, bölgenin barışı ve huzuru için sınır ötesinde mücadele veren […]
TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun çalışma süresi 21 Kasım 2019 tarihine kadar uzatıldı. Komisyon sonbahar dönemi çalışmalarına Temmuz ayında bıraktığı yerden devam ediyor. Bu konuda bugün […]
İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa’nın rektörü tarafından 3 Ekim 2019 Perşembe tarihinde depremde hasar gören binalarla ilgili bir açıklama yapılmıştı. Açıklamada Çocuk Servisi’nin ve Çocuk Acil bölümünün […]
Değerli hastalarımız ve ailelerimiz, Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) tarafından kullanılan REİYS sisteminin yerini Renkli Reçete Sistemi almıştır. 1 Ekim 2019’dan itibaren yurtdışı […]
PTC Therapeutics şirketi Dünya Kas Cemiyeti’nin 2019 yılı kongresinde Risdiplam’ın SMA hastaları üzerinde yürütülen denemelerine dair kapsamlı veriler yayınladı. Bu ilaç geliştirme programı Roche, PTC […]
Kamuoyunda Nadir Hastalıklar Komisyonu olarak bilinen, uzun adıyla “ALS, SMA ve Benzeri Hastalıkları Araştırma Komisyonu” Meclisteki çalışmalarına kaldığı yerden devam ediyor. Komisyonun 9 Ekim 2019 […]
SMA Benimle Yürü Derneği olarak ailelerimizle ve gönüllülerimizle birlikte uğrunda çok mücadele ettiğimiz, o zamanki tek onaylı tedavi olan ilacımızı Şubat ayından bu yana bütün […]
Bilindiği üzere AveXis şirketinin geliştirdiği Zolgensma, 24 Mayıs 2019 tarihinde 2 yaşın altındaki bütün SMA hastaları için Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi FDA’dan onay almıştı. […]
SMA ve kas hastalıkları alanını yoğun bir Ekim ayı bekliyor. TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu Meclis’in açılacağı 1 Ekim’den itibaren çalışmalarını sürdürecek. Komisyon çalışmalarını takip etmeyi […]
Uzun süredir mücadele ettiği kansere yenik düşerek dün vefat eden Neslican Tay’a Allah’tan rahmet, kederli ailesine ve yakınlarına başsağlığı diliyoruz. Neslican Tay kendi mücadelesini sürdürürken […]
Telif hakkı © 2019 | MH Themes tarafından WordPress teması