15 Temmuz Demokrasi ve Milli Birlik Günü Kutlu Olsun!
SMA Benimle Yürü Derneği olarak 15 Temmuz Demokrasi ve Milli Birlik Günümüzü kutluyoruz. 15 Temmuz’un yıl dönümünde, sahip olduğumuz en büyük gücün milletimizin birliği, beraberliği […]
TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun 10 Temmuz Tarihli Toplantısının Gündemi Belli Oldu
TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun 10 Temmuz 2019 tarihli toplantısının gündemi belli oldu. Toplantının katılımcıları aşağıdakiler olacaktır. Cumhurbaşkanlığı Strateji ve Bütçe Başkanlığı Sunumu Sağlık Bakanlığı Kamu […]
Meclis Araştırma Komisyonu – 12 Haziran 2019 Bölüm 2: Kas-Der’in Sunumu
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (Kas-Der) Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun 12 Haziran 2019 tarihindeki oturumunda bir sunum yaptı. Kas Hastalıkları Derneğinin yetkililerinin sunumunu noktasına virgülüne dokunmadan […]
Yönetim Kurulu Başkanımızın Gündemle İlgili Açıklaması
Şu sıralar en önemli gündemimiz TBMM’de oluşturulan Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu. Öncelikle komisyonun oluşturulmasında emeği geçen kurumsal ve bireysel tüm taraflara çabaları için teşekkür ederim. […]
TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu 12 Haziran 2019 – SGK’nın Sunumu
SGK Genel Sağlık Sigortası Genel Müdürlüğü İlaç Dairesi Başkanı Dilek Yılmaz 12 Haziran 2019 tarihindeki TBMM Komisyonu oturumunda bir sunum yaptı ve ardından gelen soruları […]
TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun 3. Oturumu – 12 Haziran 2019
TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun 3. oturumu bugün gerçekleşti. Komisyon görüşmelerinde SMA ile ilgili konuşulanlara dair ayrıntılı tutanaklar sayfamızda yayınlayacağız. Komisyonun bugünkü gündemi şu şekilde […]
TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’na Taleplerimizi İçeren Dosyayı İlettik
TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu Mayıs ayı içinde çalışmalarına başlamıştı ve iki toplantı yapmıştı. SMA Benimle Yürü Derneği olarak 29 Mayıs 2019 Çarşamba günkü ikinci […]
Geçen Hafta Kaybettiğimiz 2. Tip SMA Hastası Umut Özden Kalbiyle Mehmet Ali’ye Hayat Verdi
Ankara’da hayatını kaybeden 2. tip SMA hastamız Umut Özden’in (17) kalbi, aynı serviste tedavi gören kalp hastası Mehmet Ali Doğan’a (11) nakledildi. Mehmet Ali’nin baba Ahmet […]
Vefat ve Başsağlığı: Ankaralı 2. Tip SMA Hastası Umut Özden’i Kaybettik
Ankara’da yaşayan 2. tip SMA hastası Umut Özden’i kaybetmiş olmanın üzüntüsünü yaşıyoruz. Kendisine Allahtan rahmet, kederli ailesine ve Türkiye SMA camiasına başsağlığı dileriz.
Vefat ve Başsağlığı: Bayram Tatilinde Kaybettiğimiz 1. Tip Hastalarımız
Geride bıraktığımız bayram içerisinde 1. tip SMA hastalarımızdan Zehra Çevik, Hasan Akkuş ve Mizaç Aktaş’ı kaybetmiş olmanın üzüntüsünü yaşıyoruz. Meleklerimize Allahtan rahmet, kederli ailelerine ve […]