Scholar Rock, 2021 Sanal SMA Araştırma ve Klinik Bakım Toplantısında Tip 2 ve 3 Spinal Musküler Atrofi (SMA) Hastalarında Apitegromab’ın Dönüştürücü Potansiyelini Gösteren TOPAZ 2. […]
SMA Benimle Yürü Derneği olarak İstanbul Büyükşehir Belediyesi (İBB) Sağlık Daire Başkanı Uzm. Dr. Önder Yüksel Eryiğit ile bir toplantı gerçekleştirilmiştir. Bahse konu toplantıda, SMA […]
3 Haziran günü Sağlık Bakanlığı’na bağlı Nadir Hastalıklar Dairesi ile görüştük. Diğer SMA derneklerinin de katıldığı ve video-konferans yöntemiyle gerçekleştirilen toplantıda konuşulanların ana hatları şöyle: […]
“Nöromusküler Hastalıklar Birimi Hakkında Yönetmelik” bugünkü Resmi Gazete’de yayınlanarak yürürlüğe girdi. Yönetmeliğe göre nöromusküler hastalıklar birimleri ikinci ve üçüncü basamak devlet hastaneleri ile üniversite hastaneleri […]
İngiltere’deki NICE kurumu Risdiplam için olumsuz görüş verdi. Risdiplam, bilindiği üzere SMA için Roche tarafından üretilen ve ticari adı Evrysdi olan ilacın etken maddesidir. NICE, […]
Avrupa’da gen tedavisini kapsama alan ülkelerin sayısı artıyor. Son olarak Danimarka da Zolgensma’yı ödeme listesine aldı. 27 Mayıs 2021 tarihi itibariyle SMA hastası olan Danimarkalı […]
Scholar Rock şirketi Apitegromab için FDA’dan hızlı işleme konma (fast-track designation) izni aldı. ABD merkezli Scholar Rock, protein gelişim faktörlerinin rol oynadığı önemli hastalıkların tedavisine […]
Zolgensma, Polonya Sağlık Bakanlığı’nın ilaç listesine girdi. SMA için geliştirilen gen tedavisi olan Onasemnogene abeparvovec veya ticari adıyla Zolgensma, Polonya Sağlık Bakanlığı’nın Tıbbi Fon kapsamında […]
19 Mayıs Atatürk’ü Anma ve Gençlik ve Spor Bayramı’mızı SMA hastası gençlerle kutladık. Küçük SMA hastalarımıza, ailelerine tavsiyeler verdiler, tedavilerle ve erişilebilirlik ile ilgili taleplerini […]
19 Mayıs Atatürk’ü Anma, Gençlik ve Spor Bayramı kutlu olsun.
Telif hakkı © 2021 | MH Themes tarafından WordPress teması