SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Faaliyet Raporları
    • Mali Tablolar
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Müsküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • Tip 1
      • Tip 2
      • Tip 3
      • Tip 4
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Uygulama Merkezlerinin Arttırılması Konusundaki Bekleyişimiz Sürüyor

6 Mart 2021 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalarının ve ailelerinin Spinraza adlı ilacın hastalara verildiği uygulama merkezlerinin sayısının arttırılması yönündeki beklentileri devam ediyor. Üç yıldır Sağlık Bakanlığı bürokratlarıyla hemen her toplantıda […]

İhtiyaç Sahibi Aileler İçin Bebek Bezi Kampanyası

5 Mart 2021 SMA Benimle Yürü 0

İhtiyaç sahibi aileler için bebek bezi kampanyası başlatılmıştır! İhtiyaç duyan ve talep eden SMA hastalarımızın en az 1 sene süreyle bebek bezi ihtiyaçlarını karşılıyoruz. Bu […]

Risdiplam’ın 1. Tip SMA Hastalarında Kullanımına Dair Makalesi Yayınlandı

28 Şubat 2021 SMA Benimle Yürü 0

Risdiplam’ın 1. tip SMA hastalarında yürütülen denemesine dair makalesi yayınlandı. Roche grubunun bünyesindeki Genentech ile Amerikan PTC Therapeutics şirketi tarafından geliştirilen bu molekül, Evrysdi ticari […]

EMA’nın Alt Komitesi Evrysdi (Risdiplam) İçin Olumlu Görüş Verdi

26 Şubat 2021 SMA Benimle Yürü 0

Avrupa İlaç Kurumu EMA’nın alt komitesi, Roche ilaç şirketinin SMA için geliştirdiği Evrysdi (Risdiplam) İçin olumlu görüş verdi. Roche’un yaptığı duyuruya göre EMA’nın kısa adı […]

Mecliste Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun Raporu Görüşüldü

24 Şubat 2021 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye Büyük Millet Meclisi Genel Kurul’unda Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun raporu üzerinde görüşüldü. Tam adı “ALS, SMA, DMD, MS hastalıklarında ve kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıklarda […]

Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü Sempozyumu’nda SMA Hastalarının Sesi Olacağız

22 Şubat 2021 SMA Benimle Yürü 0

26 Şubat 2021 Cuma günü Sağlık Bakanlığı tarafından düzenlenecek olan Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü Sempozyumu’nda SMA hastalarını temsilen SMA Benimle Yürü Derneği konuşmacı olarak yer […]

Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Dairesi İle Görüştük

20 Şubat 2021 SMA Benimle Yürü 0

SMA alanındaki diğer derneklerle birlikte Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Dairesi ile video konferans yöntemiyle görüştük. Toplantının notları şöyle: Spinraza’nın kriterleri ve yeni tebliğ Yeni bir […]

Kas Hastaları Sorunlarının Mecliste Gündeme Gelmesini Bekliyorlar

19 Şubat 2021 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun raporunun Şubat ayı içerisinde gündeme geleceği duyurulmuştu. Fakat aradan iki hafta geçmesine rağmen henüz gündeme gelemedi. SMA, ALS, […]

İstanbul Üniversitesi Bünyesinde 1. Faz Çalışmaları Merkezi Açıldı

18 Şubat 2021 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye’de sadece dört tane bulunan 1. Faz ve Klinik Araştırma merkezlerinin beşincisi, İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi bünyesinde hizmete giriyor. Merkezde, yeni geliştirilen aşı ve ilaçların, […]

Roche Türkiye Ofisi ile Görüştük

17 Şubat 2021 SMA Benimle Yürü 0

Büyük ilaç şirketlerinden Roche SMA alanında dünyada onaylanmış olan üç ilaçtan birisinin üreticisi. Şirketin Türkiye ofisinde nadir hastalıklar ve SMA alanınca çalışan yetkililerle video-konferans aracılığıyla […]

Yazı dolaşımı

1 2 … 47 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

1. Tip SMA Hastalarının Güncel Tebliği

2. ve 3. Tip SMA Hastalarının Tebliği

Sosyal Medya

TWITTER

Tweets by smabenimleyuru

INSTAGRAM

SMA Benimle Yürü Dernek Başkanı Süleyman BAŞARAN ve Başkan Vekili Emrah AYDOĞDU, Oğuzhan UĞUR'un programına konuk oldu ve SMA gündemini anlattı. SMA konusunu yakından takip edip sürekli destek vereceğinin sözünü veren Oğuzhan UĞUR ve ekibine tüm SMA aileleri olarak teşekkür ederiz.

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi (18 May, 2018, 8:01öö PDT)

YOUTUBE

Telif hakkı © 2021 | MH Themes tarafından WordPress teması