SMA hastalarının ve ailelerinin Spinraza adlı ilacın hastalara verildiği uygulama merkezlerinin sayısının arttırılması yönündeki beklentileri devam ediyor. Üç yıldır Sağlık Bakanlığı bürokratlarıyla hemen her toplantıda […]
İhtiyaç sahibi aileler için bebek bezi kampanyası başlatılmıştır! İhtiyaç duyan ve talep eden SMA hastalarımızın en az 1 sene süreyle bebek bezi ihtiyaçlarını karşılıyoruz. Bu […]
Risdiplam’ın 1. tip SMA hastalarında yürütülen denemesine dair makalesi yayınlandı. Roche grubunun bünyesindeki Genentech ile Amerikan PTC Therapeutics şirketi tarafından geliştirilen bu molekül, Evrysdi ticari […]
Avrupa İlaç Kurumu EMA’nın alt komitesi, Roche ilaç şirketinin SMA için geliştirdiği Evrysdi (Risdiplam) İçin olumlu görüş verdi. Roche’un yaptığı duyuruya göre EMA’nın kısa adı […]
Türkiye Büyük Millet Meclisi Genel Kurul’unda Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun raporu üzerinde görüşüldü. Tam adı “ALS, SMA, DMD, MS hastalıklarında ve kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıklarda […]
26 Şubat 2021 Cuma günü Sağlık Bakanlığı tarafından düzenlenecek olan Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü Sempozyumu’nda SMA hastalarını temsilen SMA Benimle Yürü Derneği konuşmacı olarak yer […]
SMA alanındaki diğer derneklerle birlikte Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Dairesi ile video konferans yöntemiyle görüştük. Toplantının notları şöyle: Spinraza’nın kriterleri ve yeni tebliğ Yeni bir […]
Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun raporunun Şubat ayı içerisinde gündeme geleceği duyurulmuştu. Fakat aradan iki hafta geçmesine rağmen henüz gündeme gelemedi. SMA, ALS, […]
Türkiye’de sadece dört tane bulunan 1. Faz ve Klinik Araştırma merkezlerinin beşincisi, İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi bünyesinde hizmete giriyor. Merkezde, yeni geliştirilen aşı ve ilaçların, […]
Büyük ilaç şirketlerinden Roche SMA alanında dünyada onaylanmış olan üç ilaçtan birisinin üreticisi. Şirketin Türkiye ofisinde nadir hastalıklar ve SMA alanınca çalışan yetkililerle video-konferans aracılığıyla […]
Telif hakkı © 2021 | MH Themes tarafından WordPress teması