SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Faaliyet Raporları
    • Mali Tablolar
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Müsküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Spinraza'nın Uzun Vadeli Etkileri

Spinraza’nın Yüksek Dozda Kullanıldığı Denemeden Bir Rapor Yayınlandı

20 Haziran 2021 SMA Benimle Yürü 0

Biogen, 9-11 Haziran 2021 tarihlerinde sanal ortamda gerçekleştirilen “Cure SMA Vakfı Araştırma ve Klinik Bakım Toplantısı”nda, daha yüksek bir Spinraza (nusinersen) dozunun devam eden gelişimini […]

SMA Gelişim Videoları Serisinde Bu Hafta

24 Ocak 2021 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastaları arasında 1. tipler 3,5 yıldır, diğer tipler ise yaklaşık 2 yıldır tedavi görüyorlar. İlaçtan fayda gören SMA hastalarının bizimle paylaştıkları videolarını yayınlamaya devam […]

Spinraza’nın 2. Tip SMA Hastalarında Solunum Kaslarını Koruduğunu Gösteren Makale Yayınlandı

23 Kasım 2020 SMA Benimle Yürü 0

2. tip SMA hastalarında Spinraza tedavisinin solunum kaslarını koruduğunu gösteren bir makale yayınlandı. “Assessment of respiratory muscles and motor function in children with SMA treated […]

Spinraza’nın Yetişkin Hastalardaki Faydasına Dair Bir Rapor Yayınlandı

9 Ekim 2020 SMA Benimle Yürü 0

Spinraza’nın yetişkin hastalardaki faydalarına dair bir açıklama yayınladı. Raporun Türkçe çevirisini yayınlıyoruz. Sayın SMA Aileleri, Sizlerin istekleri üzerine gerçekleştirdiğimiz yetişkinler üzerinde yapılan nusinersen çalışmalarında gözlemlediğimiz […]

Spinraza’nın 3. Tip Yetişkin Hastalardaki Faydalarını Gösteren Bir Çalışma Yayınlandı

27 Eylül 2020 SMA Benimle Yürü 0

Spinraza’nın çoğunluğu 3. tip olan yetişkin SMA hastalardaki faydalarını gösteren bir çalışma yayınlandı. “Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry” dergisinde yayınlanan makale “Nusinersen safety and […]

Biogen Spinraza’nın Devam Eden Denemeleriyle İlgili Bir Açıklama Yayınladı

17 Mayıs 2020 SMA Benimle Yürü 0

Biogen şirketi Spinraza’nın devam eden denemeleriyle ilgili bir açıklama yayınladı. Şirketin açıklamasında, öncelikle sağlık sistemi yöneticileri, kurumlar ve doktorlarla birlikte çalışarak Spinraza’nın Covid-109 salgını döneminde […]

Spinraza’nın Yetişkinlerdeki Etkilerini Gösteren Bir Makale Yayınlandı

21 Kasım 2019 SMA Benimle Yürü 0

Etken maddesi Nusinersen olan Spinraza’nın yetişkinlerdeki etkileri uzun zamandır üzerinde çalışılan bir konu. ABD merkezli Journal of Neuromuscular Diseases dergisinde Nusinersen’in yetişkin ve 3. tip […]

Spinraza’nın 2. ve 3. Tip Hastalardaki Olumlu Etkisiyle İlgili Yeni Bilgiler Yayınlandı

1 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

Biogen’in sitesinde yayınlanan bilgilerin özeti şu şekilde: Üç yıl boyunca bu denemelere katılan 5 ila 19 yaşlarındaki hastalar motor fonksiyonlarında önemli iyileşmeler ve hastalığın gidişatında […]

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlacı Spinraza İçin Son Yayınlanan SUT Düzenlemesi

Sosyal Medya

TWITTER

Tweets by smabenimleyuru

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2023 | MH Themes tarafından WordPress teması