SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Spinraza'nın Uzun Vadeli Etkileri

Nusinersen Tedavisinin 1-2-3. Tip SMA Hastaları Üzerindeki Etkisi: Tek Merkezli Bir Çalışmadan Gerçek Dünya Verileri

4 Aralık 2024 SMA Benimle Yürü 0

MDPI (Multidisciplinary Digital Publishing Institute) dergisinde Nusinersen tedavisinin 1., 2. ve 3. Tip SMA hastası çocuk hastalarda motor fonksiyonlarını iyileştirdiğini gösteren yeni bir çalışma yayınlandı. […]

Spinraza’nın Yüksek Dozda Kullanıldığı Denemeden Bir Rapor Yayınlandı

20 Haziran 2021 SMA Benimle Yürü 0

Biogen, 9-11 Haziran 2021 tarihlerinde sanal ortamda gerçekleştirilen “Cure SMA Vakfı Araştırma ve Klinik Bakım Toplantısı”nda, daha yüksek bir Spinraza (nusinersen) dozunun devam eden gelişimini […]

SMA Gelişim Videoları Serisinde Bu Hafta

24 Ocak 2021 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastaları arasında 1. tipler 3,5 yıldır, diğer tipler ise yaklaşık 2 yıldır tedavi görüyorlar. İlaçtan fayda gören SMA hastalarının bizimle paylaştıkları videolarını yayınlamaya devam […]

Spinraza’nın 2. Tip SMA Hastalarında Solunum Kaslarını Koruduğunu Gösteren Makale Yayınlandı

23 Kasım 2020 SMA Benimle Yürü 0

2. tip SMA hastalarında Spinraza tedavisinin solunum kaslarını koruduğunu gösteren bir makale yayınlandı. “Assessment of respiratory muscles and motor function in children with SMA treated […]

Spinraza’nın Yetişkin Hastalardaki Faydasına Dair Bir Rapor Yayınlandı

9 Ekim 2020 SMA Benimle Yürü 0

Spinraza’nın yetişkin hastalardaki faydalarına dair bir açıklama yayınladı. Raporun Türkçe çevirisini yayınlıyoruz. Sayın SMA Aileleri, Sizlerin istekleri üzerine gerçekleştirdiğimiz yetişkinler üzerinde yapılan nusinersen çalışmalarında gözlemlediğimiz […]

Spinraza’nın 3. Tip Yetişkin Hastalardaki Faydalarını Gösteren Bir Çalışma Yayınlandı

27 Eylül 2020 SMA Benimle Yürü 0

Spinraza’nın çoğunluğu 3. tip olan yetişkin SMA hastalardaki faydalarını gösteren bir çalışma yayınlandı. “Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry” dergisinde yayınlanan makale “Nusinersen safety and […]

Biogen Spinraza’nın Devam Eden Denemeleriyle İlgili Bir Açıklama Yayınladı

17 Mayıs 2020 SMA Benimle Yürü 0

Biogen şirketi Spinraza’nın devam eden denemeleriyle ilgili bir açıklama yayınladı. Şirketin açıklamasında, öncelikle sağlık sistemi yöneticileri, kurumlar ve doktorlarla birlikte çalışarak Spinraza’nın Covid-109 salgını döneminde […]

Spinraza’nın Yetişkinlerdeki Etkilerini Gösteren Bir Makale Yayınlandı

21 Kasım 2019 SMA Benimle Yürü 0

Etken maddesi Nusinersen olan Spinraza’nın yetişkinlerdeki etkileri uzun zamandır üzerinde çalışılan bir konu. ABD merkezli Journal of Neuromuscular Diseases dergisinde Nusinersen’in yetişkin ve 3. tip […]

Spinraza’nın 2. ve 3. Tip Hastalardaki Olumlu Etkisiyle İlgili Yeni Bilgiler Yayınlandı

1 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

Biogen’in sitesinde yayınlanan bilgilerin özeti şu şekilde: Üç yıl boyunca bu denemelere katılan 5 ila 19 yaşlarındaki hastalar motor fonksiyonlarında önemli iyileşmeler ve hastalığın gidişatında […]

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması