Başın Sağolsun Türkiye!
Bu sabah Kahramanmaraş’ın Pazarcık ilçesindeki 7.7 şiddetindeki depremle güne uyandık. On ilde hissedilen depremde ilk belirlemelere göre maalesef vefat eden çok sayıda vatandaşımızın bulunduğu belirtiliyor. […]
SMA
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca SMA ile İlgili Paylaşımlarda Bulundu
Fahrettin Koca SMA Bilim Kurulu’nun toplanmasının ardından gündemde daha fazla yer alan SMA ile ilgili tweetler attı. Atmış olduğu tweet ile SMA taramasına dair 2022 […]
Tedavi Sürecinde Yaşanan Sıkıntıları ve Taleplerimizi Aydınlık Gazetesi’ne İlettik
31 Ocak’ta gerçekleştirilen SMA Bilim Kurulu toplantısı sonrası yapılan açıklamanın ardından dernek başkan vekilimiz Arzu Şahin, Aydınlık Gazetesi’ne verdiği röportajda tedavi sürecinde yaşanan sıkıntıları ve […]
CANbridge, Gen Tedavisi Portföyünü Konsolide Ediyor
CANbridge pharmaceuticals SMA hastalığı için yeni bir gen tedavisi hakkında basın açıklaması yayınladı. Bu açıklamanın Türkçe çevirisi ise şöyle: Umass chan tıp fakültesi tarafından geliştirilen […]
Dünyada SMA Tedavileri Nasıl Veriliyor?
Diğer ülkelerde öne çıkan SMA dernekleriyle iletişime geçerek, ülkelerinde SMA hastalığında kullanılan tedaviler ve kapsamına dair bilgi aldık ve yaptığımız araştırmalar sonucunda dünyada “SMA Hastalığının […]
SMA Bilim Kurulu 31 Ocak’ta Toplanıyor
SMA Bilim Kurulu 31 Ocak’ta Toplanıyor Kabine toplantısı sonrasında açıklamalarda bulunan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu’nun 31 Ocak tarihinde toplanacağı yönünde açıklamalarda bulundu. […]
Spinal Musküler Atrofi İçin Gen Tedavisi Hakkında Bilgi Kaynağı Olarak Sosyal Medya
Gdansk Tıp Üniversitesi’nin Gelişim Nörolojisi ve Hijyen & Epidemiyoloji departmanının yaptığı “Spinal Musküler Atrofi İçin Gen Tedavisi Hakkında Bilgi Kaynağı Olarak Sosyal Medya” adlı çalışmanın […]
Biogen ve Alcyone Therapeutics, Nörolojik ASO Tedavilerine Erişimi İyileştirmek için Yeni Bir Cihazı Duyurdu
Biogen ve Alcyone Therapeutics, Hasta deneyimini ve nörolojik ASO tedavilerine erişimi iyileştirmek için yeni bir cihazı değerlendirmeye yönelik lisans ve işbirliği anlaşmasını duyurdu. Biogen Inc. […]
SMA Bilim Kurulu’na Açık Mektup
SMA Bilim Kurulu’na Açık Mektup; SMA Benimle Yürü Derneği olarak, SMA tedavisinde kullanılan onaylı 3 tedavinin(Zolgensma, Evrysdi ve Spinraza), ülkemizde SGK geri ödeme kapsamında olan […]
AA’nın Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Can Ebru Kurt ile Röportajı
Anadolu Ajansı’nın Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Can Ebru Kurt ile gerçekleştirdiği röportaj’da Zolgensma gen terapisi hakkında ‘SMA hastalığının […]