SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Risdiplam

Avrupa Komisyonu, 2 Aylıktan Küçük Çocuklar için Evrysdi (Risdiplam) Tedavisini Onayladı

2 Eylül 2023 SMA Benimle Yürü 0

Etken maddesi Risdiplam olan Evrysdi, artık Avrupa Birliği kapsamında doğumdan itibaren bebekler de dahil olmak üzere her yaştan SMA hastasının tedavisinde kullanılabilir. Bu onay, Evrysdi […]

Evrysdi (risdiplam) rosche

Avrupa Birliği’nin Alt Komitesi Risdiplam’ın İki Aylıktan Küçük Bebeklerde Kullanımı İçin Olumlu Görüş Bildirdi

22 Temmuz 2023 SMA Benimle Yürü 0

Avrupa Birliği’nin alt komitesi Risdiplam’ın iki aylıktan küçük bebeklerde kullanımı için olumlu görüş bildirdi.   Basel merkezli ilaç devi olan Roche bugün Avrupa Birliği’nin İnsanların […]

Nadir Hastalıklar Dairesi, TİTCK, SGK ve İlaç Firması ile Görüştük

1 Nisan 2023 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği başkan vekilimiz Arzu Şahin ve dernek üyemiz Aytaç Ilıca, Ankara’da görüşmeler yaptı. Görüşme detaylarını paylaşıyoruz: Spinraza (Nusinersen) Erişim Sorunu: Kurumlarla yaptığımız […]

Uluslararası SMA Kongresi’ndeki Risdiplam Güncellemeleri

25 Kasım 2022 SMA Benimle Yürü 0

  Barselona’da düzenlenen Uluslararası SMA Kongresi’nde (21-23 Ekim 2022) Risdiplam ilacı hakkında iki platform konuşması sunuldu. RAINBOWFISH Çalışması Laurent Servais (Oxford Üniversitesi), RAINBOWFISH risdiplam çalışmasından […]

Flaş Haber: Sağlık Bakanı İkinci SMA İlacına Dair Çalışma Başlatıldığını Duyurdu!

24 Kasım 2022 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, bakanlığının Türkiye Büyük Millet Meclisi’ndeki 2023 yılı bütçesi görüşmelerinde SMA hakkında konuştu.   Bakan Koca, açıklamasında şunları kaydetti:   “SMA […]

Roche, Evrysdi (Risdiplam) için Jewelfish Denemesinin Verileri Yayınladı

12 Ekim 2022 SMA Benimle Yürü 0

Daha önce tedavi görmüş spinal musküler atrofi (SMA) olan hastalarında şimdiye kadar yapılmış en büyük denemede Roche’un Evrysdi’si için pozitif yeni veriler 12 Ekim 2022 […]

İran’da Spinraza ve Evrysdi Kullanılmaya Başlandı

20 Ağustos 2022 SMA Benimle Yürü 0

Gıda ve İlaç Kurumu’nun kontrolündeki ilaçlar ve maddeler genel müdürü, SMA hastalarının ilaçlarının ikinci sevkiyatının ülkeye geldiğini duyurdu. Mehr Haber Ajansı’nın haberine göre Hamidreza İnanlu […]

SMA Tip 2 ve Tip 3’te Risdiplam – SUNFISH Çalışması Bölüm 1

18 Temmuz 2022 SMA Benimle Yürü 0

SMA Tip2 ve Tip3 hastalarında SUNFISH isimli Risdiplam klinik çalışması hakkında olan, türkçe çevirisi “Tip 2 ve 3 spinal musküler atrofide risdiplam: randomize, plasebo kontrollü, […]

Tip 1 veya Tip 2 SMA Hastaları için Genişletilmiş Risdiplam Erişim Programı

15 Haziran 2022 SMA Benimle Yürü 0

Tip1 veya Tip 2 Spinal Muskuler Atrofisi olan Hastalar İçin Genişletilmiş Bir Risdiplam Erişim Programı Özet: Amaç; ABD risdiplam genişletilmiş erişim programı (EAP; NCT04256265), risdiplamın […]

FDA, Roche’un Evrysdi Tedavisinin İki Aydan Küçük Bebeklerde Kullanılmasına Onay Verdi

31 Mayıs 2022 SMA Benimle Yürü 0

Evrysdi ile en az bir yıl tedavi edilen presemptomatik bebeklerin oturabildiğini, ayakta durabildiğini ve yürüyebildiğini gösteren RAINBOWFISH ara verilerine dayalı onay verildi. Prospektüs, en az […]

Posts pagination

« 1 2 3 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması