SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Nusinersen

Çalışma, 2. ve 3. Tip SMA Hastalarında Nusinersen’in Kemik Sağlığı Üzerindeki Olumlu Etkilerini Doğruluyor

16 Ekim 2023 SMA Benimle Yürü 0

Acta Paediatrica’da yayınlanan yeni bir çalışmada, Spinal Musküler Atrofi (SMA) tip 2 ve tip 3 olan çocuk ve ergenlerde kemik mineral yoğunluğu (KMY) ve kemik […]

SGK Başvuru Sürecinde Bilgilendirmeler için Numaranızı Güncelleyin

2 Ekim 2023 SMA Benimle Yürü 0

Spinraza (Nusinersen) ilaç başvuru sürecinde ilgili kurum tarafından bilgilendirmeler yapılabilmesi için E-Devlet (turkiye.gov.tr) üzerinden iletişim bilgilerinizi güncelleyiniz. 15 yaşını doldurmuş ve daha büyük SMA hastaları […]

SMA Tedavisinde Uzun Süreli Nusinersen: Gerçek Hayat Verileri

13 Ağustos 2023 SMA Benimle Yürü 0

Spinal Musküler Atrofi (SMA) alanındaki son araştırma, Nusinersen tedavisinin farklı SMA tipleri olan yetişkinler ve büyük çocuklar üzerindeki etkinliğini ve güvenliğini incelemiştir. Çalışmada, Nusinersen tedavisiyle […]

Spinraza (Nusinersen) Tedavisi için E-Rapor ve E-Reçete Uygulamasında Güncelleme Yapıldı!

11 Ağustos 2023 SMA Benimle Yürü 0

Spinraza (Nusinersen) tedavisinin ruhsatlandırılması ile birlikte geçtiğimiz günlerde yayımlanan Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) sonrasında, düzenlenecek E-rapor ve E-reçete’de bazı güncellemeler yapıldı. E-Rapor ve E-Reçete düzenlemesi […]

Hastalığın Belirtilerini Taşımayan (Pre-semptomatik) SMA Hastaları için Nusinersen Nurture Çalışmasının 5 Yıllık Güncellemesi

15 Temmuz 2023 SMA Benimle Yürü 0

Giriş/Amaçlar: NURTURE (NCT02386553), Spinal Musküler Atrofi (SMA) presemptomatik (belirti göstermeyen) aşamasında tedaviye başlayan çocuklarda (iki SMN2 kopyası, n=15; üç SMN2 kopyası, n=10) Nusinersen’in açık etiketli […]

ThecaFlex DRx, Klinik Denemeler için FDA Onayı Aldı

5 Temmuz 2023 SMA Benimle Yürü 0

Bu yılın başında Biogen ve Alcyone Therapeutics firmalarının Spinraza’nın (Nusinersen) uygulanmasını kolaylaştırmak amacıyla yeni bir implant cihazı üzerinde çalışmalara başlayacaklarının haberini sizlerle paylaşmıştık. Haberi okumak […]

Nusinersen Devote İlaç Denemesinin Tasarımı ve A Bölümünün Sonuçları

2 Temmuz 2023 SMA Benimle Yürü 0

Arka plan: Farmakokinetik/farmakodinamik modelleme, onaylanmış 12 mg’lik dozdan daha yüksek bir doz Nusinersenin klinik olarak anlamlı bir etkinlik artışıyla ilişkili olabileceğini göstermektedir. Amaç: Burada, Nusinersenin […]

Spinraza (Nusinersen) için Beklenen Sağlık Uygulama Tebliği Yayımlandı!

25 Haziran 2023 SMA Benimle Yürü 0

SMA Hastalarının ilacı olan Nusinersen etken maddeli Spinraza ile ilgili SUT (Sağlık Uygulama Tebliği) düzenlemesi bugünkü Resmi Gazete’de yayınlandı. Bu değişikliğin getirdikleri şunlar: Spinraza, SGK’nın […]

SMA İlaç Tedarik Sorununa İkinci Bir Ara Çözüm

8 Haziran 2023 SMA Benimle Yürü 0

Yaklaşık 5 ay önce ruhsatlandırma işlemi tamamlanan Spinraza (Nusinersen) tedavisine erişim sorununa Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü (HSGM) tarafından bir ara çözüm getirilmiştir. Bu süreçte başvurular […]

SMA Hastalığında Zolgensma Sonrası Nusinersen İyi Tolere Ediliyor

23 Mayıs 2023 SMA Benimle Yürü 0

Özet: Faz 4 RESPOND çalışmasının bulguları, 2023 MDA Konferansı’nda sunuldu. Bu çalışma, gen terapisi alan SMA hastası çocukların Nusinersen tedavisi ile yönetilebilir bir güvenlik seyrine […]

Posts pagination

« 1 2 3 4 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması