Bilindiği üzere SMA ve gen tedavisi Meclis’te hem Sağlık Bakanlığı hem de Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı‘nın bütçelerinin görüşüldüğü komisyon toplantılarında gündeme gelmişti. SMA ve gen tedavisi bu kez de Türkiye Büyük Millet Meclisi Genel Kurul görüşmelerinde gündeme geldi.
CHP Ordu milletvekili Mustafa Adıgüzel, Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığının bütçe görüşmeleri sırasında şunları söyledi:
Sayın Bakan, Bakanlığınızla ilgili bir soru soracağım, bir de öneride bulunacağım. Anayasa’daki sosyal devlet ilkesine rağmen, SMA hastaları için yeni tedavi seçenekleri ödeme kapsamında değil. Ayrıca, yakın zamanda ödeme kapsamına alınan bazı ilaçlardaki kriter engelleri ve tedarik sorunları nedeniyle bazı aileler ilaç alamıyor. Bu nedenle, aileler yardım kampanyaları yapıyor. Devlet her yere buldu, 100-150 çocuğuna birkaç milyon lirayı bulamadı. Kaynak sıkıntısı varsa size bir önerim var: Elektrik faturalarına yansıyan TRT payını ülke genelindeki SMA hastası çocuklarımızın tedavilerinde kullanmak üzere bir fon oluşturalım, TRT yerine oraya aktaralım (..).
Bakan Selçuk’un SMA Konusundaki Cevabı
(…) Peki, SMA ilaçları? Biz SMA ilaçlarını karşılamıyor muyuz? 2017’den beri SMA Tip 1, Tip 2, Tip 3 sonradan girdi ve biz bütün dünyada yaygın olarak kullanılan SMA ilacını karşılamaktayız. Geri ödeme listemizde ve buna da ayırdığımız kaynak 2 milyar lira.
Peki, başka tedavi yöntemleri var mı? Evet, dünyada 2 tane daha ilaç var fakat buna dair SMA Hastalığında Güncel Tedaviler Çalıştayı yapıldı 28 Kasım 2020’de Sağlık Bakanlığımız tarafından. Ve orada Sağlık Bakanlığında bu çalışmada Bilim Kurulu şunu dedi: Gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayımlanan kanıtların henüz yeterli düzeyde olmadığı ve hâlihazırda uygulanan tedavinin üstünlüğüne dair kanıt bulunmadığı, yapılan bazı çalışmalarda başta karaciğer yetmezliği, trombosit sayısında düşüklük olması gibi ciddi yan etkilerinin bulunduğu… Dolayısıyla ilk önce Sağlık Bakanlığı tarafından bu tedavinin etkinliği konusunda bir durum, bir kanıt gelmeli ki biz de ondan sonra bunu geri ödeme listesine alıp almamayı değerlendirebilelim.
Adıgüzel bakanlığa iki defa başvuru yapıldığını bu tedavinin Türkiye’de uygulanabileceğini söyleyerek Bakan Selçuk’a itiraz etti.
Aile Bakanı Selçuk konuyu hekimlerin bildiğini; bakanlık olarak kendilerinin de onların dediğini yaptıklarını söylemesi üzerine Adıgüzel de “Ben de doktorum ben de biliyorum” şeklinde cevap verdi.
Oturumunun tutanaklarına ulaşmak için tıklayınız.
Yorumumuz
Öncelikle SMA hastalığının ve gen tedavisi Zolgensma’nın gündeme gelmesini olumlu buluyoruz. Mecliste hem bütçe komisyonunda hem de Genel Kurul’da konuşulan başka bir hastalık ve hasta grubu bulunmuyor.
SMA hastalığına dair mevcut ilacın kriterleri, hastanelerdeki problemler, yeni tedaviler gibi çok sayıda sorun bulunuyor. Bütün bunların çözülebilmesi ancak ilgililerin gündeminde kalmakla mümkün.
Öte yandan Bakan’ın verdiği cevap Kasım ayındaki Güncel Tedaviler Çalıştayı’nda açıklanan görüşlerin ve sonrasında yapılan açıklamanın siyasetçiler ve bürokratlar tarafından bundan sonraki dönemde gen tedavisine karşı gerekçe olarak kullanılacağını gösteriyor.