SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Faaliyet Raporları
    • Mali Tablolar
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Müsküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Ay: Aralık 2020

Gelişim Videoları Serisi Yetişkin Bir SMA Hastasıyla Sürüyor

27 Aralık 2020 SMA Benimle Yürü 0

Gelişim gösteren hastalar serisinde bu hafta Ankara’da yaşayan 27 yaşındaki Alperen Çalışkan yer alıyor. 3. tip SMA hastası olan Alperen hem videolar hem de açıklamalar […]

Seda Üren SMA Hastalarına Özel Bir Yardım Kampanyası Başlattı

25 Aralık 2020 SMA Benimle Yürü 0

Şarkıcı Seda Üren doğumgünü için SMA hastalarına özel bir yardım kampanyası düzenledi. Bu bağış kampanyasıyla ilgili iyilikpaylas.org platformunda yayınlanan sayfaya buradan ulaşabilirsiniz.

Çevrimiçi Söyleşiler 3: Omurga Rahatsızlıkları ve Omurga Cerrahisi

24 Aralık 2020 SMA Benimle Yürü 0

Çevrimiçi Söyleşiler serimizin ikincisinin konusu Omurga Rahatsızlıkları ve Omurga Cerrahisi olacak. Bu söyleşide Liv Hospital ve İstinye Üniversitesi Ortopedi ve Travmatoloji Ana Bilim Dalı Başkanı […]

Zolgensma Yurtdışı İlaç Listesine Eklendi

23 Aralık 2020 SMA Benimle Yürü 0

Gen tedavisi Zolgensma, Yurtdışı İlaç Listesi’ne eklendi. Zolgensma, Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nun (TİTCK) 22 Aralık 2020 tarihli Yurtdışı İlaç Listesi’nde en üst sıradan […]

Yeni Yıl Hediyeniz Yardıma Dönüşsün!

21 Aralık 2020 SMA Benimle Yürü 0

Ülkemiz Covid-19 salgını nedeniyle zor bir yıl geçirdi. Toplumun genelinde olduğu gibi ailelerimizde ekonomik yardımlara olan ihtiyaç maalesef arttı. Pandemi şartlarında bir çok medikal malzemeye […]

SMA Hastalarımızın Gelişim Videoları Serisi Devam Ediyor!

20 Aralık 2020 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalarımızın videolarını Instagram kanalımızda yayınlamaya devam ediyoruz. Hastalarımız Covid-19 pandemisi döneminin bütün zorluklarına, fizik tedaviye yeterince ulaşamamalarına karşın ilaçtan fayda görmeye ve tedavi yolculuklarına […]

SMA ve Gen Tedavisi Meclis’te Gündeme Geldi

19 Aralık 2020 SMA Benimle Yürü 0

Bilindiği üzere SMA ve gen tedavisi Meclis’te hem Sağlık Bakanlığı hem de Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı‘nın bütçelerinin görüşüldüğü komisyon toplantılarında gündeme gelmişti. SMA […]

Kanada Sağlık Bakanlığı Zolgensma’yı Onayladı

18 Aralık 2020 SMA Benimle Yürü 0

Kanada Sağlık Bakanlığı Zolgensma’yı onayladı. Bu onay da EMA’nın onayı ile benzerlikler taşıyor. Novartis’in Kanada’daki birimi olan “Novartis Pharmaceuticals Canada Inc” şirketi, Kanada Sağlık Bakanlığı’nın […]

Çevrimiçi Söyleşiler 2: SMA Hastalığında Fizik Tedavi ve İskelet Problemleri

17 Aralık 2020 SMA Benimle Yürü 0

Çevrimiçi Söyleşiler serimizin ikincisinin konusu SMA Hastalığında Fizik Tedavi ve İskelet Problemleri. Bu söyleşide Haliç Üniversitesi öğretim üyesi ve Skolyoz Araştırma ve Tedavi Derneği Başkanı […]

SMA Hastalarımızın Gelişim Videolarını Instagram’da Yayınlıyoruz!

14 Aralık 2020 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalarının videoları yayınlanıyor. Biz de hastalarımızın ilaç tedavisi uygulandıktan sonraki dönemde kazandıklarını gösteren videoları Instagram kanalımızda yayınlıyoruz. Bu seriye Yağız bebek ile başladık. 2. […]

Yazı dolaşımı

1 2 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlacı Spinraza İçin Son Yayınlanan SUT Düzenlemesi

Sosyal Medya

TWITTER

Tweets by smabenimleyuru

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2022 | MH Themes tarafından WordPress teması