Her SMA hastasının kendi hikayesi vardır. SMA Hikayeleri serimize Hakan’ın hikayesi ile başlıyoruz. İlk ağızdan SMA hasta hikayelerinin bir farkındalık oluşturmasını, okuyan herkese ışık tutmasını umuyoruz.
1. SMA teşhisi size ne zaman kondu? Kac yaşındaydınız?
SMA tanısı bana 10 yaşında kondu ama doğru tanı konulana kadar çok doktor ve hastane gezdik.2. Teşhis öncesi yaşadığınız süreçten, ilk hastalık belirtilerinden bahseder misiniz?
3-4 yaşlarında basamakları, merdivenleri çıkmakta zorlanıyordum. Ailem, başta gelişme aşamasında olduğum için normal olduğunu düşünmüş ancak zaman geçtikçe zorlanmaya devam ettiğimden dolayı doktora başvurduk. 10 yaşına gelene kadar ise doktorlar çeşitli nedenler sunmuşlar. “Çocuk bu bilerek yapıyor”, “Kalça kemiği dik kalmış 12-13 yaşında atar düzelir” ve “Bizim branşımız değil” diyerek sürekli farklı branşlara sevk edildik. Çocuk hastalıkları, Ortopedi, Fizik tedavi ve Rehabilitasyon, Nöroloji…
Ve Pediatrik Nöroloji doktorları Prof. Dr. Hüseyin Per ve Prof. Dr. Hakan Gümüş hocam sayesinde mutlu sona ulaştım, SMA tanısı konuldu ve hastalığı yavaşlatmak için ellerinden geleni yaptılar. Bu vesile ile sayın hocalarıma sonsuz teşekkür ederim.3. Çocukluk döneminiz nasıl geçti? Arkadaşlarınızın size karşı tepkileri nasıldı?
Çocukluk döneminde çok dışlanmadım, olumsuz çok bir travmam da olmadı ancak futbol oynamak için takım oyuncusu seçimlerinde hep en son seçilen oyuncu oldum 🙂 Saklambaç vb. oyunlar oynarken zorlandım ancak kendimi diğerlerinden farklı görmedim.4. Eğitim hayatınızdan bahseder misiniz? Bu süreçte yaşadığınız sıkıntılar nelerdi?
Ortaokula kadar SMA’nın olumsuzluklarını fazla yaşamadım, derslerime çok ilgiliydim ve başarılıydım ancak ortaokulda SMA’nın kendini hissettirmesi ile derslerimde nasıl başarılı olacağım yerine merdiveni nasıl çıkacağım, okula nasıl gidip geleceğim gibi kaygılar duymaya başladım. Herkes SBS sınavında (o dönemde liseye geçiş için yapılan sınavın adı) nasıl başarılı olacağını düşünürken, ben “sınava gireceğim sınıfa nasıl ulaşacağım” diye düşünmeye başladım. Birçok kez otobüsten ya da merdivenlerden inerken asfaltı öpmek deyimini gerçekleştirdim. 🙂
Ortaokul mezunu olmam ile birlikte liseye kayıt olmaya gittim ancak okulun girişindeki basamağı çıkamadığım için kayıt olmaktan vazgeçip eve döndüm. Açık liseye kayıt oldum ancak engelliye uygun okula sınav yerimi vermedikleri için ilk açıköğretim lisesi sınavına girip 2009 yılında okulu bıraktım. 2019 yılında Spinraza ilacını almaya başlamam ve sınav için şartların iyileşmesi ile birlikte tekrar açıköğretim lisesine başlayıp 2021 yılında lise mezunu oldum. Şimdi kısmetse önümde üniversite yılları var. 🙂5. SMA teşhisini çocuktan önce aile öğrenir. Hastalığınız size nasıl açıklanmıştı? Hatırlıyorsanız paylaşabilir misiniz?
Her süreçte ailem ile birlikte doktorların yanındaydım. Direkt olarak SMA hastası olduğumu ve bunun şimdilik bir tedavisinin olmadığını ancak yapılan çalışmaların olduğunu, bu süreçte ise hastalığın seyrini yavaşlatmak için bazı destek tedavilerinin uygulanacağından bahsettiler. Kimi zaman aylık kimi zaman 3 ayda bir kontrollere gidip tetkikler yaptırdım. Şüpheli durumlarda farklı bölümlere kontrol için sevk edildim.6. Eğer paylaşmak isterseniz, tedavi bulunmadan önce hastalığınızın ilerleyişi hakkında bilgi verebilir misiniz?
3-4 yaşlarında merdiven ve basamak çıkmakta zorlanma ile başladı her şey, daha sonra çömelip kalkarken zorlanmaya başladım. Arkadaşlarla koşu yarışlarında her zaman sondan birincilik başarısını elde ettim. Yaş ilerledikçe tek seferde yürüdüğüm mesafe kısaldı, 3 dakikada çıktığım merdiven için 10 dakika çabaladım. Basamak çıkamaz oldum. Yürüdüğüm mesafe odadan odaya olacak şekilde kısaldı. Babamın ellerinden tutarak yürümeye başladım. Yattığım yerden kendim kalkabilirken destekle kalkmaya başladım ve destekle de olsa adım atamadım. Spinraza tedavisine kadar babam hep ön taraftan kanat olarak adlandırılan kısmı kavrayarak beni kaldırdı, bir yerden bir yere transferimi bana adımlar attırarak gerçekleştirdi. Sırf adım atabilmem için bu şekilde transferi gerçekleştirmesi belki de şu an sağladığım kazanımların bir başka nedeni. Çünkü bizlerde sürekli hareket ve düzenli egzersiz çok önemli.7. Bir tedavi olduğunu duyduğunuzda ne hissettiniz?
Facebook’ta bir SMA topluluğu grubunda yapılan paylaşım ile haberim oldu. İnanılmaz mutlu oldum ve heyecanlandım. İçimde umutlar yeşermeye başladı. Doktorumla iletişime geçtim vs. ancak henüz Türkiye’de olmadığını ve ne zaman olabileceğini tahmin edemediğini söyledi. O an biraz umudumu kaybettim ama SMA Benimle Yürü Derneği’nin SGK geri ödeme kapsamına alındığına dair paylaşımlarından sonra yaşanan gelişmeler ile umutlarım tekrar yeşermeye başladı.8. Tedaviye erişiminiz kolay oluyor mu? Yaşadığınız sıkıntılar varsa bahseder misiniz?
Önceden çok büyük sıkıntılar yaşadık. Doktorlar (Yetişkin Nöroloji) Spinraza ile tedavi etmeyi kabul etmedi. Daha sonra kabul ettiler ancak kimse prosedürleri bilmediği için ilk dozu almamız 6 ay sürdü. Hastanenin prosedürleri çok katı ve işlemler çok yavaş gerçekleşiyor. 1 haftada tamamlanabilecek işlemler için 1 ay boyunca sürekli git gel yapıyoruz. Özellikle kış aylarında bu durumun yaşanması bizim için büyük bir eziyet. İlacın uygulanma aşamasında ise LP için eli yatkın doktorlar tercih edilmesi gerekirken, tedavi gördüğümüz hastanenin bir eğitim araştırma hastanesi olması bahanesi ile yeni mezun olmuş doktorlara LP yaptırılıyor. Her başarısız denemeler sonrasında en az 10 gün oturamıyor ve sürekli yatmak zorunda kalıyorum. Bir keresinde ise 2 ay boyunca kalça ve bel ağrısı çektim.9. Tedaviyle yaşadığınız gelismeler nelerdi? Neler hissettiniz?
HFMSE’de (Hammersmith testi: SMA hastalarına tedavi başlangıcı, dört doz sonrası ve devam dozlarında her doz öncesi yapılan fizik skorlama testi) karşılığı olan ya da olmayan birçok kazanım sağladım. Desteksiz sağa sola dönmeye, yüzüstü kollar üzerinde durmaya, yüzüstü dirsekler üzerinde durup ileriye bakmaya, ayakta önce destekli durmaya daha sonra birkaç saniye de olsa desteksiz durmaya başladım. Sol kolum kulağıma zor ulaşıyordu şimdi ise havaya kaldırıyorum. Bunlar HFMSE testinde karşılığı olan gelişmeler. Araçta ani dönüşler ya da frenlerde emniyet kemeri beni zor tutuyordu, şimdi ise dönüşlerde, ani frenlerde etkilenmiyorum. Yatarken oturma pozisyonuna gelmem için ailem büyük güç harcıyordu, şimdi ise birazcık güç harcıyorlar ve başlangıç hareketinden bir süre sonra ben kendimi doğrultuyorum. Hislerime gelecek olursak kazandığım her kazanım beni daha çok hayata bağlıyor, geleceğe sağlık konusunda daha umutlu bakıyorum.10. Eğer yetişkin bir hastaysanız sizden küçük SMA hastalarına ve ailelerine tavsiyeleriniz nelerdir?
Küçük kardeşlerime tavsiyem, sizi ne kadar zorlasa da egzersizleri yapmaya devam edin. Beslenmenize dikkat edin, vücudun ihtiyacı kadar bol su tüketin. SMA hakkında olabildiğiniz kadar bilgi sahibi olmaya çalışın. SMA bizlerin hayatı ve doğru yönetilmesi gereken bir süreç. Anne babalara ise tavsiyem çocuğunuzu her zaman anlamaya çalışın, çocuğunuzun sürekli moral motivasyona ve sizler tarafından desteklenmeye ihtiyacı var. Onun yanında olduğunuzu daima hissettirin.11. Evli ve/veya çocuk sahibiyseniz bunu belirtir misiniz?
Evli değilim ancak engelleri birlikte aşabileceğimiz doğru kadını bulursak neden olmasın? 🙂12. Mesleğinizi anlatabilir misiniz? Bu süreçte yaşadığınız sıkıntılar ve çözüm yollarınızı anlatmanız çok kişiye rehber olabilir.
Bir işte çalışmıyorum. Kendimi web developer olarak tanımlıyorum ancak daha fazlasıyım. Birçok yazılım diline, sunucu yönetimi vb. konulara hakimim.