SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Müsküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Ailelerden Haberler

SMA Tip 2 Hastası Hatice’nin Hayat Öyküsü Altın Portakal Film Festivalinde

6 Eylül 2022 SMA Benimle Yürü 0

SMA Tip 2 hastası Hatice Özkan, 7 yaşında öğretmeninin onu sınıfta istememesi üzerine eğitimini yarıda bırakmak zorunda kaldı. İçindeki eğitim kıvılcımı hiç sönmeyen Hatice, 20 […]

SMA Hikayeleri : Fatma Sonay Sönmez

28 Temmuz 2022 SMA Benimle Yürü 0

SMA Hikayeleri serimizde bu hafta SMA tip 2 hastası Fatma Sonay Sönmez’in hikayesine yer veriyoruz. Fatma bizlere ilaca ulaşmakta yaşadığı zorluklardan bahsetti. Bize biraz kendinizden […]

SMA Hikayeleri : Meltem Karayaka

1 Temmuz 2022 SMA Benimle Yürü 0

SMA hikayelerimizde bu hafta SMA Tip 2/3 hastası Meltem Karayaka’nın hikayesine yer veriyoruz. Meltem, azmin elinden hiçbir şeyin kurtulamadığının canlı bir örneği. Bize biraz kendinizden […]

SMA Hikayeleri : Nur Tank’ın Hikayesi

27 Haziran 2022 SMA Benimle Yürü 0

SMA Hikayeleri serimizde bu hafta SMA Tip 1 hastası Zumra Tank’in hikayesini annesi Nur Tank’den dinliyoruz. Çok daha güzel günleriniz, günlerimiz olsun. Bize kendinizden ve […]

SMA Hikayeleri : Tarık Pişmiş’in Hikayesi

19 Haziran 2022 SMA Benimle Yürü 0

Dernek başkanımız Tarık Pişmiş’in ve daima hepimizle yaşayan canım Ege’mizin hikayesi… Tüm SMA babalarının ve SMA hastası babaların gününü kutluyor, kaybedilen tüm evlatların anısını bizimle […]

SMA Hikayeleri : Mevlüt’ün Hikayesi

18 Haziran 2022 SMA Benimle Yürü 0

Babalar Günü’nde, SMA hastası bir babanın, bir öğretmenin, Mevlüt Bey’in hikayesini paylaşıyor ve bu hikayenin çok kişi için umut olmasını diliyoruz. Tüm babaların gününü kutlarız. […]

SMA Hikayeleri : Neriman’ın Hikayesi

12 Haziran 2022 SMA Benimle Yürü 0

SMA Hikayeleri serimizde bu hafta SMA Tip 3 hastası Neriman’ın hikayesine yer veriyoruz. Neriman, aldığı her dozun umut ve heyecan verici olduğunu, ülkemizdeki mevcut tedaviyle […]

SMA Hikayeleri : Zeynep’in Hikayesi

5 Haziran 2022 SMA Benimle Yürü 0

Zeynep, kendi hikayesinin baş kahramanı onun hikayesi, pek çok başka hikaye için bir kılavuz. SMA Hikayeleri serimizde, SMA Tip 2 hastası Zeynep’i paylaşıyoruz. Yıllarca tedavi […]

SMA Hikayeleri : Ali’nin Hikayesi

2 Haziran 2022 SMA Benimle Yürü 0

SMA Hikayeleri serisinde SMA Tip 3 hastası Ali Sargın’ın hikayesini sizlerle paylaşıyoruz. Ali Sargın, SMA’nın hayatındaki etkilerini ve tedavi sonrası gelişmeleri anlattı. SMA teşhisi size […]

SMA Hikayeleri : Hakan’ın Hikayesi

24 Mayıs 2022 SMA Benimle Yürü 0

  Her SMA hastasının kendi hikayesi vardır. SMA Hikayeleri serimize Hakan’ın hikayesi ile başlıyoruz. İlk ağızdan SMA hasta hikayelerinin bir farkındalık oluşturmasını, okuyan herkese ışık […]

Yazı dolaşımı

1 2 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlacı Spinraza İçin Son Yayınlanan SUT Düzenlemesi

Sosyal Medya

TWITTER

Tweets by smabenimleyuru

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2023 | MH Themes tarafından WordPress teması