SMA hastaları Spinraza’nın kriterleri ile mücadele ediyorlar.
Zeynep Göker 26 yaşında ve 2. tip SMA hastası. 4 doz Spinraza (Nusinersen) tedavisiyle sağladığı ilerlemeleri fakat bütün bu gelişmelerin fizik değerlendirme testinde karşılığı olmadığı için tedavisinin kesilişini anlattığı bir videosunu yayınladık.
İkra Duru Çerman, 1. tip SMA hastası. Henüz yedi aylıkken SMA teşhisi konan ve şu an 2.5 yaşında olan İkra Duru’nun annesinin ilaç tedavisinden gördükleri faydaları anlattığı bir videoyu da yayınladık.
Spinraza Tedavisi Hakkında
Spinraza (Nusinersen) tedavisi, devam dozları itibariyle 4 aylık periyodlar ile senede 3 kez uygulanması gereken bir tedavidir. Hastalarımızın önemli bir kısmı solunum ve fizik puanlama kriterleri sebebiyle tedavilerine düzenli devam edememekte ya da tedavileri tamamen kesilmektedir.
Covid-19 salgını şartlarında fizik tedavi gibi faydayı destekleyici tedavilerden uzak kalmak zorunda olan, ayrıca ilacının tedariği iki ay kadar kesilerek düzenli ilaç alımları aksayan SMA hastalarının, tüm bu koşullar görmezden gelinerek yeterli gelişme göstermedikleri bahanesiyle ilaçları birer birer kesilmekte veya geciktirilmektedir.
1. tip SMA hastaları Chop-Intend testiyle ve solunum cihazından ayrı kalma süreleriyle, 2. ve 3. tip hastaları ise Hammersmith testiyle değerlendirilmektedirler. Buna göre tedaviye devam veya red kararı alınmaktadır. 1. tip hastalarda ilk 4 dozdan sonra en az 4 puan artış ve sonrasında her dozda 1 puan artış ile birlikte solunum cihazından ayrı kalma sürelerinin artması beklenmektedir.
Diğer tiplerdeki SMA hastalarında ise ilk 4 dozdan sonra en az 3 puan artış ve devam dozlarında da artırdığı puanı koruması beklenmektedir. Gereken puana sahip olamayan hastaların tedavisi kesilmektedir. Üstelik, bu testler hastalardaki her gelişmeyi değerlendirememektedir.
Spinraza (Nusinersen) tedavisinin devamı için fizik puanı ve solunum kriter olmamalıdır! Acil düzenleme bekliyoruz ancak unutulmamalıdır ki hastalık beklemiyor!