SMA hastalarının ve ailelerinin beklediği haber bu akşam geldi. Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) güncellendi ve SMA ilacının ilaç devamına ilişkin kriterler kalktı! Bu gelişme ile […]
SMA hastaları Spinraza’nın kriterleri ile mücadele ediyorlar. Zeynep Göker 26 yaşında ve 2. tip SMA hastası. 4 doz Spinraza (Nusinersen) tedavisiyle sağladığı ilerlemeleri fakat bütün […]
Kanal 24’te ilaçlarını alan SMA hastaları hakkında bir haber yapıldı. Kanal24 mikrofonuna konuşan 2. tip hastası Sare Erol’un anneannesi şunları söyledi: İlaçtan önce sadece oturabiliyordu. […]
Fox TV bülteni ilaç alan hastalarımızın kazanımlarını yayınladı. 4 Ocak Cumartesi akşamı Fox TV Ana Haber Bülteni SMA hastalarının ilaç almaları neticesinde yaşadıkları kazanımlara ve […]
SMA Hastaları Kanal7 haber bülteninde yer aldı! Hastalarımızdaki gelişmeler Kanal7 Ana Haber bültenine konu oldu. Kanalın mikrofonlarına konuşan Ankaralı 27 yaşındaki 3. tip SMA hastalarımızdan […]
SMA hastalarının ilacı için yürüttüğümüz mücadelemizde her zaman yanımızda olan ünlü sanatçı Haluk Levent’in annesinin vefatını büyük üzüntüyle öğrenmiş bulunuyoruz. Merhumeye Allahtan rahmet diliyor, Haluk […]
Milli Eğitim Vakfı (MEV) Gökkuşağı Özel Eğitim İlkokulu’nun 2. sınıf öğrencisi omurilik felçli Nurullah Salih ile 4. sınıf öğrencisi Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası Bekir Balkan, […]
29 Ağustos akşamki Fox TV Ana Haber Bülteni’nde SMA hastalarının ilaçtan gördükleri faydayı anlatan bir haber yayınlandı. Haberde geçmişteki ilaç mücadelesine ve hastaların zorlu yaşam […]
Ankara’da yaşayan 2. tip SMA hastası Umut Özden’i kaybetmiş olmanın üzüntüsünü yaşıyoruz. Kendisine Allahtan rahmet, kederli ailesine ve Türkiye SMA camiasına başsağlığı dileriz.
Nusinersen etken maddeli Spinraza’nın 2. ve 3. tip SMA hastalarındaki uzun vadeli etkilerini ortaya koyan bir makale yayınlandı. Denemelerin devamı niteliğindeki bir uzatma çalışması gösterdi […]
Telif hakkı © 2022 | MH Themes tarafından WordPress teması