SMA Hastaları Spinraza’nın Kriterleri ile Mücadele Ediyor
SMA hastaları Spinraza’nın kriterleri ile mücadele ediyorlar. Zeynep Göker 26 yaşında ve 2. tip SMA hastası. 4 doz Spinraza (Nusinersen) tedavisiyle sağladığı ilerlemeleri fakat bütün […]
2. ve 3. tip SMA hastalarının ilaç mücadelesi
İlaçlarını Alan SMA Hastaları Kanal 24’te Haber Oldu
Kanal 24’te ilaçlarını alan SMA hastaları hakkında bir haber yapıldı. Kanal24 mikrofonuna konuşan 2. tip hastası Sare Erol’un anneannesi şunları söyledi: İlaçtan önce sadece oturabiliyordu. […]
Fox TV İlaç Alan Hastalarımızın Kazanımlarını Yayınladı
Fox TV bülteni ilaç alan hastalarımızın kazanımlarını yayınladı. 4 Ocak Cumartesi akşamı Fox TV Ana Haber Bülteni SMA hastalarının ilaç almaları neticesinde yaşadıkları kazanımlara ve […]
Hastalarımızdaki Olumlu Gelişmeler Kanal7 Haber Bültenine Konu Oldu
SMA Hastaları Kanal7 haber bülteninde yer aldı! Hastalarımızdaki gelişmeler Kanal7 Ana Haber bültenine konu oldu. Kanalın mikrofonlarına konuşan Ankaralı 27 yaşındaki 3. tip SMA hastalarımızdan […]
Vefat ve Başsağlığı
SMA hastalarının ilacı için yürüttüğümüz mücadelemizde her zaman yanımızda olan ünlü sanatçı Haluk Levent’in annesinin vefatını büyük üzüntüyle öğrenmiş bulunuyoruz. Merhumeye Allahtan rahmet diliyor, Haluk […]
SMA Hastası Bekir Albay’ın Okuldaki Başarısı Ulusal Basına Yansıdı
Milli Eğitim Vakfı (MEV) Gökkuşağı Özel Eğitim İlkokulu’nun 2. sınıf öğrencisi omurilik felçli Nurullah Salih ile 4. sınıf öğrencisi Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası Bekir Balkan, […]
Fox TV Ana Haber Hastaların İlaçtan Gördüğü Faydalara Yer Verdi
29 Ağustos akşamki Fox TV Ana Haber Bülteni’nde SMA hastalarının ilaçtan gördükleri faydayı anlatan bir haber yayınlandı. Haberde geçmişteki ilaç mücadelesine ve hastaların zorlu yaşam […]
Vefat ve Başsağlığı: Ankaralı 2. Tip SMA Hastası Umut Özden’i Kaybettik
Ankara’da yaşayan 2. tip SMA hastası Umut Özden’i kaybetmiş olmanın üzüntüsünü yaşıyoruz. Kendisine Allahtan rahmet, kederli ailesine ve Türkiye SMA camiasına başsağlığı dileriz.
Spinraza’nın 2. ve 3. Tip SMA Hastalarındaki Uzun Vadeli Etkilerini Gösteren Bir Makale Yayınlandı
Nusinersen etken maddeli Spinraza’nın 2. ve 3. tip SMA hastalarındaki uzun vadeli etkilerini ortaya koyan bir makale yayınlandı. Denemelerin devamı niteliğindeki bir uzatma çalışması gösterdi […]
2. Tip Ailelerimizin İlaca Erişimi Basına Yansımaya Devam Ediyor
İzmirli Tunç ailesinin 2. tip SMA hastası olan kızları Çağla’nın ilacına kavuşması basına yansıdı. Çağla Deniz Tunç’un ABD’de satılan Spinraza ilacına kavuşması için sürdürülen mücadele […]