SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

AveXis Zolgensma’nın 1. Tip SMA Hastalarındaki Denemelerine Dair Veriler Yayınladı

17 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

AveXis şirketi tarafından. 1. tip SMA hastalarındaki Zolgensma denemelerine dair yeni veriler yayınlandı. STR1VE adlı devam eden ve Zolgensma’nın tek dozunun uygulandığı denemede 6 aydan […]

Forbes’ta Yayınlanan Bir Makalede Gen Tedavilerinin Yüksek Fiyatları Ele Alındı

14 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

Forbes dergisinde yayınlanan bir makalede son yıllarda geliştirilen gen tedavilerinin yüksek fiyatları ele alındı. Makalede özetle şu görüşlere yer verildi: Temel olarak gen tedavileri bir […]

SMA ve Diğer Hastalıklar İçin Geliştirilen Gen Tedavilerinin Yüksek Fiyatı ABD’de de Tartışılıyor

13 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

Axios.com sitesinde gen tedavilerinin maliyetleri konusunda kısa bir makale yayınlandı. Çevirisi şöyle: Son dönemde onlarca potansiyel ve devrimci gen tedavisi geliştirme aşamasında fakat bunların bedelinin […]

Derneğimizin Son Tebliğ Hakkında SGK’ya Açılan Davalarla İlgili Açıklaması

10 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

Değerli hastalarımız, ailelerimiz ve gönüllülerimiz, Bildiğiniz üzere 1 Şubat 2019 tarihinde Resmî Gazete’de yayınlanan tebliğ ile ilacımız 2. ve 3. tip SMA hastaları için ödeme […]

Zolgensma Onay Aldıktan Sonra Yaşanması Muhtemel Gelişmelere Dair Bir Makale Yayınlandı

6 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

Biopharmadive sitesinde SMA için bir gen tedavisi olan Zolgensma’nın onay almasının ardından yaşanması muhtemel olan şeylere dair bir makale yayınlandı. Novartis şirketinin geliştirdiği gen tedavisi […]

Novartis, Branaplam Denemelerinde Hasta Kayıtlarının Tamamlandığını Duyurdu

5 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

İngiliz TreatSMA derneği, çeşitli kaynaklardan aldığı bilgilere dayanarak Branaplam’ın insanlarda yürütülecek denemelerinde kayıtlar tamamlandığını bildirdi. Novartis şirketinin bu denemeye 38 tane 1. tip SMA bebeğini […]

ABD’deki ICER Enstitüsü SMA Tedavileri Hakkında Değerlendirme Yaptı

4 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalığının tedavileri alanında rapor hazırlayan ve bağımsız bir Amerikan kurumu olan ICER’e göre Biogen SMA ilacının fiyatını kırpmalıdır ve Novartis’in de gen tedavisi için […]

SMA Benimle Yürü Derneği’nden Ailelerimize ve Gönüllülerimize Bağış Çağrısı

3 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

Değerli SMA aileleri, hastalarımız ve gönüllülerimiz, Bir süredir gündemimizde olan üyelik sistemini ve bazı projelerimizi gündemin yoğunluğu sebebi ile ertelemek durumunda kalmıştık. Yakın zaman içerisinde: […]

AveXis Gen Tedavisinde Üretimi Arttırabilmek İçin Yeni Bir Tesis Satın Aldı

2 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

Novartis şirketi, bünyesindeki AveXis şirketi tarafından geliştirilen SMA ilacı Zolgensma’nın üretimini arttırabilmek için ABD’nin Colorado eyaletinde yeni bir tesis aldı. Böylece tesis sayısı 4’e yükseldi. […]

Sağlık Bakanı SMA İçin Evlilik Öncesi Tarama ve İlacın Üretilmesi Konularında Açıklama Yaptı

29 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, ilaç temini, ilaçların yerlileştirilmesi ve genetik geçişli hastalıkların tespit edilmesi ve evlilik öncesi çiftlere tarama yapılması konularında açıklamalar yaptı. Koca, […]

Yazı sayfalandırması

« 1 … 61 62 63 … 77 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması