SMA Benimle Yürü Derneği 2 Yaşında!
18 Mayıs 2017 tarihinde resmi olarak kuruluşu gerçekleşen derneğimiz 2 yaşını doldurdu! İlk günden bu yana çalışmalarımıza destek veren hastalarımız, ailelerimiz ve gönüllülerimize gönülden teşekkürü […]
18 Mayıs 2017 tarihinde resmi olarak kuruluşu gerçekleşen derneğimiz 2 yaşını doldurdu! İlk günden bu yana çalışmalarımıza destek veren hastalarımız, ailelerimiz ve gönüllülerimize gönülden teşekkürü […]
Amerikan FDA kurumunun Zolgensma ile ilgili 1. tip SMA hastalarında onaylanması kararı yaklaşırken bu gen tedavisinin klinik denemelerinin hastalığın bütün tiplerinde fayda gösterdiği anlaşılıyor. O […]
Novartis şirketinin yetkilileri gen tedavisi ilacı olan Zolgensma için FDA onayından sonra gelmesi muhtemel olan taleple ilgili açıklama yaptılar. Gen tedavisini geliştiren ve hastalarda denemeye […]
ALS, SMA, DMD ve MS hastalıkları alanında çalışacak olan Meclis Araştırma Komisyonu’nun üyeleri belirlendi. Kararı okumak için tıklayınız.
SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu üyesi Arzu Uz Şahin ve Başkan Yardımcımız Tarık Pişmiş’in eşi, aynı zamanda üyemiz olan Kadriye Pişmiş 13 Mayıs Pazartesi […]
SMA Benimle Yürü Derneği, 13 Mayıs tarihini “Dünya SMA Günü” olarak ilan etti! Neden 13 Mayıs? Bilindiği üzere insan vücudunda 23 çift kromozom vardır. Bunlardan […]
Anneler günü münasebetiyle hastalarımızın annelerine ilettikleri mesajları içeren bir video hazırladık. Videoyu izlemek için tıklayınız. SMA Benimle Yürü Derneği olarak başta SMA hastası çocuğu olanlar […]
Scholar Rock şirketi SRK-015 adlı molekülün 1. faz denemelerinin başladığını duyurdu. Duyuruda TOPAZ adlı klinik denemenin başlatılmasından heyecan duyulduğu belirtildi. Bu 1. faz klinik deneme […]
Özet Roche ve PTC şirketlerinin geliştirdiği Risdiplam adlı ilaç SMa hastalığının en ağır şeklini yaşayan bebeklerin motor kilometre taşlarına ulaşma ve çiğneme, solunum gibi becerilerini […]
Genel Kurul İlanı Spinal Müsküler Atrofi Benimle Yürü Derneği’nin 1. Olağanüstü Genel Kurulunun, 24 Mayıs 2019 Cuma günü saat 19:00’da Dernek Merkezi’nde, çoğunluk sağlanamaması durumunda […]
Telif hakkı © 2024 | MH Themes tarafından WordPress teması