İlaçlarını Alan SMA Hastaları Kanal 24’te Haber Oldu
Kanal 24’te ilaçlarını alan SMA hastaları hakkında bir haber yapıldı. Kanal24 mikrofonuna konuşan 2. tip hastası Sare Erol’un anneannesi şunları söyledi: İlaçtan önce sadece oturabiliyordu. […]
Fox TV İlaç Alan Hastalarımızın Kazanımlarını Yayınladı
Fox TV bülteni ilaç alan hastalarımızın kazanımlarını yayınladı. 4 Ocak Cumartesi akşamı Fox TV Ana Haber Bülteni SMA hastalarının ilaç almaları neticesinde yaşadıkları kazanımlara ve […]
Nadir Hastalıklar Ağı Buluşmasına Katıldık
Acıbadem Üniversitesi Altunizade Kampüsü’nde gerçekleştirilen Nadir Hastalıklar Ağı buluşmasına katıldık. Halihazırda dokuz nadir hastalık derneğinin bir topluluğu olarak çalışan bu ağ, yakın gelecekte genişlemeyi planlıyor. […]
Yeni Yılınızı Kutlarız
2019, SMA hastalığı alanında önemli gelişmelerin olduğu ve hastalarımızın ilaca erişebildiği bir seneydi. SMA Benimle Yürü Derneği olarak 2020 yılının bütün hastalarımıza ve ailelerimize sağlık, […]
AveXis’e Erken Erişim Programı (Zolgensma Çekilişi) Hakkındaki Sorularımız ve Gelen Cevaplar
ABD’li AveXis şirketi geçtiğimiz haftalarda bir Erken Erişim Programı (Managed Access Program) başlatmıştı. Zolgensma Çekilişi adı da verilen bu program hakkında hastalarımızın ve ailelerimizin son […]
Hastalarımızdaki Olumlu Gelişmeler Kanal7 Haber Bültenine Konu Oldu
SMA Hastaları Kanal7 haber bülteninde yer aldı! Hastalarımızdaki gelişmeler Kanal7 Ana Haber bültenine konu oldu. Kanalın mikrofonlarına konuşan Ankaralı 27 yaşındaki 3. tip SMA hastalarımızdan […]
Avexis Şirketinin Başlatacağı Zolgensma Çekilişi Hakkında Duyuru
Değerli hastalarımız, ailelerimiz ve gönüllülerimiz, Avexis şirketi, gen tedavisi ilacı olan Zolgensma’yı 2020 yılı içinde dünya çapında 100 hastaya ücretsiz vereceğini duyurdu. Bu çekilişe 2 […]
Roche’un Düzenlediği “SMA Çalıştayı”na Katıldık
Roche ilaç şirketi tarafından İstanbul Bomonti Hilton Otel’de 18 Aralık 2019 günü düzenlenen SMA “Birlikte Yaratma Çalıştayı”na katıldık. Çalıştayda şu katılımcılar yer aldı: Prof. Dr. […]
SMA Hastaları İlaçla Güçleniyorlar!
2. ve 3. tip SMA hastaları ile hasta yakınları, hasretle bekledikleri ilacın etkisini göstermeye başladığını söylüyor. Bu gelişmenin ardından Şubat ayından itibaren ilaçlarını almaya başlayan […]
AveXis Dünya Çapında Çekilişle 100 Hastaya İlaç Verecek
Novartis grubu bünyesindeki ABD’li gen tedavisi şirketi olan AveXis bugün yaptığı basın açıklamasında şunları bildirdi: Zolgensma (AVXS-101) adlı ilacımızı dünya çapında 2 yaşın altındaki hastaların […]