SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
      • Apitegromab
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Hasta Bakımı
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • Bağış
    • Devam Eden Yardım Kampanyaları
    • Özel Gün Sertifikaları
    • Tamamlanan Yardım Kampanyaları
  • İletişim

AveXis’e Erken Erişim Programı (Zolgensma Çekilişi) Hakkındaki Sorularımız ve Gelen Cevaplar

31 Aralık 2019 SMA Benimle Yürü 0

ABD’li AveXis şirketi geçtiğimiz haftalarda bir Erken Erişim Programı (Managed Access Program) başlatmıştı. Zolgensma Çekilişi adı da verilen bu program hakkında hastalarımızın ve ailelerimizin son […]

Hastalarımızdaki Olumlu Gelişmeler Kanal7 Haber Bültenine Konu Oldu

25 Aralık 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA Hastaları Kanal7 haber bülteninde yer aldı! Hastalarımızdaki gelişmeler Kanal7 Ana Haber bültenine konu oldu. Kanalın mikrofonlarına konuşan Ankaralı 27 yaşındaki 3. tip SMA hastalarımızdan […]

Avexis Şirketinin Başlatacağı Zolgensma Çekilişi Hakkında Duyuru

23 Aralık 2019 SMA Benimle Yürü 0

Değerli hastalarımız, ailelerimiz ve gönüllülerimiz, Avexis şirketi, gen tedavisi ilacı olan Zolgensma’yı 2020 yılı içinde dünya çapında 100 hastaya ücretsiz vereceğini duyurdu. Bu çekilişe 2 […]

Roche’un Düzenlediği “SMA Çalıştayı”na Katıldık

21 Aralık 2019 SMA Benimle Yürü 0

Roche ilaç şirketi tarafından İstanbul Bomonti Hilton Otel’de 18 Aralık 2019 günü düzenlenen SMA “Birlikte Yaratma Çalıştayı”na katıldık. Çalıştayda şu katılımcılar yer aldı: Prof. Dr. […]

SMA Hastaları İlaçla Güçleniyorlar!

20 Aralık 2019 SMA Benimle Yürü 0

2. ve 3. tip SMA hastaları ile hasta yakınları, hasretle bekledikleri ilacın etkisini göstermeye başladığını söylüyor. Bu gelişmenin ardından Şubat ayından itibaren ilaçlarını almaya başlayan […]

AveXis Dünya Çapında Çekilişle 100 Hastaya İlaç Verecek

19 Aralık 2019 SMA Benimle Yürü 0

Novartis grubu bünyesindeki ABD’li gen tedavisi şirketi olan AveXis bugün yaptığı basın açıklamasında şunları bildirdi: Zolgensma (AVXS-101) adlı ilacımızı dünya çapında 2 yaşın altındaki hastaların […]

Flaş Haber: Cumhurbaşkanı Erdoğan Canlı Yayında SMA Hastalarının İlacına Değindi

16 Aralık 2019 SMA Benimle Yürü 0

Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan ATV Haber’de katıldığı canlı yayında çeşitli konularda soruları yanıtladı. Erdoğan, SMA hastaları ve ilaçları konusunda ise şunları söyledi: Biliyorsunuz SMA hastalıklarıyla […]

Kanser İlaçları ile Spinraza’nın Birlikte Kullanıldığı Denemeler Hakkında Bir Makale Yayınlandı

13 Aralık 2019 SMA Benimle Yürü 0

Amerikan “Journal of Neurochemistry” dergisinde çıkan bir makalede kanser ilaçlarının SMA hastalarının tedavisinde Spinraza ile birlikte kullanımı hakkındaki bir çalışmanın sonuçları yayınlandı. Hücrelerde yapılan erken […]

SMA İçin Gen Tedavilerinin Cenin Aşamasında Uygulanması Deneniyor

11 Aralık 2019 SMA Benimle Yürü 0

“Molecular Therapy” adlı bilimsel dergide 4 Aralık 2019 tarihinde yayınlanan bir çalışmada araştırmacıların SMN1 genindeki bir mutasyonu düzeltmeyi başardıkları açıklandı. Bu başarı hasta hale getirilmiş […]

Bugün 3 Aralık: Dünya Engelliler Günü

3 Aralık 2019 SMA Benimle Yürü 0

Bugün 3 Aralık, Dünya Engelliler Günü! Bugünün ve haftanın başta SMA hastaları olmak üzere bütün engellilerimiz için güzel, faydalı ve başarılı çalışmaların yolunu açması dileğiyle…

Yazı sayfalandırması

« 1 … 51 52 53 … 79 »

Bağış

Bağış Yapın

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması