Bugün Dünya Engelliler Günü
Bugün 3 Aralık: Dünya Engelliler Günü… Ülkemizdeki çocuk ve yetişkin bütün SMA hastalarının ve bütün engellilerin daha iyi şartlarda yaşayacağı bir geleceğe ulaşmak ümidi ile…
Nadir Hastalıklar Dairesi İle Sanal Toplantıda Bir Araya Geldik
Sağlık Bakanlığı’na bağlı Nadir Hastalıklar Dairesi ile diğer derneklerin de katıldığı bir sanal toplantıda bir araya geldik. Daire başkanı Dr. Onur Burak Dursun yönetiminde yapılan […]
Kamuoyuna Duyuru
Bilindiği üzere geçtiğimiz hafta ilgili kurumların temsilcileri, SMA bilim kurulundan beş doktor ile STK temsilcilerinin katıldığı “SMA Hastalığında Güncel Tedaviler Çalıştayı” düzenlenmişti. Sağlık Bakanlığı’nın internet […]
Sağlık Bakanı Koca Twitter’dan SMA Konusunda Açıklama Yaptı
Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca dün twitter hesabından SMA hastalığındaki güncel gelişmeler ve geçtiğimiz günlerde düzenlenen çalıştay hakkında bir açıklama yaptı. Bakanlığımızca düzenlenen SMA Hastalığında […]
Sağlık Bakanlığı’nın SMA Hastalığında Güncel Tedaviler Çalıştayına Dair Açıklaması
Sağlık Bakanlığı’nın Nadir Hastalıklar Dairesi tarafından bu hafta içinde “SMA hastalığında Güncel Tedaviler Çalıştayı düzenlenmişti. Çalıştaya dair derneğimizin notlarını okumak için tıklayınız. Video konferans yöntemiyle […]
SMA Hastalığında Güncel Tedaviler Çalıştayının Notları
25 Kasım Çarşamba günü Sağlık Bakanlığı SMA Bilim Kurulu, Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu ve Sosyal Güvenlik Kurumu yetkililerinin katılımıyla […]
SMA Bilim Kurulu Toplantısı Sonrası İzlenimlerimiz
Derneğimizin yönetim kurulu üyesi Arzu Şahin, dün sanal olarak düzenlenen SMA Bilim Kurulu Toplantısı’na katılmıştı. Şahin’in derneğimizin Instagram kanalından yayınlanan açıklamalarını izlemek için tıklayınız.
Öğretmenler Günü Kutlu Olsun!
Geleceğimizin mimarı olan öğretmenlerimizin, Öğretmenler Günü’nü en içten duygularımız ile kutlarız…
Spinraza’nın 2. Tip SMA Hastalarında Solunum Kaslarını Koruduğunu Gösteren Makale Yayınlandı
2. tip SMA hastalarında Spinraza tedavisinin solunum kaslarını koruduğunu gösteren bir makale yayınlandı. “Assessment of respiratory muscles and motor function in children with SMA treated […]
Olesoxime’in SMA Hastalarındaki Nihai Verileri Yayınlandı
Roche şirketinin geçmişte geliştirdiği moleküllerden biri olan Olesoxime’in SMA hastalarındaki nihai verileri yayınlandı. 2013-14 yıllarında SMA’nın en çok umut vaad eden molekülü olan Olesoxime küçük […]