Karabağ’ın Kurtuluşu
Bu sabah Karabağ’ın kurtuluşunun haberi alındı! Yaklaşık 28 yıldır işgâl altında bulunan Karabağ topraklarının özgürlüğüne kavuştuğu ve bir barış anlaşmasına varıldığı açıklandı. SMA Benimle Yürü […]
Atatürk’ü Anıyoruz
Bugün On Kasım; Türkiye Cumhuriyeti’nin kurucusu Gazi Mustafa Kemal Atatürk’ün ölümünün 82. yıl donümü. Rahmetle, şükranla ve minnetle anıyoruz.
Bakan Selçuk, Meclis Komisyonu’nda SMA Sorularını Cevapladı
Türkiye Büyük Millet Meclisi Plan ve Bütçe Komisyonu, 6 Kasım 2020 Cuma günü Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’nın 2021 yılı bütçesini görüşmek üzere toplandı. […]
Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Dairesi İle Görüştük
Sağlık Bakanlığı’na bağlı Nadir Hastalıklar Dairesi ile bir görüşme yaptık. Daire Başkanı Dr. Onur Burak Dursun video-konferans yoluyla yapılan toplantıda sorularımıza aşağıdaki cevapları verdi. 1. […]
Novartis Gen Tedavisi Zolgensma’ya Dair Finansal Verileri Paylaştı
Novartis, son raporunda SMA için geliştirdiği gen tedavisi olan Zolgensma’ya dair finansal bilgiler de paylaştı. İsviçre merkezli şirketin 2020 yılının 3. çeyreğine dair mali raporunda […]
Ege Bölgesi’nde Yaşanan Deprem Hakkında
30 Ekim 2020 Cuma günü saat 15.00 sularında merkezi Ege Denizi olan 6.8 şiddetinde bir deprem olmuştur. Deprem bölgesinde ikamet eden hasta ve hasta yakınlarımız […]
Cumhuriyet Bayramı Kutlu Olsun
Bugün Türkiye Cumhuriyeti’nin kuruluşunun 97. yılı! SMA hastalarının, ailelerinin, gönüllülerimizin ve bütün milletimizin Cumhuriyet Bayramı kutlu olsun!
Scholar Rock, Topaz Adlı Denemesinden Güncel Verileri Paylaştı
Scholar Rock, kas ilacının Topaz adlı denemesinden güncel verileri paylaştı. Şirketin SRK-015 tedavisinin ön araştırma raporunda, Topaz adlı denemenin ikinci aşamasında raporunda 2. ve 3. […]
Biogen ve Roche’un SMA İlaçları Hakkında Bir Analiz
Biogen ve Roche’un SMA ilaçları hakkında haberler ve analizler yayınlanmaya devam ediyor. Biogen’in ürettiği Spinraza, Roche’un yeni çıkan SMA ilacı Evrysdi nedeniyle ilk çeyrekte %10 civarında hasta kaybetti. Bilindiği üzere Evrysdi, bu yılın Ağustos ayında Amerikan FDA kurumundan onay almıştı.
Dil Gelişim Sohbetleri Derneğimiz Yararına Gerçekleştirilecek
Konuşma Terapisti Dr. Buket Öztekin, Çocuk Dil Gelişim Uzmanı Dr. Yağmur Seven ve Psikolog Oytun Aygün’ün 25 Ekim 2020 tarihinde konuşma yapacakları Dil Gelişim Sohbetleri’nin […]