SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
      • Apitegromab
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Hasta Bakımı
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • Bağış
    • Devam Eden Yardım Kampanyaları
    • Özel Gün Sertifikaları
    • Tamamlanan Yardım Kampanyaları
  • İletişim

SMA Hastalığında Güncel Tedaviler Çalıştayının Notları

27 Kasım 2020 SMA Benimle Yürü 0

25 Kasım Çarşamba günü Sağlık Bakanlığı SMA Bilim Kurulu, Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu ve Sosyal Güvenlik Kurumu yetkililerinin katılımıyla […]

SMA Bilim Kurulu Toplantısı Sonrası İzlenimlerimiz

26 Kasım 2020 SMA Benimle Yürü 0

Derneğimizin yönetim kurulu üyesi Arzu Şahin, dün sanal olarak düzenlenen SMA Bilim Kurulu Toplantısı’na katılmıştı. Şahin’in derneğimizin Instagram kanalından yayınlanan açıklamalarını izlemek için tıklayınız.

Öğretmenler Günü Kutlu Olsun!

24 Kasım 2020 SMA Benimle Yürü 0

Geleceğimizin mimarı olan öğretmenlerimizin, Öğretmenler Günü’nü en içten duygularımız ile kutlarız…

Spinraza’nın 2. Tip SMA Hastalarında Solunum Kaslarını Koruduğunu Gösteren Makale Yayınlandı

23 Kasım 2020 SMA Benimle Yürü 0

2. tip SMA hastalarında Spinraza tedavisinin solunum kaslarını koruduğunu gösteren bir makale yayınlandı. “Assessment of respiratory muscles and motor function in children with SMA treated […]

Olesoxime’in SMA Hastalarındaki Nihai Verileri Yayınlandı

22 Kasım 2020 SMA Benimle Yürü 0

Roche şirketinin geçmişte geliştirdiği moleküllerden biri olan Olesoxime’in SMA hastalarındaki nihai verileri yayınlandı. 2013-14 yıllarında SMA’nın en çok umut vaad eden molekülü olan Olesoxime küçük […]

Zolgensma Ürün Bilgisi Sayfamız Yenilendi

21 Kasım 2020 SMA Benimle Yürü 0

Bilindiği üzere SMA için geliştirilen ilk gen tedavisi olan Zolgensma, 2019 yılının Mayıs ayında Amerikan Gıda ve İlaç İdaresi FDA’dan; 2020 yılının Mayıs ayında ise […]

Mecliste Sağlık Bakanlığı’nın Bütçe Görüşmelerinde SMA Yine Gündeme Geldi

19 Kasım 2020 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye Büyük Millet Meclisi Plan ve Bütçe Komisyonu’nda Sağlık Bakanlığı’nın 2021 yılı bütçe görüşmeleri tamamlandı. Sağlık Bakanlığı’nın bütçe toplantısında SMA hastalığı gündeme geldi. Böylece TBMM […]

Sağlık Bakan Yardımcılığı’na Sabahattin Aydın Atandı

18 Kasım 2020 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakan yardımcısı Prof. Dr. Muhammet Güven görevden alınarak Prof. Dr. Sabahattin Aydın atandı. Sayın Aydın’a yeni görevinde başarılar diliyoruz.

SMA İlaçları ile İlgili Gelişmeler

17 Kasım 2020 SMA Benimle Yürü 0

1. Hekimlerden, İbn-i Sina Sosyal Güvenlik Merkezi’nden gelen bilgiler ve ailelerden ilaca devam ve kriterler konusunda gelen şikayetler devlet kurumlarında incelenmiş. Bu kapsamda bütün tipler […]

Novartis İle Son Gelişmeler Hakkında Görüştük

13 Kasım 2020 SMA Benimle Yürü 0

Novartis ile SMA konusunda görüşme yaptık. Şirketin İsviçre’deki ve Türkiye’deki yetkilileri ile video-konferans yöntemiyle gerçekleştirilen toplantıya Alessandro Cirrincione, Tara Penso (Novartis, İsviçre), Can Kaya (Luna […]

Yazı sayfalandırması

« 1 … 36 37 38 … 79 »

Bağış

Bağış Yapın

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması