SMA Benimle Yürü Derneği - Türkiye'deki SMA Hastalarının ve Ailelerinin Derneği

Gen tedavisi Zolgensma İngiltere ve İtalya’da Ödeme Kapsamına Girdi

11 Mart 2021 SMA Benimle Yürü 0

SMA için geliştirilen gen tedavisi olan Zolgensma için Avrupa ülkelerinden art arda haberler gelmeye devam ediyor. Son olarak İngiltere, İtalya, İskoçya gibi ülkeler yaptıkları açıklamalar […]

Uygulama Merkezlerinin Arttırılması Konusundaki Bekleyişimiz Sürüyor

6 Mart 2021 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalarının ve ailelerinin Spinraza adlı ilacın hastalara verildiği uygulama merkezlerinin sayısının arttırılması yönündeki beklentileri devam ediyor. Üç yıldır Sağlık Bakanlığı bürokratlarıyla hemen her toplantıda […]

İhtiyaç Sahibi Aileler İçin Bebek Bezi Kampanyası

5 Mart 2021 SMA Benimle Yürü 0

İhtiyaç sahibi aileler için bebek bezi kampanyası başlatılmıştır! İhtiyaç duyan ve talep eden SMA hastalarımızın en az 1 sene süreyle bebek bezi ihtiyaçlarını karşılıyoruz. Bu […]

Risdiplam’ın 1. Tip SMA Hastalarında Kullanımına Dair Makalesi Yayınlandı

28 Şubat 2021 SMA Benimle Yürü 0

Risdiplam’ın 1. tip SMA hastalarında yürütülen denemesine dair makalesi yayınlandı. Roche grubunun bünyesindeki Genentech ile Amerikan PTC Therapeutics şirketi tarafından geliştirilen bu molekül, Evrysdi ticari […]

EMA’nın Alt Komitesi Evrysdi (Risdiplam) İçin Olumlu Görüş Verdi

26 Şubat 2021 SMA Benimle Yürü 0

Avrupa İlaç Kurumu EMA’nın alt komitesi, Roche ilaç şirketinin SMA için geliştirdiği Evrysdi (Risdiplam) İçin olumlu görüş verdi. Roche’un yaptığı duyuruya göre EMA’nın kısa adı […]

Mecliste Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun Raporu Görüşüldü

24 Şubat 2021 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye Büyük Millet Meclisi Genel Kurul’unda Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun raporu üzerinde görüşüldü. Tam adı “ALS, SMA, DMD, MS hastalıklarında ve kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıklarda […]

Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü Sempozyumu’nda SMA Hastalarının Sesi Olacağız

22 Şubat 2021 SMA Benimle Yürü 0

26 Şubat 2021 Cuma günü Sağlık Bakanlığı tarafından düzenlenecek olan Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü Sempozyumu’nda SMA hastalarını temsilen SMA Benimle Yürü Derneği konuşmacı olarak yer […]

Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Dairesi İle Görüştük

20 Şubat 2021 SMA Benimle Yürü 0

SMA alanındaki diğer derneklerle birlikte Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Dairesi ile video konferans yöntemiyle görüştük. Toplantının notları şöyle: Spinraza’nın kriterleri ve yeni tebliğ Yeni bir […]

Kas Hastaları Sorunlarının Mecliste Gündeme Gelmesini Bekliyorlar

19 Şubat 2021 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun raporunun Şubat ayı içerisinde gündeme geleceği duyurulmuştu. Fakat aradan iki hafta geçmesine rağmen henüz gündeme gelemedi. SMA, ALS, […]

İstanbul Üniversitesi Bünyesinde 1. Faz Çalışmaları Merkezi Açıldı

18 Şubat 2021 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye’de sadece dört tane bulunan 1. Faz ve Klinik Araştırma merkezlerinin beşincisi, İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi bünyesinde hizmete giriyor. Merkezde, yeni geliştirilen aşı ve ilaçların, […]