Kanada Sağlık Bakanlığı Zolgensma’yı Onayladı
Kanada Sağlık Bakanlığı Zolgensma’yı onayladı. Bu onay da EMA’nın onayı ile benzerlikler taşıyor. Novartis’in Kanada’daki birimi olan “Novartis Pharmaceuticals Canada Inc” şirketi, Kanada […]
Çevrimiçi Söyleşiler 2: SMA Hastalığında Fizik Tedavi ve İskelet Problemleri
Çevrimiçi Söyleşiler serimizin ikincisinin konusu SMA Hastalığında Fizik Tedavi ve İskelet Problemleri. Bu söyleşide Haliç Üniversitesi öğretim üyesi ve Skolyoz Araştırma ve Tedavi Derneği Başkanı […]
SMA Hastalarımızın Gelişim Videolarını Instagram’da Yayınlıyoruz!
SMA hastalarının videoları yayınlanıyor. Biz de hastalarımızın ilaç tedavisi uygulandıktan sonraki dönemde kazandıklarını gösteren videoları Instagram kanalımızda yayınlıyoruz. Bu seriye Yağız bebek ile başladık. 2. […]
Sosyal Güvenlik Kurumu, SMA Hakkında Bir Açıklama Yayınladı
Sosyal Güvenlik Kurumu, SMA Hakkında Bir Açıklama Yayınladı. Açıklamanın metni şöyle: Türkiye Cumhuriyeti, vatandaşlarının %99’unu kapsama alan Genel Sağlık Sigortası ile kaliteli sağlık hizmetlerini erişilebilir […]
Çevrimiçi Söyleşilerimizin İlkini Prof. Dr. Sedat Öktem ile Yapıyoruz
Çevrimiçi Söyleşiler serimizin ilkini Çocuk Göğüs Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Sedat Öktem ile yapıyoruz! 12 Aralık 2020 Cumartesi günü 14-15 arasında gerçekleştireceğimiz söyleşi derneğimizin Youtube […]
Biogen’in Çevrimiçi Fizik Tedavi Seminerine Katıldık
Biogen tarafından düzenlenen Çevrimiçi Fizik Tedavi Semineri’ne katıldık. Tam adı “En İyi Uygulamaların Paylaşılmasını amaçlayan Hasta Dernekleri Forumu: SMA Hastaları için Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon […]
Antalya Eğitim Araştırma Hastanesi SMA Tedavi Merkezi Olarak Belirlendi
Sağlık Bakanlığı’na bağlı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü’nün 23 Kasım 2020 tarihli kararıyla Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi de SMA tedavi merkezlerinin arasına eklendi. Spinraza, Antalya’da […]
Türk Pediatri Kurumu’nun Seminerinde SMA Hastalığının Tedavileri Konuşuldu
Türk Pediatri Kurumu’nun dünkü seminerinin konusu “SMA Tedavisi Alanında Gelişmeler – Yenilikçi Tedavi Yaklaşımları” oldu. İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Çocuk Nörolojisi Bilim Dalı Başkanı […]
Bugün Dünya Engelliler Günü
Bugün 3 Aralık: Dünya Engelliler Günü… Ülkemizdeki çocuk ve yetişkin bütün SMA hastalarının ve bütün engellilerin daha iyi şartlarda yaşayacağı bir geleceğe ulaşmak ümidi ile…
Nadir Hastalıklar Dairesi İle Sanal Toplantıda Bir Araya Geldik
Sağlık Bakanlığı’na bağlı Nadir Hastalıklar Dairesi ile diğer derneklerin de katıldığı bir sanal toplantıda bir araya geldik. Daire başkanı Dr. Onur Burak Dursun yönetiminde yapılan […]