İngiltere’deki “Treat SMA” derneği Türkiye’deki gelişmeleri ve 1 Şubat 2019 tarihli son tebliği gündeme taşıdı.
Treat SMA’in ana sayfasındaki haberde şu ifadelere yer verildi:
Türkiye’deki sağlık otoriteleri Spinraza’nın spinal müsküler atrofi (SMA) hastalığına sahip olan bütün hastalar için standart tedavi olmasına karar verdiler.
1 Şubat 2019’dan önce tedavi sadece hastalığın en hızlı ilerleyen şekline sahip olan 1. tip SMA hastalarına veriliyordu. Bu son karar Türkiye’deki çok sayıda SMA hastası çocuğun ve yetişkinin hayatını kurtaracaktır.
Turkiye Spinraza’yı artık bütün hastalara veriyor. Türkiye’deki SMA aileleri bunu başarmak icin çok yoğun kampanyalar yürüttüler ve tedaviye ulaşabilmek icin çok sayıda miting yaptılar.
Bu savaşları başarıyla sonuçlandı. Tebrikler!
Yazıda 1 Nisan 2018 tarihinde İstanbul Taksim’de yaptığımız mitingden ve 2017 yılı içindeki Fox TV haberlerinden görüntülere de yer verildi.
Yazının orijinalini okumak için tıklayınız.