Değerli hastalarımız, ailelerimiz ve gönüllülerimiz, Avexis şirketi, gen tedavisi ilacı olan Zolgensma’yı 2020 yılı içinde dünya çapında 100 hastaya ücretsiz vereceğini duyurdu. Bu çekilişe 2 […]
SMA hastalığının bütün tipleri için Amerikan FDA kurumuna başvuruldu. Başvuru Firefish ve Sunfish denemelerinde oluşan 12 aylık verilere dayanarak yapıldı. Başvurunun Mayıs 2020’den önce onaylanması […]
ABD’li Scholar Rock, protein gelişim faktörlerinin önemli rol oynadığı hastalıklara odaklanmış olan bir biyo-teknoloji şirketidir. Bu şirketin araştırmacıları bugün SRK015 kodlu molekülün insanlar üstündeki denemesinin […]
SMA hastalarının ilacı için yürüttüğümüz mücadelemizde her zaman yanımızda olan ünlü sanatçı Haluk Levent’in annesinin vefatını büyük üzüntüyle öğrenmiş bulunuyoruz. Merhumeye Allahtan rahmet diliyor, Haluk […]
SMA Benimle Yürü Derneği olarak 15 Temmuz Demokrasi ve Milli Birlik Günümüzü kutluyoruz. 15 Temmuz’un yıl dönümünde, sahip olduğumuz en büyük gücün milletimizin birliği, beraberliği […]
11 Temmuz 2019 Perşembe günü İstanbul’daki dernek merkezimizde AveXis şirketinin Doğu Avrupa ve Ortadoğu Sorumlusu Tuna Koca ve Luna Pharma şirketinin İstanbul ofisi yöneticisi Ebru […]
Geçtiğimiz haftalarda Novartis grubu bünyesindeki Avexis şirketi FDA’ya 1. tiplerde onaylanması için başvuruda bulunmuştu. Novartis bugün Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi FDA’nın, Zolgensma adlı tedavi […]
Ankara’daki etkinlik ve basın açıklamamız Fox TV Ana Haber Bülteni’nde yayınlandı.
SMA hastalarının ve ailelerinin Ankara’daki ilaç nöbeti 3. haftasını doldurdu. 1. tip SMA hastalarının 1 ayı bulan karar bekleyişi bir yandan, diğer tiplerdeki hastaların […]
Derneğimizin yönetim kurulu üyesi Arzu Şahin ile SMA hastası olan çocukları Burak Can ve Ayça, geçtiğimiz hafta sonunda Hürriyet Aile ekinde Melin Kahraman’ın “Genç Yürekler” […]
Telif hakkı © 2021 | MH Themes tarafından WordPress teması