Kamuoyuna Duyuru
SMA hastaları ve ailelerinin tedavi süreçleri gerek pandemi koşulları, gerek solunum ve fizik skorlama kriterleri, gerekse uygulama merkezlerindeki zorluklardan ötürü oldukça zorlu ilerlemekte, bu süreçte […]
Uncategorized
Flaş Haber: Sosyal Güvenlik Kurumu, SMA İlacının Kriterlerini Yılın Sonuna Kadar Esnetti
Sosyal Güvenlik Kurumu, SMA ilacını Spinraza’nın kriterlerini yılın sonuna kadar esnetti. Kurum, bu konuda Covid-19 salgını döneminde “kronik hastalığa bağlı olarak bağışıklık durumu olumsuz etkilenen […]
Zafer Bayramı Kutlu Olsun
Bugün 30 Ağustos zaferinin 99. yıldönümü. Hastalarımızın, ailelerimizin ve bütün Türk milletinin 30 Ağustos Zafer Bayramı’nı kutlarız.
Spinraza’nın Yüksek Dozda Kullanıldığı Denemeden Bir Rapor Yayınlandı
Biogen, 9-11 Haziran 2021 tarihlerinde sanal ortamda gerçekleştirilen “Cure SMA Vakfı Araştırma ve Klinik Bakım Toplantısı”nda, daha yüksek bir Spinraza (nusinersen) dozunun devam eden gelişimini […]
Cure SMA Konferansı’nda Apitegromab’ın Denemelerine Ait Yeni Veriler Sunuldu
Scholar Rock, SMA Araştırma ve Klinik Bakım Toplantısında 2. ve 3. tip SMA hastalarında Apitegromab’ın faydalarını gösteren TOPAZ denemelerine ait 2. faz verilerini sundu. Öne […]
Novartis Son Mali Raporunda Güncel Zolgensma İstatistiklerini Açıkladı
Novartis ilk üç aylık mali raporunda Zolgensma hakkındaki güncel istatistikleri açıkladı. Sunumda Öne Çıkanlar Coğrafi genişleme Bugüne kadar denemeler ve erken erişim programı da dahil […]
Risdiplam (Evrysdi) SMA Tip-1 İçin Yayınlanan Makale
“Risdiplam in Type 1 Spinal Muscular Atrophy, yani “Tip 1 Spinal Musküler Atrofi’de Risdiplam” isimli makaleden bazı bilgi notları özet halinde sunulmuştur: SMA için FDA […]
Zolgensma İçin Lancet Dergisinde Yayınlanan Makalenin Çevirisi
STR1VE, ABD’deki 12 hastane ve üniversitede yapılan açık etiketli, tek kollu, tek dozlu, faz 3 bir çalışmadır. Uygun hastalar 6 aydan küçük olmalı ve bialelik […]
Aşı Randevu Sistemi Yetişkin SMA Hastalarımıza Açılmıştır
Sağlık Bakanlığı’nın düzenlediği Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü Sempozyumu’ndaki sunumumuzda SMA gibi riskli grupların bir an önce aşı programına dahil edilmesi talebimiz de vardı. Dün gece […]
Gelişim Videoları Serisi Yetişkin Bir SMA Hastasıyla Sürüyor
Gelişim gösteren hastalar serisinde bu hafta Ankara’da yaşayan 27 yaşındaki Alperen Çalışkan yer alıyor. 3. tip SMA hastası olan Alperen hem videolar hem de açıklamalar […]