Türkiye’den sağlık alanında alınan haberler
30 Ağustos Zafer Bayramı Kutlu Olsun!
30 Ağustos Zafer Bayramı Kutlu Olsun!
Türkiyeden Haberler
Üniversiteyi Kazanan SMA Hastaları Duygularını Paylaştılar
SMA hastalığının kesin tanısı konduğunda bir kağıt parçası üstünde SMA genetik tanı raporunuzu görür ebeveyn. Çocukları SMA hastasıdır. Pes etmezler, mücadeleyi asla bırakmazlar ve fark […]
Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Dairesi ile Toplantı Yaptık
27 Ağustos 2020 tarihinde Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar, Otizm, Zihinsel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı ile yaptığımız çevrimiçi toplantıda SMA alanındaki güncel meseleleri konuştuk […]
Instagram Üzerinden Hastalarımız ve Ailelerimizle Bir Araya Geldik
Cumartesi akşamı Instagram üzerinden hastalarımız ve ailelerimizle bir araya geldik. Canlı yayınlarda son gelişmeler, Spinraza ile ilgili kriterler, hastalarımızın günlük hayatlarında karşılaştıkları sorunlar ve bakımı […]
Son SUT Güncellemesinin Ortaya Çıkardığı Sorular Basına da Yansıdı
SGK tarafından SMA hastaları için dün yayınlanan SUT (Sağlıkta Uygulama Tebliği) güncellemesi ve ortaya çıkan yeni sorular ulusal basına da yansıyor. SMA Benimle Yürü Derneği […]
Flaş Haber: 2. ve 3. Tip SMA Hastalarının Tebliği Güncellendi
2. ve 3. tip SMA hastaları ve aileleri geçtiğimiz yıllarda derneğimizin öncülüğünde uzun bir mücadele yürütmüşlerdi. Bu hastaların Spinraza adlı ilaca erişimini sağlayan Sağlıkta Uygulama […]
Flaş Haber: SMA Hastalarının İlaçlarına Erişimi ile İlgili Sorun Çözüldü
SMA hastalarının ilaç sorunu çözüldü! Aile, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Selçuk, Twitter hesabından yaptığı paylaşımda, SMA hastalarının tedavisinde kullanılan Spinraza adlı ilaca erişim ile […]
SMA Aileleri SGK Önünde Toplanarak İlaç Tedariğinin Durmasına Tepki Gösterdi
Bugün Ankara’da Sosyal Güvenlik Kurumu’nun (SGK) Merkez binası önünde toplanan ailelerimiz SMA hastalarının Spinraza adlı ilacının tedariğinin bir türlü başlatılamamasına tepki gösterdiler. Kendi aralarında örgütlenen […]
SMA Hastaları Gelecekleri İçin Çalışıyor!
Derneğimizin, ailelerimizin ve hastalarımızın tüm çabalarına rağmen SMA hastalarının ilaç tedariğinde 2 aydır devam eden tıkanıklık bir türlü nihayete ermedi. İlaç firması ile devletin ilgili […]
Yapılan Bağışlarla SMA Hastaları İçin Medikal Cihaz ve Sandalye Temin Edilmesini Sağladık
SMA Benimle Yürü Derneği olarak Türkiye’nin çeşitli yerlerindeki SMA hastalarının ihtiyaçları için bağışların toplanmasına ve medikal cihazların tedarik edilerek ulaştırılmasına aracılık ediyoruz. Geride bıraktığımız üç […]