SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Toplantılar

SMA Bilim Kurulu Toplantısı Sonrası İzlenimlerimiz

26 Kasım 2020 SMA Benimle Yürü 0

Derneğimizin yönetim kurulu üyesi Arzu Şahin, dün sanal olarak düzenlenen SMA Bilim Kurulu Toplantısı’na katılmıştı. Şahin’in derneğimizin Instagram kanalından yayınlanan açıklamalarını izlemek için tıklayınız.

Mecliste Sağlık Bakanlığı’nın Bütçe Görüşmelerinde SMA Yine Gündeme Geldi

19 Kasım 2020 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye Büyük Millet Meclisi Plan ve Bütçe Komisyonu’nda Sağlık Bakanlığı’nın 2021 yılı bütçe görüşmeleri tamamlandı. Sağlık Bakanlığı’nın bütçe toplantısında SMA hastalığı gündeme geldi. Böylece TBMM […]

SMA İlaçları ile İlgili Gelişmeler

17 Kasım 2020 SMA Benimle Yürü 0

1. Hekimlerden, İbn-i Sina Sosyal Güvenlik Merkezi’nden gelen bilgiler ve ailelerden ilaca devam ve kriterler konusunda gelen şikayetler devlet kurumlarında incelenmiş. Bu kapsamda bütün tipler […]

Novartis İle Son Gelişmeler Hakkında Görüştük

13 Kasım 2020 SMA Benimle Yürü 0

Novartis ile SMA konusunda görüşme yaptık. Şirketin İsviçre’deki ve Türkiye’deki yetkilileri ile video-konferans yöntemiyle gerçekleştirilen toplantıya Alessandro Cirrincione, Tara Penso (Novartis, İsviçre), Can Kaya (Luna […]

Bakan Selçuk, Meclis Komisyonu’nda SMA Sorularını Cevapladı

8 Kasım 2020 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye Büyük Millet Meclisi Plan ve Bütçe Komisyonu, 6 Kasım 2020 Cuma günü Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’nın 2021 yılı bütçesini görüşmek üzere toplandı. […]

Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Dairesi İle Görüştük

6 Kasım 2020 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı’na bağlı Nadir Hastalıklar Dairesi ile bir görüşme yaptık. Daire Başkanı Dr. Onur Burak Dursun video-konferans yoluyla yapılan toplantıda sorularımıza aşağıdaki cevapları verdi. 1. […]

7 Ekim “Yaşama Destek Günü” Seminerine Katıldık

8 Ekim 2020 SMA Benimle Yürü 0

“7 Ekim Yaşama Destek Günü” toplantısında Rana Kaplan Akademi’sine sanal toplantı yoluyla misafir olduk. Kocaeli merkezli olup yönetim danışmanlığı ve yaşam koçluğu alanında çalışmalar yürüten […]

CHP Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu ve Parti Yöneticileri ile Çevrimiçi Toplantıda Bir Araya Geldik

4 Ekim 2020 SMA Benimle Yürü 0

Cumhuriyet Halk Partisi Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu ve CHP yönetimi, SMA Benimle Yürü Derneği başta olmak üzere ilgili derneklerle sanal ortamda gerçekleştirilen toplantıda bir araya […]

Biogen Yetkilileriyle Tele-Konferans Yoluyla Bir Toplantı Yaptık

23 Temmuz 2020 SMA Benimle Yürü 0

Biogen şirketi ile video-konferans yoluyla bir toplantı yaptık. Toplantıya Biogen’in Çek Cumhuriyeti’ndeki ofisinde Doğu Avrupa STK’larla İletişim Yöneticisi olarak görev yapan Michaela Hrdlickova ve İsviçre’de […]

Roche Tarafından Düzenlenen “CEETRIS PAG Sanal Toplantısı”na Katıldık

29 Haziran 2020 SMA Benimle Yürü 0

Roche ilaç şirketinin merkez ofisi tarafından düzenlenen 1. CEETRIS PAG Sanal Toplantısı’na (First CEETRIS Patient’s Virtual MeetUp) katıldık. “CEETRIS” ifadesi, Roche şirketinde Orta ve Doğru […]

Posts pagination

« 1 2 3 4 … 7 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması