Nadir Hastalıklar Dairesi İle Sanal Toplantıda Bir Araya Geldik
Sağlık Bakanlığı’na bağlı Nadir Hastalıklar Dairesi ile diğer derneklerin de katıldığı bir sanal toplantıda bir araya geldik. Daire başkanı Dr. Onur Burak Dursun yönetiminde yapılan […]
Toplantılar
Kamuoyuna Duyuru
Bilindiği üzere geçtiğimiz hafta ilgili kurumların temsilcileri, SMA bilim kurulundan beş doktor ile STK temsilcilerinin katıldığı “SMA Hastalığında Güncel Tedaviler Çalıştayı” düzenlenmişti. Sağlık Bakanlığı’nın internet […]
SMA Bilim Kurulu Toplantısı Sonrası İzlenimlerimiz
Derneğimizin yönetim kurulu üyesi Arzu Şahin, dün sanal olarak düzenlenen SMA Bilim Kurulu Toplantısı’na katılmıştı. Şahin’in derneğimizin Instagram kanalından yayınlanan açıklamalarını izlemek için tıklayınız.
Mecliste Sağlık Bakanlığı’nın Bütçe Görüşmelerinde SMA Yine Gündeme Geldi
Türkiye Büyük Millet Meclisi Plan ve Bütçe Komisyonu’nda Sağlık Bakanlığı’nın 2021 yılı bütçe görüşmeleri tamamlandı. Sağlık Bakanlığı’nın bütçe toplantısında SMA hastalığı gündeme geldi. Böylece TBMM […]
SMA İlaçları ile İlgili Gelişmeler
1. Hekimlerden, İbn-i Sina Sosyal Güvenlik Merkezi’nden gelen bilgiler ve ailelerden ilaca devam ve kriterler konusunda gelen şikayetler devlet kurumlarında incelenmiş. Bu kapsamda bütün tipler […]
Novartis İle Son Gelişmeler Hakkında Görüştük
Novartis ile SMA konusunda görüşme yaptık. Şirketin İsviçre’deki ve Türkiye’deki yetkilileri ile video-konferans yöntemiyle gerçekleştirilen toplantıya Alessandro Cirrincione, Tara Penso (Novartis, İsviçre), Can Kaya (Luna […]
Bakan Selçuk, Meclis Komisyonu’nda SMA Sorularını Cevapladı
Türkiye Büyük Millet Meclisi Plan ve Bütçe Komisyonu, 6 Kasım 2020 Cuma günü Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’nın 2021 yılı bütçesini görüşmek üzere toplandı. […]
Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Dairesi İle Görüştük
Sağlık Bakanlığı’na bağlı Nadir Hastalıklar Dairesi ile bir görüşme yaptık. Daire Başkanı Dr. Onur Burak Dursun video-konferans yoluyla yapılan toplantıda sorularımıza aşağıdaki cevapları verdi. 1. […]
7 Ekim “Yaşama Destek Günü” Seminerine Katıldık
“7 Ekim Yaşama Destek Günü” toplantısında Rana Kaplan Akademi’sine sanal toplantı yoluyla misafir olduk. Kocaeli merkezli olup yönetim danışmanlığı ve yaşam koçluğu alanında çalışmalar yürüten […]
CHP Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu ve Parti Yöneticileri ile Çevrimiçi Toplantıda Bir Araya Geldik
Cumhuriyet Halk Partisi Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu ve CHP yönetimi, SMA Benimle Yürü Derneği başta olmak üzere ilgili derneklerle sanal ortamda gerçekleştirilen toplantıda bir araya […]