SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Duyurular

Derneğimizin duyuruları.

1. Tip SMA Hastalarının İlaca Erişimiyle İlgili SUT Güncellemesi Yayınlandı

28 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

Bugünkü Resmi Gazete’de yayınlanan SUT’ta değişiklik yapılmasına dair tebliğin SMA hastalarını ilgilendiren metni şu şekildedir: Sağlık Uygulama Tebliği’nin “Spinal Müsküler Atrofi Tip-1 hastalığında Nusinersen Sodium […]

Sağlık Bakanlığı’ndan SGK’ya 2. ve 3. Tip SMA Hastalarının Sayısıyla İlgili Yazı İletildi

20 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

Derneğimizin güvenilir kaynaklardan edindiği bilgilere göre Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) tarafından 2. ve 3. tip SMA hastalarının ilaç başvuruları hakkında bir yazı […]

Sağlık Bakanı Meclis Genel Kurulu’nda SMA İlacı Hakkında Konuştu

17 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde bakanlığının bütçesinin de konuşulduğu Genel Kurul oturumunda bir kez daha SMA ilacı hakkında konuştu. Bakanın dün […]

#HalaSMAİlacıYok Etiketiyle Türkiye TT Listesinin Zirvesine Çıktık

12 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

12 Aralık Çarşamba akşamı #HalaSMAİlacıYok etiketiyle Twitter’da Türkiye TT (trending topics – gündemdeki konular) listesinin bir kez daha zirvesine çıktık. Akşam saatlerinde etiketimizin zirvede olduğu […]

Cihan Ünal SMA Hastalarının Mücadelesine Destek Verdi

11 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

Ünlü tiyatro ve sinema sanatçısı Cihan Ünal sosyal medya üzerinden SMA hastalığı konusundaki düşüncelerini paylaştığı bir video yayınladı. Ünal, hala ilaçlarına ulaşamayan 2. ve 3. […]

Novartis ve AveXis’in ZOLGENSMA (AVXS-101) İçin FDA’ya Yaptıkları Başvurunun Ayrıntıları Belli Oldu

8 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

Geçtiğimiz haftalarda Novartis grubu bünyesindeki Avexis şirketi FDA’ya 1. tiplerde onaylanması için başvuruda bulunmuştu. Novartis bugün Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi FDA’nın, Zolgensma adlı tedavi […]

Novartis Şirketi FDA’nın AVXS-101 (Zolgensma) Başvurusunu İşleme Aldığını Açıkladı

5 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

Novartis bugün Amerikan Gıda ve İlaç İdaresi FDA’nın AVXS-101, yeni adıyla Zolgensma için yapılan BLA başvurusunu kabul ettiğini duyurdu. Bu ilaç, araştırma aşamasında olup ve […]

Spinraza’nın Yetişkin SMA Hastalarında Uygulanmasının Güvenli Olduğunu Gösteren Bir Makale Yayınlandı

4 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

Almanya’da yapılan bir çalışmaya göre Spinraza’nın yetişkin hastalarda intratekal şekilde (omurilik sıvısından) uygulanması güvenli ve etkilidir. “Therapeutic Advances in Neurological Disorders” adlı dergide yayınlanan çalışmanın […]

Novartis ve AveXis’in ZOLGENSMA (AVXS-101) Adlı Gen Tedavisi İçin FDA’ya Yaptıkları Başvuru İşleme Alındı

3 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

Bilindiği üzere Novartis grubu bünyesindeki AveXis şirketi bundan birkaç hafta önce AVXS-101 adlı gen tedavisi çalışması için ABD’deki FDA ve Avrupa Birliği’ndeki EMA kurumlarına onay […]

SMA Gündemine ve 2. ve 3. Tip SMA Hastalarının Başvuru Süreçlerine Dair Videomuz Yayınlandı

25 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

24 Kasım 2018 Cumartesi günü İstanbul’da bir araya gelen SMA Benimle Yürü Derneği’nin başkanı Süleyman Başaran ve yönetim kurulu üyeleri Tarık Pişmiş ile Arzu Uz […]

Posts pagination

« 1 … 32 33 34 … 38 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması