Derneğimizin duyuruları.
Twitter’da gündeme oturan paylaşımımızın metni şu şekilde oldu: Sağlık Bakanlığı, SMA ilacını tip 2 ve 3 hastalar için onayladığını duyuralı 2 ay oluyor ancak şu […]
SMA Benimle Yürü Derneği’nin kurucuları dernekleşme döneminden önce de SMA alanındaki durumu günü gününe yansıtan raporlar hazırlamakta ve bunları yetkililere sunmaktaydılar. Bu raporun en önemli […]
Amerikan PTC şirketi Risdiplam adlı molekülün denemelerine dair güncel bilgiler yayınladı. 7 Ocak 2019 tarihinde Amerikan PTC Therapeutics, Inc. şirketi bir güncelleme yayınladı. Bu güncellemenin […]
Derneğimizin kuruluşunda büyük katkıları olan Develi ailesinin 1. tip SMA hastası olan oğulları Ahmet Faruk’un vefatı dolayısıyla derin üzüntü içindeyiz. Meleğimize Allah’dan rahmet, ailesine sabırlar […]
Biogen şirketinin piyasaya sürdüğü Spinraza adlı ilaç 2019 yılına girerken hala SMA hastalığının onaylanmış tek tedavisi durumunda. Nusinersen sodium etken maddeli bu ilaç Türkiye de […]
2018 yılı SMA hastaları ve aileleri için yoğun bir mücadele ile geçti. Yılın ilk aylarında 1. tip SMA hastaları ilaçlarını almakta ve işleyiş düzene girmekte […]
ABD merkezli CureSMA vakfı’nın 2018 yılı Aralık ayında gerçekleştirdiği “SMA Tedavileri ve Klinik Denemeler” başlıklı sunumu internette yayınladı. Sunumdan Öne Çıkan Başlıklar SMA hastalığı için […]
Bugünkü Resmi Gazete’de yayınlanan SUT’ta değişiklik yapılmasına dair tebliğin SMA hastalarını ilgilendiren metni şu şekildedir: Sağlık Uygulama Tebliği’nin “Spinal Müsküler Atrofi Tip-1 hastalığında Nusinersen Sodium […]
Derneğimizin güvenilir kaynaklardan edindiği bilgilere göre Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) tarafından 2. ve 3. tip SMA hastalarının ilaç başvuruları hakkında bir yazı […]
Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde bakanlığının bütçesinin de konuşulduğu Genel Kurul oturumunda bir kez daha SMA ilacı hakkında konuştu. Bakanın dün […]
Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması