Derneğimizin duyuruları.
Ramazan Bayramı Kutlu Olsun!
SMA Benimle Yürü Derneği olarak bütün SMA hastalarının, ailelerinin ve gönüllülerinin Ramazan Bayramı’nı tebrik eder; ülkemiz, milletimiz ve camiamız için hayırlara vesile olmasını dileriz.
Duyurular
Meclis Araştırma Komisyonu 29 Mayıs 2019 – Dernek Yöneticilerimizin Konuşmaları
SMA Benimle Yürü Derneği başkanı Süleyman Başaran ve genel sekreteri Olcay Korol’un 29 Mayıs tarihli TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nda yaptıkları konuşmaların tam metni aşağıdadır. […]
Meclis Araştırma Komisyonu 29 Mayıs 2019 – Bölüm 5: TEB’in Sunumu
TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu’nda 29 Mayıs 2019 tarihinde Türk Eczacılar Birliği (TEB) tarafından da bir sunum yapıldı. TEB ikinci başkanı Sinan Usta’nın konuşmasının SMA ile […]
Meclis Araştırma Komisyonu 29 Mayıs 2019 – Bölüm 4: Sorular ve Cevaplar
Gamze Taşcıer (CHP Ankara Milletvekili): Bir de bu ilaçların, evet, ödemelerini yapıyoruz, bu çok önemli bir adım ama uygulanma merkezleri anlamında da çok ciddi eksiklikler […]
Meclis Araştırma Komisyonu 29 Mayıs 2019 – Bölüm 2: TİTCK’in Sunumu
TBMM Araştırma Komisyonun’da 29 Mayıs 2019 tarihli toplantıda Sağlık Bakanlığı’na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nun Başkan Yardımcısı Harun Kızılay tarafından bir sunum yapıldı. […]
TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu İkinci Toplantısını Yaptı
Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde geçtiğimiz hafta çalışmaya başlayan Nadir Hastalıklar Komisyonu 29 Mayıs 2019 Çarşamba günü ikinci toplantısını yaptı. Bu toplantıya SMA Benimle Yürü Derneği […]
Spinraza’nın 2. ve 3. Tip SMA Hastalarındaki Uzun Vadeli Etkilerini Gösteren Bir Makale Yayınlandı
Nusinersen etken maddeli Spinraza’nın 2. ve 3. tip SMA hastalarındaki uzun vadeli etkilerini ortaya koyan bir makale yayınlandı. Denemelerin devamı niteliğindeki bir uzatma çalışması gösterdi […]
Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi FDA’nın Gen Tedavisi (Zolgensma) Hakkındaki Resmi Açıklaması Yayınlandı
FDA, nadir ve ölümcül bir kalıtsal hastalık olan SMA teşhisi konmuş çocuklar için geliştirilen yenilikçi gen tedavisini onayladı. Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) bugün […]
Flaş Haber: Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) , SMA İçin Geliştirilen İlk Gen Tedavisi Olan Zolgensma’yı Onayladı
Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) bugün SMA için geliştirilen ilk gen yenileme tedavisine piyasaya çıkma onayı (ruhsat) verdiğini duyurdu. Damardan verilen Zolgensma adlı bu […]