SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Duyurular

Derneğimizin duyuruları.

Meclis Araştırma Komisyonu 29 Mayıs 2019 – Bölüm 5: TEB’in Sunumu

1 Haziran 2019 SMA Benimle Yürü 0

TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu’nda 29 Mayıs 2019 tarihinde Türk Eczacılar Birliği (TEB) tarafından da bir sunum yapıldı. TEB ikinci başkanı Sinan Usta’nın konuşmasının SMA ile […]

Görsel Yok

Meclis Araştırma Komisyonu 29 Mayıs 2019 – Bölüm 4: Sorular ve Cevaplar

1 Haziran 2019 SMA Benimle Yürü 0

Gamze Taşcıer (CHP Ankara Milletvekili): Bir de bu ilaçların, evet, ödemelerini yapıyoruz, bu çok önemli bir adım ama uygulanma merkezleri anlamında da çok ciddi eksiklikler […]

Meclis Araştırma Komisyonu 29 Mayıs 2019 – Bölüm 2: TİTCK’in Sunumu

31 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

TBMM Araştırma Komisyonun’da 29 Mayıs 2019 tarihli toplantıda Sağlık Bakanlığı’na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nun Başkan Yardımcısı Harun Kızılay tarafından bir sunum yapıldı. […]

TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu İkinci Toplantısını Yaptı

29 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde geçtiğimiz hafta çalışmaya başlayan Nadir Hastalıklar Komisyonu 29 Mayıs 2019 Çarşamba günü ikinci toplantısını yaptı. Bu toplantıya SMA Benimle Yürü Derneği […]

Spinraza’nın 2. ve 3. Tip SMA Hastalarındaki Uzun Vadeli Etkilerini Gösteren Bir Makale Yayınlandı

27 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

Nusinersen etken maddeli Spinraza’nın 2. ve 3. tip SMA hastalarındaki uzun vadeli etkilerini ortaya koyan bir makale yayınlandı. Denemelerin devamı niteliğindeki bir uzatma çalışması gösterdi […]

Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi FDA’nın Gen Tedavisi (Zolgensma) Hakkındaki Resmi Açıklaması Yayınlandı

26 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

FDA, nadir ve ölümcül bir kalıtsal hastalık olan SMA teşhisi konmuş çocuklar için geliştirilen yenilikçi gen tedavisini onayladı. Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) bugün […]

Zolgensma İle İlgili Merak Edilenler

25 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

Flaş Haber: Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) , SMA İçin Geliştirilen İlk Gen Tedavisi Olan Zolgensma’yı Onayladı

24 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) bugün SMA için geliştirilen ilk gen yenileme tedavisine piyasaya çıkma onayı (ruhsat) verdiğini duyurdu. Damardan verilen Zolgensma adlı bu […]

Görsel Yok

Mecliste SMA ve Diğer Nadir Hastalıklarla İlgili Kurulan Araştırma Komisyonu Çalışmalara Başladı

23 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde geçtiğimiz aylarda ALS, SMA, DMD ve MS hastalıklarını çalışmak üzere bir Araştırma Komisyonu kurulmuştu. Komisyonun kurulmasına dair 2019 yılının Şubat ayında […]

İletişim Bilgilerimiz Güncellendi!

22 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği’nin İstanbul’daki merkezine ait iletişim bilgileri güncellendi. Derneğimizin güncel iletişim bilgilerini görmek ve kaydetmek için İletişim bölümüne tıklayınız.

Yazı sayfalandırması

« 1 … 27 28 29 … 39 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması