Derneğimizin duyuruları.
Bilindiği üzere Zolgensma adlı ilaç 24 Mayıs 2019 tarihinde Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından 2 yaşın altındaki SMA hastaları için pazara sunulma onayı […]
Evde bakım maaşı yüzde 6 oranında arttırıldı. Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, yazılı açıklamasında, evde bakım maaşının 2019 yılı Ocak-Haziran döneminde […]
SMA Europe sitesinin Roche şirketinin Risdiplam adlı ilacının denemelerine özel olarak hazırladığı sayfası geçtiğimiz günlerde güncellendi. Roche şirketinin denemelerinin ana hatları aşağıdaki tabloda verilmiştir. Denemenin […]
1996 yılından beri her yıl Ağustos ayı Amerika Birleşik Devletleri’nde “SMA Hastalığı İçin Farkındalık Ayı”(SMA Awareness Month) olarak belirlenmiştir. ABD’de her yıl bu ayda SMA […]
Biogen şirketi, 2019 yılının 2. çeyreğine ait mali raporlarını yayınladı. Bu raporlarda SMA hastalığının ilacı olan Spinraza’ya da yer ayrıldı. Şirketin verdiği bilgilere göre bugüne […]
Bilindiği üzere Türkiye Büyük Millet Meclisi 1 Ekim 2019 tarihinde tekrar açılmak üzere yaz tatiline girdi. Bu kapsamda TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu da çalışmalarına Ekim […]
SMA hastaları için ilaçlara erişim kadar fizik tedavi ve doğru ortopedik desteklerin kullanımı da önem taşıyor. İçinde bulunduğumuz Temmuz ayından itibaren Fizik tedavi uzmanı Hande […]
Şu sıralar en önemli gündemimiz TBMM’de oluşturulan Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu. Öncelikle komisyonun oluşturulmasında emeği geçen kurumsal ve bireysel tüm taraflara çabaları için teşekkür ederim. […]
SGK Genel Sağlık Sigortası Genel Müdürlüğü İlaç Dairesi Başkanı Dilek Yılmaz 12 Haziran 2019 tarihindeki TBMM Komisyonu oturumunda bir sunum yaptı ve ardından gelen soruları […]
TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun 3. oturumu bugün gerçekleşti. Komisyon görüşmelerinde SMA ile ilgili konuşulanlara dair ayrıntılı tutanaklar sayfamızda yayınlayacağız. Komisyonun bugünkü gündemi şu şekilde […]
Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması