Derneğimizin duyuruları.
Yeni Yılınızı Kutlarız
2019, SMA hastalığı alanında önemli gelişmelerin olduğu ve hastalarımızın ilaca erişebildiği bir seneydi. SMA Benimle Yürü Derneği olarak 2020 yılının bütün hastalarımıza ve ailelerimize sağlık, […]
Duyurular
AveXis’e Erken Erişim Programı (Zolgensma Çekilişi) Hakkındaki Sorularımız ve Gelen Cevaplar
ABD’li AveXis şirketi geçtiğimiz haftalarda bir Erken Erişim Programı (Managed Access Program) başlatmıştı. Zolgensma Çekilişi adı da verilen bu program hakkında hastalarımızın ve ailelerimizin son […]
Avexis Şirketinin Başlatacağı Zolgensma Çekilişi Hakkında Duyuru
Değerli hastalarımız, ailelerimiz ve gönüllülerimiz, Avexis şirketi, gen tedavisi ilacı olan Zolgensma’yı 2020 yılı içinde dünya çapında 100 hastaya ücretsiz vereceğini duyurdu. Bu çekilişe 2 […]
SMA Hastaları İlaçla Güçleniyorlar!
2. ve 3. tip SMA hastaları ile hasta yakınları, hasretle bekledikleri ilacın etkisini göstermeye başladığını söylüyor. Bu gelişmenin ardından Şubat ayından itibaren ilaçlarını almaya başlayan […]
AveXis Dünya Çapında Çekilişle 100 Hastaya İlaç Verecek
Novartis grubu bünyesindeki ABD’li gen tedavisi şirketi olan AveXis bugün yaptığı basın açıklamasında şunları bildirdi: Zolgensma (AVXS-101) adlı ilacımızı dünya çapında 2 yaşın altındaki hastaların […]
Flaş Haber: Cumhurbaşkanı Erdoğan Canlı Yayında SMA Hastalarının İlacına Değindi
Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan ATV Haber’de katıldığı canlı yayında çeşitli konularda soruları yanıtladı. Erdoğan, SMA hastaları ve ilaçları konusunda ise şunları söyledi: Biliyorsunuz SMA hastalıklarıyla […]
SMA İçin Gen Tedavilerinin Cenin Aşamasında Uygulanması Deneniyor
“Molecular Therapy” adlı bilimsel dergide 4 Aralık 2019 tarihinde yayınlanan bir çalışmada araştırmacıların SMN1 genindeki bir mutasyonu düzeltmeyi başardıkları açıklandı. Bu başarı hasta hale getirilmiş […]
Bugün 3 Aralık: Dünya Engelliler Günü
Bugün 3 Aralık, Dünya Engelliler Günü! Bugünün ve haftanın başta SMA hastaları olmak üzere bütün engellilerimiz için güzel, faydalı ve başarılı çalışmaların yolunu açması dileğiyle…
Flaş Haber: FDA’ya Roche’un SMA İlacı Risdiplam İçin Başvuru Yapıldı
SMA hastalığının bütün tipleri için Amerikan FDA kurumuna başvuruldu. Başvuru Firefish ve Sunfish denemelerinde oluşan 12 aylık verilere dayanarak yapıldı. Başvurunun Mayıs 2020’den önce onaylanması […]
24 Kasım Öğretmenler Günü Kutlu Olsun
Bugün 24 Kasım, Öğretmenler Günü. SMA Benimle Yürü Derneği olarak bugünlere gelmemizde büyük emeği olan kıymetli öğretmenlerimizin Öğretmenler Günü’nü kutlarız.