Derneğimizin duyuruları.
Bugün Dünya Nadir Hastalıklar Günü
Her yıl Şubat ayının son günü bütün dünyada Nadir Hastalıklar Günü olarak kutlanıyor. Dünyada 7000’e yakın nadir hastalık var ve SMA hastalığı da onlardan […]
Duyurular
ABD’de Bir SMA Hastasına Anne Karnında Risdiplam Tedavisi Başlatıldı
ABD’de SMA hastası bebeğini taşıyan bir anneye hamileliğinin son haftalarında Evrysdi (Risdiplam) verildi. Anne karnında Risdiplam tedavisine başlamış olan bebeğe, doğumdan kısa süre sonra aynı […]
TİTCK ile SMA İlaçları Hakkında Toplantı Yaptık
Sağlık Bakanlığı’na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) ile SMA hastalığının ilaçları ve güncel gelişmeler hakkında bir toplantı yaptık. TİTCK bünyesindeki Tıbbi ve […]
Sağlık Bakanlığı SMA İlaçları Konusunda Bir Basın Açıklaması Yaptı
Sağlık Bakanlığı’na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu tarafından, bakanlığın “sagliklicozum” adlı sosyal medya hesabından SMA hastalığının ilaçları hakkında bir basın açıklaması yapıldı. Maddeler […]
Scholar Rock Kas İlacı Apitegromab İçin FDA’ya Başvurduğunu Açıkladı
Amerikalı Scholar Rock şirketi kas ilacı Apitegromab için ABD Gıda ve İlaç İdaresi FDA’ya başvurduğunu açıkladı. Haberden öne çıkanlar şunlar: Scholar Rock’ın BLA (biyolojik […]
Spinraza (Nusinersen) Uygulama Merkezleri Güncellendi (2024)
Ülkemizde hastalara uygulanan tek SMA tedavisi olan Spinraza’nın (Nusinersen) hastalara verildiği uygulama merkezlerinin listesi 2024’ün Eylül ayı itibariyle güncellendi. Uygulama merkezlerinin güncellenmesiyle listeye yeni hastaneler […]
Sağlık Bakanlığı, Roche Şirketinin Risdiplam Etken Maddeli SMA Tedavisi Evrysdi’nin Ruhsat Başvurusunu Onayladı!
Sağlık Bakanlığı, Roche İlaç Şirketinin Risdiplam Etken Maddeli SMA Tedavisi Evrysdi’nin Ruhsat Başvurusunu Onayladı! SMA hastalığının tedavisinde dünyada onaylanmış olan 3 farklı ilaçtan birisi olan […]
SMA Benimle Yürü Derneği 2. Olağan Genel Kurul İlanı
Genel Kurul İlanı SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu Başkanlığı’ndan Derneğimizin ertelenen 2. Olağan Genel Kurul toplantısı 13 Temmuz 2024 Cumartesi günü, 13:00 – […]
SMA Benimle Yürü Derneği’nin 2. Olağan Genel Kurulu ile İlgili Güncelleme
Derneğimizin 15 Haziran Cumartesi günü yapılması planlanan, 2. olağan genel kurul toplantısının, resmi tatil ilan edilmesi ve Kurban Bayramı arifesine denk gelmesi münasebetiyle, ileri bir […]
SMA Benimle Yürü Derneği 2. Olağan Genel Kurul İlanı
Genel Kurul İlanı SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu Başkanlığı’ndan Derneğimizin Olağan Genel Kurul toplantısı 26 Mayıs 2024 Pazar günü saat 14:00’da Subaşı Mahallesi, […]