SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Duyurular

Derneğimizin duyuruları.

Biogen Yetkilileriyle Tele-Konferans Yoluyla Bir Toplantı Yaptık

23 Temmuz 2020 SMA Benimle Yürü 0

Biogen şirketi ile video-konferans yoluyla bir toplantı yaptık. Toplantıya Biogen’in Çek Cumhuriyeti’ndeki ofisinde Doğu Avrupa STK’larla İletişim Yöneticisi olarak görev yapan Michaela Hrdlickova ve İsviçre’de […]

Evde Bakım Ücreti ve Engelli Aylıkları Arttırıldı

22 Temmuz 2020 SMA Benimle Yürü 0

Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk yaptığı yazılı açıklamada, düzenli yapılan ve temmuz ayı memur maaşı katsayısındaki düzenlemeyle artan sosyal hizmet modellerindeki […]

Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nun Başkanlığı’na Harun Kızılay Atandı

20 Temmuz 2020 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı’na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nda (TİTCK) nöbet değişimi yaşandı. Kurumun başkanlığını dört yıldır yürüten Dr. Hakkı Gürsöz bu görevini aynı kurumda […]

15 Temmuz Demokrasi ve Milli Birlik Günü Kutlu Olsun

15 Temmuz 2020 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği olarak bütün milletimizin 15 Temmuz Demokrasi ve Birlik Günü’nü kutlarız. Birlik ve beraberlik içinde nice yıllara ulaşmak dileğiyle…

TBMM Sağlık Komisyonu’nun Başkanlığına Recep Akdağ Seçildi

13 Temmuz 2020 SMA Benimle Yürü 0

TBMM Sağlık Komisyonu’nun yeni başkanı Recep Akdağ oldu. Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde Sağlık, Aile, Çalışma ve Sosyal İşler Komisyonu’nun başkanlığına Sağlık eski Bakanı ve AKP […]

SosyalUp Sitesine SMA Alanındaki Sosyal Medya Paylaşımları Konusunda Mülakat Verdik

18 Haziran 2020 SMA Benimle Yürü 0

SMA alanındaki sosyal medya paylaşımları günbegün artıyor. SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Arzu Şahin SosyalUp internet sitesine bu konuda bir röportaj verdi. Şahin, […]

Roche Tarafından Risdiplam’ın 2 Yıl Sonundaki Etkilerini İçeren Bir Rapor Yayınlandı

17 Haziran 2020 SMA Benimle Yürü 0

Roche ilaç şirketi tarafından Risdiplam’ın ilaç denemelerinde 2 yıllık kullanımının sonundaki etkilerini içeren bir rapor yayınlandı. Risdiplam ‘ın 24 ay verilmesinin ardından SMA hastalarındaki hareket […]

Aile ve Çalışma Bakanı Selçuk, SMA İlacının Sorunsuz Şekilde Temin Edildiğini İfade Etti

16 Haziran 2020 SMA Benimle Yürü 0

Aile, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Selçuk, Twitter hesabından yaptığı açıklamada, 2019’da 435 ve 2020 yılında 201 kalem olmak üzere 636 ruhsatlı ilacı daha geri […]

SMA Alanında Devam Eden İlaç Denemeleri Yeditepe Üniversitesi’ne Taşındı

15 Haziran 2020 SMA Benimle Yürü 0

SMA için ilaç denemeleri 2016 yılından bu yana Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde devam etmekteydi. Ionis ve Biogen şirketlerinin geliştirdiği, Nusinersen etken maddeli, daha sonra Spinraza […]

AveXis İsviçre ve Türkiye Ofisleri İle Zolgensma Hakkında Görüştük

11 Haziran 2020 SMA Benimle Yürü 0

10 Haziran 2020 günü AveXis İsviçre’den Dr. Azharul Mannan, Tara Pense, Spyridon Kounadis ile Luna Pharma’dan Dr. Can Kaya ve Ebru Sayan ile telekonferans vasıtasıyla […]

Yazı sayfalandırması

« 1 … 15 16 17 … 39 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması