Derneğimizin duyuruları.
Öğretmenler Günü Kutlu Olsun!
Geleceğimizin mimarı olan öğretmenlerimizin, Öğretmenler Günü’nü en içten duygularımız ile kutlarız…
Duyurular
Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Dairesi İle Görüştük
Sağlık Bakanlığı’na bağlı Nadir Hastalıklar Dairesi ile bir görüşme yaptık. Daire Başkanı Dr. Onur Burak Dursun video-konferans yoluyla yapılan toplantıda sorularımıza aşağıdaki cevapları verdi. 1. […]
Novartis Gen Tedavisi Zolgensma’ya Dair Finansal Verileri Paylaştı
Novartis, son raporunda SMA için geliştirdiği gen tedavisi olan Zolgensma’ya dair finansal bilgiler de paylaştı. İsviçre merkezli şirketin 2020 yılının 3. çeyreğine dair mali raporunda […]
Ege Bölgesi’nde Yaşanan Deprem Hakkında
30 Ekim 2020 Cuma günü saat 15.00 sularında merkezi Ege Denizi olan 6.8 şiddetinde bir deprem olmuştur. Deprem bölgesinde ikamet eden hasta ve hasta yakınlarımız […]
Cumhuriyet Bayramı Kutlu Olsun
Bugün Türkiye Cumhuriyeti’nin kuruluşunun 97. yılı! SMA hastalarının, ailelerinin, gönüllülerimizin ve bütün milletimizin Cumhuriyet Bayramı kutlu olsun!
Dil Gelişim Sohbetleri Derneğimiz Yararına Gerçekleştirilecek
Konuşma Terapisti Dr. Buket Öztekin, Çocuk Dil Gelişim Uzmanı Dr. Yağmur Seven ve Psikolog Oytun Aygün’ün 25 Ekim 2020 tarihinde konuşma yapacakları Dil Gelişim Sohbetleri’nin […]
Roche Türkiye Ofisi ile Son Gelişmeler Hakkında Görüştük
Roche Türkiye ofisi ile son gelişmeler hakkında görüştük. Bilindiği üzere Evrysdi, 18 Eylül 2020 tarihinde Yurtdışı İlaç Listesi’ne eklenmişti. Ayrıca Ağustos ayında Sağlık Bakanı Dr. […]
Dünya Kas Cemiyeti’nin (WMS) 2020 Yılı Kongresi’nde SMA Ana Gündemlerden Birisi
Dünya Kas Cemiyeti’nin (WMS) 2020 yılı kongresi başladı. Bu yıl önceki senelerin aksine çevrimiçi platformlardan “sanal olarak” yürütülen kongrede SMA yine ana gündemlerden birisi oluyor. […]
Özel Dosya: Jeneratör Yardımı Nasıl Alınır
1. tip SMA hastalarının evlerinde kullanılan cihazlar nedeniyle elektriğin kesilmemesi temel ve hayati bir haklarıdır. Bunu yapabilmek için hastanın ailesinin “Cihaza bağlı hastanın elektrik kesintisi […]
Spinraza’nın 3. Tip Yetişkin Hastalardaki Faydalarını Gösteren Bir Çalışma Yayınlandı
Spinraza’nın çoğunluğu 3. tip olan yetişkin SMA hastalardaki faydalarını gösteren bir çalışma yayınlandı. “Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry” dergisinde yayınlanan makale “Nusinersen safety and […]