SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Dünyadan Haberler

Dünyadan sağlık ve SMA alanında alınan haberler

EMA’dan Zolgensma Sonrası Karaciğer Yetmezliği Vakalarına Karşı Doktorlara Uyarı

14 Ocak 2023 SMA Benimle Yürü 0

Novartis’in Zolgensma ilacıyla tedavi gören SMA hastalarında yakın zamanda görülen karaciğer yetmezliğine bağlı iki ölüm, Avrupa İlaç Kurumu’nun (EMA) dikkatini çekti. Ve EMA’daki ilaç güvenliği […]

Spinal Musküler Atrofi İçin Gen Tedavisi Hakkında Bilgi Kaynağı Olarak Sosyal Medya

12 Ocak 2023 SMA Benimle Yürü 0

Gdansk Tıp Üniversitesi’nin Gelişim Nörolojisi ve Hijyen & Epidemiyoloji departmanının yaptığı “Spinal Musküler Atrofi İçin Gen Tedavisi Hakkında Bilgi Kaynağı Olarak Sosyal Medya” adlı çalışmanın […]

Biogen ve Alcyone Therapeutics, Nörolojik ASO Tedavilerine Erişimi İyileştirmek için Yeni Bir Cihazı Duyurdu

10 Ocak 2023 SMA Benimle Yürü 0

Biogen ve Alcyone Therapeutics, Hasta deneyimini ve nörolojik ASO tedavilerine erişimi iyileştirmek için yeni bir cihazı değerlendirmeye yönelik lisans ve işbirliği anlaşmasını duyurdu. Biogen Inc. […]

İngiltere’de Zolgensma Uygunluğunda Geçici Sınırlama

9 Ocak 2023 SMA Benimle Yürü 0

İngiltere SMA organizasyonunun (Spinal Muscular Atrophy UK) haberinin çevirisi aşağıda paylaşılmıştır: NHS İngiltere, hasta gruplarından bu güncellemeyi Birleşik Krallık SMA Topluluğu ile paylaşmalarını istedi: “Ulusal […]

NMD Pharma, SMA Tip 3 Semptomlarının Tedavisine Yönelik NMD670’in Faz II Klinik Denemesini Başlatmak İçin IND Onayını Aldı

26 Aralık 2022 SMA Benimle Yürü 0

Basın duyurusu  – 14 Aralık 2022 NMD Pharma, Spinal Müsküler Atrofi Tip 3 Semptomlarının Tedavisine Yönelik NMD670’in Faz II Klinik Denemesini Başlatmak İçin IND Onayını […]

Uluslararası SMA Kongresi’ndeki Risdiplam Güncellemeleri

25 Kasım 2022 SMA Benimle Yürü 0

  Barselona’da düzenlenen Uluslararası SMA Kongresi’nde (21-23 Ekim 2022) Risdiplam ilacı hakkında iki platform konuşması sunuldu. RAINBOWFISH Çalışması Laurent Servais (Oxford Üniversitesi), RAINBOWFISH risdiplam çalışmasından […]

Türkiye SMA Vakfı ve SMA Benimle Yürü Derneği SMA Europe Üyeliğine Kabul Edildi

25 Kasım 2022 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye SMA Vakfı ve SMA Benimle Yürü Derneği SMA Europe Üyeliğine Kabul Edildi SMA ile mücadele için dünyanın farklı ülkelerinde faaliyet gösteren sivil toplum kuruluşlarını […]

Uluslararası Çocuk Nöroloji Kongresi 2022 – Ülkemizdeki Hastalarıda İçeren Veriler Yayınlandı

16 Kasım 2022 SMA Benimle Yürü 0

17. Uluslararası Çocuk Nöroloji Kongresi Antalya’da düzenlendi. Bu kongre’de SMA’yı konu alan 2 çalışmadan bahsedildi. Bunlardan birisi Nusinersen ve başlama yaşının SMA üzerinde motor performansı […]

Yeni Faz 2 TOPAZ Çalışmasının 24 Aylık Verileri Yaşam Kalitesi Ölçümlerinde Olumlu Eğilimler Gösteriyor

2 Kasım 2022 SMA Benimle Yürü 0

Yeni Faz 2 TOPAZ Çalışma Verileri, Tip 2 ve 3 SMA’lı Yürümeyen Hastalar için Apitegromab ile 24 Ay Boyunca Yaşam Kalitesi Ölçümlerinde Olumlu Eğilimler Gösteriyor […]

SMA Kongresi 2022 – Barselona, İspanya

26 Ekim 2022 SMA Benimle Yürü 0

Pek çok ülkeden SMA derneklerinin, bilim insanlarının, klinisyenlerin katıldığı 3. Uluslararası Spinal Musküler Atrofi Bilimsel Kongresi’ne dernek Başkan Vekilimiz Arzu Şahin, Genel Sekreterimiz Uğur Cem […]

Yazı sayfalandırması

« 1 … 4 5 6 … 26 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması