SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Dünyadan Haberler

Dünyadan sağlık ve SMA alanında alınan haberler

Flaş Haber: Risdiplam’ın 2. ve 3. Tip Hastalardaki Denemesinde Belirlenen Hedeflere Ulaşıldı

11 Kasım 2019 SMA Benimle Yürü 0

Roche grubuna bağlı Genentech şirketi, Risdiplam adlı tedavinin 2. ve 3. tip SMA hastaları üzerinde yürütülen son aşama denemelerine dair sonuçları açıkladı. Bu çalışma Sunfish […]

SMA İçin Doğum Öncesi Kan Testleri Avrupa’da da Yapılmaya Başlanıyor

8 Kasım 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalığını tespit etmek için hamilelikte gerçekleştirilecek kan testleri artık dört Avrupa ülkesinde yapılmaya başlanıyor. Bu ülkeler Almanya, Avusturya, Holland ve İsviçre olacak. BillionToOne adlı […]

Amerika’da Gen Tedavisi Zolgensma’yı Alan Hastanın Ailesi ile Söyleşi

6 Kasım 2019 SMA Benimle Yürü 0

Amerika’da gen tedavisi Zolgensma’yı alan bir hastamızın babası ile yaptığımız söyleşi yayınlandı. Videoyu izlemek için tıklayınız.

Flaş Haber: FDA, Gen Tedavisi Zolgensma’nın 2. Tiplerdeki Denemelerini Durdurdu

30 Ekim 2019 SMA Benimle Yürü 0

Amerikan Gıda ve İlaç Kurumu (FDA), Zolgensma (AVXS-101) adlı ilacın intratekal (omurilikten) uygulanmasını içeren denemeleri kısmi olarak askıya aldı. Kararın dayanağı hayvanlarda yürütülen laboratuvar denemelerindeki […]

AveXis Şirketi Dünya Kas Cemiyeti Kongresi’nde Zolgensma’nın Denemelerine Dair Yeni Veriler Yayınladı

5 Ekim 2019 SMA Benimle Yürü 0

ABD’li AveXis şirketi, Dünya Kas Cemiyeti Kongresi’nde gen tedavisi ilacı olan Zolgensma’nın denemelerine dair yeni veriler yayınladı. Buna göre özetle şu sonuçlar açıklandı. 2 ila […]

Dünya Kas Cemiyeti’nin 2019 Kongresinde Risdiplam Denemelerine Dair Veriler Yayınlandı

3 Ekim 2019 SMA Benimle Yürü 0

PTC Therapeutics şirketi Dünya Kas Cemiyeti’nin 2019 yılı kongresinde Risdiplam’ın SMA hastaları üzerinde yürütülen denemelerine dair kapsamlı veriler yayınladı. Bu ilaç geliştirme programı Roche, PTC […]

AveXis Şirketi Hastaların Gen Tedavisinden Faydalanmaya Devam Ettiğini Gösteren Veriler Yayınladı

23 Eylül 2019 SMA Benimle Yürü 0

Bilindiği üzere AveXis şirketinin geliştirdiği Zolgensma, 24 Mayıs 2019 tarihinde 2 yaşın altındaki bütün SMA hastaları için Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi FDA’dan onay almıştı. […]

Yoğun Bir Ekim Ayı Bizleri Bekliyor

22 Eylül 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA ve kas hastalıkları alanını yoğun bir Ekim ayı bekliyor. TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu Meclis’in açılacağı 1 Ekim’den itibaren çalışmalarını sürdürecek. Komisyon çalışmalarını takip etmeyi […]

Gen Tedavisi Zolgensma’nın Denemeleri Sırasında Kaybedilen Bebekle İlgili Açıklama Yapıldı

20 Eylül 2019 SMA Benimle Yürü 0

Bilindiği üzere gen tedavisi olan Zolgensma’nın 1. tip hastalar üzerinde yürütülen denemeleri esnasında bir bebek vefat etmişti. Bebeğin kaybedilme sebebi henüz bilinmiyordu. AveXis şirketi bu […]

Biogen Şirketi Spinraza’nın Daha Yüksek Dozlarının Verileceği Bir Deneme Başlattı

19 Eylül 2019 SMA Benimle Yürü 0

Biogen şirketi bugün Spinraza (Nusinersen) ilaç geliştirme programında bazı güncellemeler yapmakta olduğunu duyurdu. Bu güncellemeler Devote adlı dünya çapında yürütülecek bir denemeyi de içeriyor.  Bu […]

Posts pagination

« 1 … 18 19 20 … 25 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması