SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Basında SMA

SMA Hastalarının İlaç Beklentisine FOX TV Ana Haber’de Geniş Yer Verildi

29 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı’nın konuyla ilgili yaptığı açıklamanın üzerinden 50 gün geçmesine rağmen 2. ve 3. tip SMA hastalarımızın ilaca erişimiyle ilgili hala bir gelişme olmaması nedeniyle […]

Roche Şirketinin Geliştirdiği Risdiplam Adlı Moleküle EMA’dan Öncelikli Değerlendirme Hakkı Verildi

19 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

Basel, İsviçre Roche bugün Avrupa İlaç Kurumu EMA’nın Risdiplam (RG7916) adlı ağızdan alınan molekülüne öncelikli değerlendirme imkanı verdiğini, bir diğer deyişle PRIME işareti eklediğini duyurdu. […]

SMA Hastalığı ve İlaç Talebi TBMM Genel Kurulu’nda da Gündeme Geldi

16 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye Büyük Millet Meclisi Genel Kurulu bu sabah bakanlıkların bütçelerinin görüşülmesi gündemiyle toplandı. Oturumda söz alan milletvekillerinden Sağlık Bakanlığı’na dair görüş, eleştiri ve sorularını iletenlerden […]

1. Tip SMA hastalarının Sorunları Basında Yer Bulmaya Devam Ediyor

13 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

2. ve 3. tip SMA hastalarının ilaç bekleyişi sürerken 1. tip hastalarımızın sorunları da basında yer bulmaya devam ediyor. Son olarak Aydınlık gazetesinde yayınlanan bir […]

Oğuzhan Uğur’un SMA’nın Da Konuşulduğu Bölümü Yılın En Çok İzlenenleri Arasına Girdi

10 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

Hürriyet gazetesinde yayınlanan bir habere göre sosyal medya ünlülerinden Oğuzhan Uğur’un 23 Mayıs 2018 tarihli bölümü Youtube’da 2018 yılı boyunca en çok izlenen videolar arasında […]

Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK), SMA Hastalarının İlaç Süreciyle İlgili Darboğaz Oluşturuyor

9 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

Aydınlık gazetesinde Özlem Konur Usta tarafından yayınlanan bir haberde 2. ve 3. tip SMA hastalarının ilaca erişim sürecinde Sosyal Güvenlik Kurumu’nun darboğaz haline geldiği belirtildi. […]

Sağlık Bakanı Açıklamasında SMA İlacına Da Değindi

24 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca yazılı ve görsel basından sağlık muhabirleriyle bir araya geldi. Koca, SMA hastalarının ne zaman ilaçlarına kavuşacağı sorusu üzerine şunları söyledi: […]

Sağlık Bakanı Canlı Yayında SMA İlacıyla İlgili Açıklamalarda Bulundu

23 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, bugün katıldığı Ülke TV canlı yayınında SMA ilacına dair sorulara da cevap verdi.   2. ve 3. tip hastaların ilaçla […]

Sağlık Bakanı’nın Bugünkü Demecine Dair Derneğimizin Açıklaması

21 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı’nın bugünkü açıklamasına dair yorumumuz şöyledir:   İlk olarak şu görülüyor ki; kamuoyunda, medyada ve siyasi çevrelerde SMA hastalarının ve bu hastaların ilaca ulaşması […]

Sağlık Bakanından SMA Hastalığının İlacıyla İlgili Bir Açıklama Daha Geldi

21 Kasım 2018 SMA Benimle Yürü 0

Bugün, Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca’dan SMA hastalığının ilacıyla ilgili bir açıklama daha geldi. Koca’nın açıklamalarının ana başlıkları şöyle: Bu ilaç Amerika’da Aralık 2016’dan sonra […]

Posts pagination

« 1 … 6 7 8 … 10 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması