2. ve 3. tip SMA hastalarının ilaç bekleyişi sürerken 1. tip hastalarımızın sorunları da basında yer bulmaya devam ediyor.
Son olarak Aydınlık gazetesinde yayınlanan bir haberde şu ifadeler kullanıldı:
Nusinersen etken maddeli ilacın, SMA tip 2 ve tip 3 hastaları için geri ödeme kapsamına alınmasına ilişkin çalışmalar devam ederken, geçen yıl ilacı kullanmaya başlayan tip 1 hastaları bambaşka sorunlarla boğuşuyor. SMA Benimle Yürü Derneği’nin Türkiye’de ve Dünyadaki Durum raporuna göre geçen yıl temmuz ayından bu yana 340’dan fazla SMA tip 1 hastasının ilaca erişimi sağlandı. Bu hastaların ne kadarının ilk dört dozdan sonra getirilen koşullara uyum sağladığı ve tedavisinin devam ettiği ise bilinmiyor. Rapora göre ilaç, 20 ülkede onaylanarak geri ödeme kapsamına alındı. Yine rapora göre hiçbir ülkede, solunum cihazından saatlerce ayrı kalabilme koşulu aranmıyor.
Haberi okumak için tıklayınız.