Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, TBMM Plan ve Bütçe Komisyonunda Sağlık Bakanlığı’nın 2022 yılı bütçe görüşmesinde SMA hakkında gelen sorulara cevap verdi.
Sağlık Bakanlığı’nın bütçesi hakkındaki görüşmeler 25 Kasım Perşembe (dün) yaklaşık 12 saat sürdü. Görüşmelerde, on kadar milletvekilimiz SMA Benimle Yürü Derneği’nin ve hasta ailelerinin kendilerine ilettikleri soruların, notların ve dosyaların ışığında SMA konusunda sağlık bakanına sorularını sordular veya görüşlerini belirttiler. (Vekillerin sorularını ve görüşlerini sitemizdeki diğer bir yazının içinde yayınlayacağız.)
Koca şunları söyledi:
SMA’yla ilgili; bu konu yavrularımızı ilgilendiren, son derece hassas, kelimelerimizi seçerek, titizlikle ele almamız gereken bir konu. Her hassas konu gibi bu konuyu da samimiyetle ele alanlar olduğu gibi istismar edenler de var. Tip 1 SMA hastalığının tedavisinde kullanılan en yaygın tedavi ilacı bildiğiniz gibi “Nusinersen” etkin maddeli ilaç, bunu bütün hastalarımıza ücretsiz veriyoruz.
Bunun dışında, SMA Bilim Kurulunu gelecek hafta topluyoruz. Bugüne kadar Zolgensma isimli ilacı üreten firma bize sonuçlarının etkili olduğuyla ilgili bilgileri vermedi. Son üç, dört aydan bu yana özellikle bazı hasta gruplarında faydalı olabileceğiyle ilgili yayınlar çıkmaya başladı. Bu nedenle de gelecek hafta SMA için özel, bugüne kadar -yeni oluşturduğumuz değil- çalışmalarına devam eden Bilim Kurulu gelecek hafta toplanmış olacak; bu ilacın hangi hastalar için kullanılabileceğini, uygunluğunu tespit ederek bunu da ilan etmiş olacağız. Devletimiz her zaman olduğu gibi yine hastalarına sahip çıkacaktır, bundan emin olabilirsiniz.
Bakan Koca, evlilik öncesi SMA taraması ve yenidoğan bebeklerde uygulanacak SMA taraması konularında ise şunları söyledi:
Bunun dışında, SMA’yla mücadele etmek gerekiyor. Mücadeleden kastım, önlemek gerekiyor. O nedenle de resesif geçen bir hastalık olduğu için evlilik öncesi zorunlu tarama kapsamına alıyoruz. Bununla ilgili, bildiğiniz gibi, üç, hatta dört haftadan bu yana ihale süreci devam ediyor. Bu süreç tamamlandı, bu ihale süreci DMO üzerinden 700 kez yapıldı ve en son neticelendi, 700 pazarlık. Ve olması gereken en uygun maliyet noktasına da gelmiş oldu, bu pazarlık da bitmiş oldu. Yıl bitmeden evlilik öncesi zorunlu tarama kapsamına bütün Türkiye’de alıyor olacağız.
İkincisi, yenidoğan döneminde doğan bebeklerimiz için biliyorsunuz topuk kanı alınır, topuktan kan alınır. Yine, aynı çerçevede, buna rağmen -yani evlilik öncesi taramamıza rağmen- yenidoğanlardan da bu anlamda topuktan kan alınarak SMA taramasını yapıyor olacağız çünkü bu, tedaviyi belirliyor olacak. Yani özellikle belirti olmadığında ne kadar erken dönemde tanı konur, erken dönemde tedavi başlanırsa sonuç alabilirliğiniz o kadar fazla olmuş oluyor. Bu çerçevede, erken tanıyı koymak için her doğan bebeğe bu taramayı da başlatıyoruz. Ne zaman? Yıl bitmeden.
Sağlık Bakanı, CHP Denizli milletvekili Gülizar Biçer Karaca’nın öksürtme cihazlarıyla ilgili sorusu üzerine de şunları ekledi:
Ayrıca, Gülizar Hanım’ın söylediği öksürtme cihazının geri ödeme listesine alınmasıyla ilgili SGK nezdinde, biz yazıları -bu konuyla ilgili yazıldı- takip ediyoruz, Çalışma Bakanlığımız da bu konuyla ilgili olumlu düşünüyor, bunun takipçisi olduğumuzu söyleyebilirim. Ayrıca, özellikle SMA’lı hastaların kullandığı ev tipi ventilatör ile oksijen konsantratörü gibi solunum cihazları da zaten ödeme kapsamında.
Konuyla ilgili yayınlanan kısa bir habere ulaşmak için tıklayınız.
Görüşmenin tutanağına ise buradan ulaşılabilir.
Yasal Uyarı: Yayınlanan sayfanın / haberin tüm hakları SMA Benimle Yürü Derneği’ne aittir. Kaynak gösterilse veya aktif bir bağlantı verilse dahi sayfanın / haberin tamamı ya da bir bölümü kesinlikle kullanılamaz. Kullananlar hakkında yasal işlem başlatılır.